Mort par sédation. Une nouvelle éthique du "bien mourir" ?

Résumé : Pour éclairer le débat sur l'opportunité d'une législation favorable à l'euthanasie ou au suicide assisté dans un contexte politique où le président de la République en a fait l'un des sujets de société dont il souhaite marquer son quinquennat. La volonté de maîtriser sa mort en sollicitant un médecin pour mettre un terme à une existence estimée " indigne d'être vécue " suscite à juste titre des controverses. Qu'en est-il en effet de l'urgence de légiférer de la mort médicalisée alors que la première revendication de nombre de personnes malades ou atteintes de handicaps est d'être reconnues dans le droit de vivre leur vie dans la dignité d'une vie en société ? Ce livre, s'appuyant sur une argumentation enracinée dans l'expérience des soignants engagés auprès des personnes en fin de vie, propose de s'interroger sur notre confrontation à la finitude humaine et aux défis, pour soi et les autres, du grand âge, des pertes d'autonomie, de la vie en établissement, des handicaps évolutifs ou des maladies chroniques dont on ne guérit pas. La mort ne relève plus seulement du registre religieux, elle s'est laïcisé puis médicalisée, faisant désormais objet de débats politiques relatifs aux droits des personnes. Dans la continuité de son livre Une éthique pour temps de crise, l'auteur a, au-delà du souci de contribuer à l'intelligibilité de circonstances humaines et sociales difficiles, celui de favoriser une approche démocratique des vulnérabilités qui justifient une démarche exigeante en termes de dignité, de respect et de justice.

Résumé : Comment concevoir une éthique partagée au service des valeurs de la cité ? Répondre à cette question, c'est engager une réflexion sur les valeurs constitutives du soin et de l'accompagnement à la lumière de la vie démocratique. Par l'attention portée aux individus, aux droits de la personne et aux situations de vulnérabilité, les professionnels et les bénévoles des associations qui interviennent dans les champs du sanitaire et du médico-social incarnent des valeurs de sollicitude, de solidarité, de justice. Ce souci du bien commun n'éclaire-t-il pas le lien social ? Que signifie soigner l'autre et lui consacrer une attention dans un contexte où l'individualisme, la solitude, la culture de l'instant présent semblent altérer les principes qui rassemblent autour d'engagements communs, voire une certaine idée de la fraternité ? Les espaces et la culture du soin ne sont-il pas emblématiques d'un engagement citoyen et propices à un ressourcement ou à une nouvelle signification des valeurs républicaines ? Témoignant d'un parcours personnel, la réflexion proposée se confronte aux situations parmi les plus éprouvantes et délicates pour les pratiques soignantes et les vies individuelles que sont la démence, la maladie gravement invalidante, la douleur, la fin de vie, afin de donner à mieux comprendre leurs enjeux éthiques, sans se départir jamais d'un abord sensible.

Nombre de questions essentielles de la réflexion bioéthique sont négligées au regard des aspects fascinants de la biomédecine qui donnent le sentiment de pouvoir modifier les limites naturelles et d'envisager ainsi des performances au-delà du possible, voire de l'humain. Il convient pourtant d'honorer les aspects les plus immédiats et parfois les plus redoutables de la médecine et du soin, lorsque nos devoirs d'humanité sont sollicités auprès de personnes vulnérables dans le handicap, la maladie, ou dans ces situations extrêmes en réanimation ou en fin de vie. Les dépendances liées aux affections psychiatriques, aux maladies neurologiques dégénératives interrogent au même titre que le soin en prison ou les modalités de prises de décisions dans un contexte où les dilemmes ne parviennent au mieux qu'à viser au moindre mal. Comment intervenir avec humanité, témoignant sollicitude et respect à la personne en rééducation à la suite d'un AVC ou éprouvée par une souffrance qu'elle ne parvient plus à assumer? De quel accompagnement faire bénéficier une personne en situation d'échec thérapeutique, en phase terminale, ou un proche en deuil à la suite d'années de présence active dans le contexte de la maladie grave ? L'attention bioéthique sollicite une capacité de questionnement là où abdiquer équivaut à abandonner la personne malade à la solitude et au désespoir. Il convient de comprendre l'exigence bioéthique comme une capacité de résister au nom des valeurs indispensables. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société

La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au coeur du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au coeur du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société