Fins de vie, éthique et société

Résumé : Pour éclairer le débat sur l'opportunité d'une législation favorable à l'euthanasie ou au suicide assisté dans un contexte politique où le président de la République en a fait l'un des sujets de société dont il souhaite marquer son quinquennat. La volonté de maîtriser sa mort en sollicitant un médecin pour mettre un terme à une existence estimée " indigne d'être vécue " suscite à juste titre des controverses. Qu'en est-il en effet de l'urgence de légiférer de la mort médicalisée alors que la première revendication de nombre de personnes malades ou atteintes de handicaps est d'être reconnues dans le droit de vivre leur vie dans la dignité d'une vie en société ? Ce livre, s'appuyant sur une argumentation enracinée dans l'expérience des soignants engagés auprès des personnes en fin de vie, propose de s'interroger sur notre confrontation à la finitude humaine et aux défis, pour soi et les autres, du grand âge, des pertes d'autonomie, de la vie en établissement, des handicaps évolutifs ou des maladies chroniques dont on ne guérit pas. La mort ne relève plus seulement du registre religieux, elle s'est laïcisé puis médicalisée, faisant désormais objet de débats politiques relatifs aux droits des personnes. Dans la continuité de son livre Une éthique pour temps de crise, l'auteur a, au-delà du souci de contribuer à l'intelligibilité de circonstances humaines et sociales difficiles, celui de favoriser une approche démocratique des vulnérabilités qui justifient une démarche exigeante en termes de dignité, de respect et de justice.

Résumé : Comment concevoir une éthique partagée au service des valeurs de la cité ? Répondre à cette question, c'est engager une réflexion sur les valeurs constitutives du soin et de l'accompagnement à la lumière de la vie démocratique. Par l'attention portée aux individus, aux droits de la personne et aux situations de vulnérabilité, les professionnels et les bénévoles des associations qui interviennent dans les champs du sanitaire et du médico-social incarnent des valeurs de sollicitude, de solidarité, de justice. Ce souci du bien commun n'éclaire-t-il pas le lien social ? Que signifie soigner l'autre et lui consacrer une attention dans un contexte où l'individualisme, la solitude, la culture de l'instant présent semblent altérer les principes qui rassemblent autour d'engagements communs, voire une certaine idée de la fraternité ? Les espaces et la culture du soin ne sont-il pas emblématiques d'un engagement citoyen et propices à un ressourcement ou à une nouvelle signification des valeurs républicaines ? Témoignant d'un parcours personnel, la réflexion proposée se confronte aux situations parmi les plus éprouvantes et délicates pour les pratiques soignantes et les vies individuelles que sont la démence, la maladie gravement invalidante, la douleur, la fin de vie, afin de donner à mieux comprendre leurs enjeux éthiques, sans se départir jamais d'un abord sensible.

Nombre de questions essentielles de la réflexion bioéthique sont négligées au regard des aspects fascinants de la biomédecine qui donnent le sentiment de pouvoir modifier les limites naturelles et d'envisager ainsi des performances au-delà du possible, voire de l'humain. Il convient pourtant d'honorer les aspects les plus immédiats et parfois les plus redoutables de la médecine et du soin, lorsque nos devoirs d'humanité sont sollicités auprès de personnes vulnérables dans le handicap, la maladie, ou dans ces situations extrêmes en réanimation ou en fin de vie. Les dépendances liées aux affections psychiatriques, aux maladies neurologiques dégénératives interrogent au même titre que le soin en prison ou les modalités de prises de décisions dans un contexte où les dilemmes ne parviennent au mieux qu'à viser au moindre mal. Comment intervenir avec humanité, témoignant sollicitude et respect à la personne en rééducation à la suite d'un AVC ou éprouvée par une souffrance qu'elle ne parvient plus à assumer? De quel accompagnement faire bénéficier une personne en situation d'échec thérapeutique, en phase terminale, ou un proche en deuil à la suite d'années de présence active dans le contexte de la maladie grave ? L'attention bioéthique sollicite une capacité de questionnement là où abdiquer équivaut à abandonner la personne malade à la solitude et au désespoir. Il convient de comprendre l'exigence bioéthique comme une capacité de résister au nom des valeurs indispensables. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société

