Revue française d'éthique appliquée N° 1, mars 2016 : Les ambivalences contemporaines de la décision

Extrait Introduction Entre vie et survie Faire le choix de la vie Il est une existence à réhabiliter, une vie à inventer, des espaces à conquérir, des significations et des relations à réinstaurer au-delà même de la maladie. Les militants du sida, puis d'autres par la suite, ont porté comme une exigence éthique la revendication de «vivre avec la maladie». Les conséquences de la maladie - souvent davantage que la maladie elle-même - altèrent une existence dès lors perçue dans ses fragilités, ses limitations et ses dépendances. La dignité de la personne malade tient pour beaucoup à sa faculté d'autodétermination ou, pour le moins, à la reconnaissance de cette part de liberté individuelle préservée en dépit des circonstances avec ses capacités propres, des ressources parfois insoupçonnées qu'il convient de rendre effectives. Le sentiment d'appartenance conforte une estime de soi mise à mal par les multiples souffrances induites par le processus de maladie si difficile à maîtriser, et plus encore par ces logiques de la dévalorisation et de l'exclusion - elles amputent la personnalité de ce qui lui est constitutif. Faire le choix de la vie malgré la maladie, c'est affirmer la volonté et le désir d'affronter et de surmonter un défi total. Il s'agit là d'un parti pris qui implique et expose, là où la tentation de renoncer a priori peut parfois apparaître préférable. Car les quelques étapes qui symbolisent ou marquent les temps fort de la maladie grave (les signes annonciateurs, l'annonce, la procédure de décision du traitement, le suivi avec ses différentes phases, l'attente) ne restituent que partiellement ce que représente la sensation d'un irrépressible envahissement. La menace s'insinue dans la sphère intime jusque dans ses fibres, au point de l'assujettir à cette obsession. La présence de la maladie suscite incertitude, effroi, mises en cause, précarités. Elle oppresse et enferme la personne dans un espace qui à la fois se rétracte, se fige et la détache, la sépare progressivement du monde. D'errance en errance, un inexorable mouvement déporte la personne hors de soi, hors des autres, hors du temps, en ce territoire incertain de l'exil où se dissipent les derniers repères et même le sentiment d'encore exister. Le balancement perceptible entre vie et survie représente alors un enjeu déterminant de ce qui s'éprouve face à la maladie grave. Aujourd'hui, la notion de «souci de soi» relève en effet de préoccupations qui interrogent, par exemple, le sens même d'une existence qui s'avérerait incompatible avec des critères subjectifs justifiant la valeur d'une existence et refusant ainsi ce qui la disqualifierait. Les conditions mêmes de la vie, l'évaluation de sa respectabilité au même titre que celle de sa dignité, représentent pour la personne malade l'indicateur ou la balise susceptible de déterminer ses choix. De telle sorte que certains contestent le statut de survivant ou plutôt s'y opposent en faisant valoir des revendications, des droits spécifiques à la personne malade qui, faute d'être reconnus, incitent aux positions du renoncement à se soigner. Ne pas honorer en pratique ces principes de dignité, induit parfois l'ultime expression d'une affirmation et donc d'une autonomie. En situation extrême, elle peut s'exprimer dans la sollicitation du suicide médicalement assisté, voire de l'euthanasie. Il s'avère donc nécessaire d'identifier les différents registres que recouvre l'interrogation portant sur les conditions d'existence d'une maladie digne d'être vécue, digne d'être assumée comme un combat de vie justifié et socialement reconnu dans ses significations profondes. Mieux comprendre ce qui du sentiment de vivre fait évoluer vers cette sensation de survie, c'est tenter d'analyser l'indignité de ce qui s'éprouve invivable, insurmontable et donc préjudiciable dans l'expérience de la maladie chronique. Les catégories de l'éthique biomédicale sont dès lors tout autant impliquées dans cette réflexion que les valeurs constitutives de la vie démocratique, à travers l'arbitrage des choix politiques qui parfois incitent aux plus contestables renoncements. Je concluais mon précédent ouvrage sur ces quelques observations que je souhaite reprendre dans la continuité d'une réflexion que j'approfondis aujourd'hui.

Dans nos sociétés qui croyaient avoir éludé la mort, certaines fins de vie récemment médiatisées sont venues rappeler la tragédie qui se fait jour lorsque la médecine touche à ses limites. Face au vécu quotidien de la maladie, le débat ne peut se résumer à ce seul choix: pour ou contre l'euthanasie. Au-delà de la tentation actuelle de recourir à une législation d'exception, apprendre à mourir, c'est se doter des instruments qui nous permettront d'aborder avec humanité et qualité non seulement la mort mais aussi les moments qui la précèdent Biographie de l'auteur Emmanuel Hirsch est professeur d'éthique médicale à l'université Paris-Sud 11, directeur de l'Espace éthique Assistance publique-Hôpitaux de Paris.

Les débats et les controverses que suscitent les évolutions biomédicales les plus sensibles, ne sauraient se limiter à des enjeux d'ordre scientifique ou technique relatifs aux pratiques les plus innovantes. L'approche bioéthique s'efforce d'entreprendre une investigation exigeante dans des domaines qui concernent nos conceptions de la dignité humaine et les responsabilités assumées à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie. Il convient donc de solliciter différents registres de la connaissance (notamment dans le champ des sciences humaines et sociales) afin de trouver les quelques repères indispensables à la compréhension et à l'appropriation de savoirs complexes. L'anthropologie, la philosophie, la sociologie, le droit et l'économie, notamment, sont convoqués dans ce volume introductif qui permet également de prendre en compte différents aspects de la révolution biomédicale et des biotechnologies. De même que les réalités de la santé publique et de la vie hospitalière, évoquant ainsi de nouveaux concepts ou principes : responsabilité, gouvernance, gestion des risques, précaution. Le souci bioéthique relève de l'attention démocratique, il ne peut donc s'exonérer d'une argumentation fondée. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société

Présentation de l'éditeur " Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l'abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? " François Hollande, président de la République, le 17 juillet 2012 Après moult débats médiatisés, le Parlement pourrait décider de la dépénalisation de l'assistance médicalisée au suicide ou de l'euthanasie. Dans le cadre d'une révision de la loi relative à la fin de vie, il conviendrait notamment de " définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personne ". Ce livre examine dans quelles conditions le " droit de mourir dans la dignité " compris comme droit à l'euthanasie constituerait une mutation sociale aux conséquences peu ou mal évoquées. Ni considérations générales ni point de vue définitif, il donne à comprendre que des circonstances toujours exceptionnelles, personnelles et ultimes, ne sauraient justifier le recours à ce qui pourrait être considéré demain comme une loi d'exception. Prudence et discernement s'imposent donc, " entre immobilisme et changement ", dans l'exercice d'une responsabilité politique qui engage les valeurs de la démocratie. Reprenant les temps forts de la concertation nationale sur la fin de vie, cet ouvrage en est aussi l'une des contributions.