Traité de bioéthique. Tome 2, Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques

Emmanuel Hirsch a décidé de plonger dans ses souvenirs et ses carnets, pour évoquer quelques personnes qui se sont confiées à lui au cours de leur cheminement jusqu'au bout de la vie. Face à la maladie et aux réalités du handicap, la lutte, ta révolte et l'espérance affirment nos valeurs de dignité. Dans la lucidité extrême de la fin de vie, la conversation est amicale, sans artifice, profonde, incroyable, nécessaire. L'auteur témoigne ainsi d'instants enfouis, de rencontres évanescentes, de conversations désormais muettes - les murmures d'une éthique qui tiendrait devant la mort. Il partage avec le lecteur des moments arrachés à la résignation et à l'oubli, sans que rien ne les relie les uns aux autres, si ce n'est l'intensité et la gravité des circonstances, la rareté et la subtilité d'une pensée qui vient du coeur, cette quête du sens aux limites de ce qu'est l'existence. Un livre précieux comme un trésor, et qui révèle combien les absents sont présents. Pour toujours.

La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 rend désormais possible une assistance médicalisée assimilée par certains à l'aide active à mourir, ce que revendiquent depuis des années les apôtres du suicide assisté ou de l'euthanasie. De nouveaux droits y sont proclamés, comme celui d'éviter toute souffrance en décidant de mourir de manière anticipée, sous sédation profonde et continue. Pouvoir ainsi recourir aux dispositifs d'une mort à la demande, dans la minutie de procédures médico-légales, est-ce l'avancée démocratique attendue pour "mourir dans la dignité" ? Cette "dernière liberté" constitue-t-elle le nouveau modèle de la "bonne mort", une nouvelle éthique du "bien mourir" sous contrôle médical ? Les derniers temps d'une existence sont affaire intime ; ils relèvent de circonstances personnelles. Ils sont pourtant devenus l'enjeu de débats politiques et de décisions légales qui aboutissent aujourd'hui à de nouvelles pratiques médicales. Au-delà d'une promesse électorale et d'une concertation nationale n'ayant pu aboutir qu'au consensus provisoire d'un texte de loi ambigu et d'une application compliquée, nos responsabilités demeurent auprès de celui qui va mourir. N'aurait-il pas été alors plus sage et courageux de créer les conditions effectives d'un choix possible entre un accompagnement humain jusqu'au terme de la vie et une euthanasie par compassion ?

La pandémie grippale A(H1N1) a surpris, en avril dernier, ceux qui s'y préparaient pourtant depuis des années. Aucun dispositif n'a permis de limiter l'extension du phénomène désormais planétaire. Il est vraiment urgent d'anticiper son impact si, dans les mois qui viennent, le virus déjouait les stratégies et générait un désastre sanitaire peu contrôlable. Les plans nationaux conçus pour assurer l'accès aux traitements et la continuité de la vie publique énoncent des dispositifs dont on ignore en pratique l'efficacité. Face à une menace imprévisible et dont on ne sait quelle en serait l'intensité, peut-on s'en remettre en toute confiance à des procédures dont la mise en oeuvre dépendra pourtant directement de la motivation des personnes? Aujourd'hui, qui peut affirmer sérieusement que notre société est prête à assumer des défis dont, en fait, elle ne sait rien de précis? Qui est assuré que les solidarités seront plus fortes que l'individualisme du "sauve-qui-peut"? Il est encore temps de créer les conditions d'une concertation publique qui permette de sensibiliser le corps social afin de le mobiliser. A eux seuls, les stocks d'antiviraux, de masques et les vaccins ne constituent qu'un aspect partiel des réponses exigées face à une menace pandémique. Confrontée à des choix difficiles, la société préservera-t-elle les valeurs de démocratie ou versera-t-elle dans l'état d'exception? Selon quels critères les décisions seront-elles prises? Quelles instances en assureront l'arbitrage lorsqu'elles auront pour conséquence la vie ou la mort de personnes? Notre pays saura-t-il, en situation extrême, honorer la tradition des droits de l'homme et témoigner sa sollicitude à l'égard des plus vulnérables, notamment auprès des populations démunies de toute ressource thérapeutique? Même si la menace pandémique s'estompait amis les prochains mois, il est important d'avoir le courage d'aborder dignement les questions de fond. A vouloir les éviter ou les évincer, l'irresponsabilité et l'indifférence gagnent sur la lucidité et l'esprit d'initiative. Il s'agit là d'une première défaite qui rend dès lors plus incertain encore l'engagement qui s'impose pourtant à tous.

Dans nos sociétés qui croyaient avoir éludé la mort, certaines fins de vie récemment médiatisées sont venues rappeler la tragédie qui se fait jour lorsque la médecine touche à ses limites. Face au vécu quotidien de la maladie, le débat ne peut se résumer à ce seul choix: pour ou contre l'euthanasie. Au-delà de la tentation actuelle de recourir à une législation d'exception, apprendre à mourir, c'est se doter des instruments qui nous permettront d'aborder avec humanité et qualité non seulement la mort mais aussi les moments qui la précèdent Biographie de l'auteur Emmanuel Hirsch est professeur d'éthique médicale à l'université Paris-Sud 11, directeur de l'Espace éthique Assistance publique-Hôpitaux de Paris.