Extrait Introduction Entre vie et survie Faire le choix de la vie Il est une existence à réhabiliter, une vie à inventer, des espaces à conquérir, des significations et des relations à réinstaurer au-delà même de la maladie. Les militants du sida, puis d'autres par la suite, ont porté comme une exigence éthique la revendication de «vivre avec la maladie». Les conséquences de la maladie - souvent davantage que la maladie elle-même - altèrent une existence dès lors perçue dans ses fragilités, ses limitations et ses dépendances. La dignité de la personne malade tient pour beaucoup à sa faculté d'autodétermination ou, pour le moins, à la reconnaissance de cette part de liberté individuelle préservée en dépit des circonstances avec ses capacités propres, des ressources parfois insoupçonnées qu'il convient de rendre effectives. Le sentiment d'appartenance conforte une estime de soi mise à mal par les multiples souffrances induites par le processus de maladie si difficile à maîtriser, et plus encore par ces logiques de la dévalorisation et de l'exclusion - elles amputent la personnalité de ce qui lui est constitutif. Faire le choix de la vie malgré la maladie, c'est affirmer la volonté et le désir d'affronter et de surmonter un défi total. Il s'agit là d'un parti pris qui implique et expose, là où la tentation de renoncer a priori peut parfois apparaître préférable. Car les quelques étapes qui symbolisent ou marquent les temps fort de la maladie grave (les signes annonciateurs, l'annonce, la procédure de décision du traitement, le suivi avec ses différentes phases, l'attente) ne restituent que partiellement ce que représente la sensation d'un irrépressible envahissement. La menace s'insinue dans la sphère intime jusque dans ses fibres, au point de l'assujettir à cette obsession. La présence de la maladie suscite incertitude, effroi, mises en cause, précarités. Elle oppresse et enferme la personne dans un espace qui à la fois se rétracte, se fige et la détache, la sépare progressivement du monde. D'errance en errance, un inexorable mouvement déporte la personne hors de soi, hors des autres, hors du temps, en ce territoire incertain de l'exil où se dissipent les derniers repères et même le sentiment d'encore exister. Le balancement perceptible entre vie et survie représente alors un enjeu déterminant de ce qui s'éprouve face à la maladie grave. Aujourd'hui, la notion de «souci de soi» relève en effet de préoccupations qui interrogent, par exemple, le sens même d'une existence qui s'avérerait incompatible avec des critères subjectifs justifiant la valeur d'une existence et refusant ainsi ce qui la disqualifierait. Les conditions mêmes de la vie, l'évaluation de sa respectabilité au même titre que celle de sa dignité, représentent pour la personne malade l'indicateur ou la balise susceptible de déterminer ses choix. De telle sorte que certains contestent le statut de survivant ou plutôt s'y opposent en faisant valoir des revendications, des droits spécifiques à la personne malade qui, faute d'être reconnus, incitent aux positions du renoncement à se soigner. Ne pas honorer en pratique ces principes de dignité, induit parfois l'ultime expression d'une affirmation et donc d'une autonomie. En situation extrême, elle peut s'exprimer dans la sollicitation du suicide médicalement assisté, voire de l'euthanasie. Il s'avère donc nécessaire d'identifier les différents registres que recouvre l'interrogation portant sur les conditions d'existence d'une maladie digne d'être vécue, digne d'être assumée comme un combat de vie justifié et socialement reconnu dans ses significations profondes. Mieux comprendre ce qui du sentiment de vivre fait évoluer vers cette sensation de survie, c'est tenter d'analyser l'indignité de ce qui s'éprouve invivable, insurmontable et donc préjudiciable dans l'expérience de la maladie chronique. Les catégories de l'éthique biomédicale sont dès lors tout autant impliquées dans cette réflexion que les valeurs constitutives de la vie démocratique, à travers l'arbitrage des choix politiques qui parfois incitent aux plus contestables renoncements. Je concluais mon précédent ouvrage sur ces quelques observations que je souhaite reprendre dans la continuité d'une réflexion que j'approfondis aujourd'hui.