Apprendre à mourir

La pandémie grippale A(H1N1) a surpris, en avril dernier, ceux qui s'y préparaient pourtant depuis des années. Aucun dispositif n'a permis de limiter l'extension du phénomène désormais planétaire. Il est vraiment urgent d'anticiper son impact si, dans les mois qui viennent, le virus déjouait les stratégies et générait un désastre sanitaire peu contrôlable. Les plans nationaux conçus pour assurer l'accès aux traitements et la continuité de la vie publique énoncent des dispositifs dont on ignore en pratique l'efficacité. Face à une menace imprévisible et dont on ne sait quelle en serait l'intensité, peut-on s'en remettre en toute confiance à des procédures dont la mise en oeuvre dépendra pourtant directement de la motivation des personnes? Aujourd'hui, qui peut affirmer sérieusement que notre société est prête à assumer des défis dont, en fait, elle ne sait rien de précis? Qui est assuré que les solidarités seront plus fortes que l'individualisme du "sauve-qui-peut"? Il est encore temps de créer les conditions d'une concertation publique qui permette de sensibiliser le corps social afin de le mobiliser. A eux seuls, les stocks d'antiviraux, de masques et les vaccins ne constituent qu'un aspect partiel des réponses exigées face à une menace pandémique. Confrontée à des choix difficiles, la société préservera-t-elle les valeurs de démocratie ou versera-t-elle dans l'état d'exception? Selon quels critères les décisions seront-elles prises? Quelles instances en assureront l'arbitrage lorsqu'elles auront pour conséquence la vie ou la mort de personnes? Notre pays saura-t-il, en situation extrême, honorer la tradition des droits de l'homme et témoigner sa sollicitude à l'égard des plus vulnérables, notamment auprès des populations démunies de toute ressource thérapeutique? Même si la menace pandémique s'estompait amis les prochains mois, il est important d'avoir le courage d'aborder dignement les questions de fond. A vouloir les éviter ou les évincer, l'irresponsabilité et l'indifférence gagnent sur la lucidité et l'esprit d'initiative. Il s'agit là d'une première défaite qui rend dès lors plus incertain encore l'engagement qui s'impose pourtant à tous.

Résumé : Comment concevoir une éthique partagée au service des valeurs de la cité ? Répondre à cette question, c'est engager une réflexion sur les valeurs constitutives du soin et de l'accompagnement à la lumière de la vie démocratique. Par l'attention portée aux individus, aux droits de la personne et aux situations de vulnérabilité, les professionnels et les bénévoles des associations qui interviennent dans les champs du sanitaire et du médico-social incarnent des valeurs de sollicitude, de solidarité, de justice. Ce souci du bien commun n'éclaire-t-il pas le lien social ? Que signifie soigner l'autre et lui consacrer une attention dans un contexte où l'individualisme, la solitude, la culture de l'instant présent semblent altérer les principes qui rassemblent autour d'engagements communs, voire une certaine idée de la fraternité ? Les espaces et la culture du soin ne sont-il pas emblématiques d'un engagement citoyen et propices à un ressourcement ou à une nouvelle signification des valeurs républicaines ? Témoignant d'un parcours personnel, la réflexion proposée se confronte aux situations parmi les plus éprouvantes et délicates pour les pratiques soignantes et les vies individuelles que sont la démence, la maladie gravement invalidante, la douleur, la fin de vie, afin de donner à mieux comprendre leurs enjeux éthiques, sans se départir jamais d'un abord sensible.

La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au coeur du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au coeur du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a conféré à ces questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en ?uvre pour guérir. Voilà que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif considéré comme une référence associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations de soins en fin de vieIl s'agit de la réédition entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Face aux fins de vie et à la mort (Vuibert, 3e édition en 2009).