Le devoir de non-abandon. Pour une éthique hospitalière et du soin

Résumé : La crise sanitaire s'inscrit désormais dans la longue durée. Nous devrons " vivre avec ". Mais, pour ce faire, il est impératif que nous saisissions les défis éthiques qui attendent notre démocratie et les principes à mobiliser afin d'assurer des arbitrages. Une réflexion urgente ! Limitation des libertés individuelles, consignes de tri en réanimation, déprogrammation d'opérations, priorisation des vaccinations et de l'accès aux soins, obligation vaccinale des soignants... La pandémie nous a confrontés à des dilemmes moraux et éthiques inédits, qui ont ébranlé nos certitudes et nos valeurs, et sur lesquels il a fallu trancher dans l'urgence, sans véritable concertation sur le sens des libertés. La crise sanitaire s'inscrit désormais dans la longue durée. Nous devrons " vivre avec ", et nous préparer à faire face à d'autres menaces, d'autres risques qui ne manqueront pas de survenir. Mais, pour cela, il est impératif que nous saisissions les défis qui attendent notre démocratie et les principes à mobiliser pour assurer des arbitrages judicieux. A partir des situations et des débats les plus significatifs, Emmanuel Hirsch analyse rigoureusement le fil du processus décisionnel assumé par l'Etat, afin de tirer les leçons de cette crise. Un traité d'éthique indispensable pour comprendre hier et nous préparer à demain.

Extrait Introduction Entre vie et survie Faire le choix de la vie Il est une existence à réhabiliter, une vie à inventer, des espaces à conquérir, des significations et des relations à réinstaurer au-delà même de la maladie. Les militants du sida, puis d'autres par la suite, ont porté comme une exigence éthique la revendication de «vivre avec la maladie». Les conséquences de la maladie - souvent davantage que la maladie elle-même - altèrent une existence dès lors perçue dans ses fragilités, ses limitations et ses dépendances. La dignité de la personne malade tient pour beaucoup à sa faculté d'autodétermination ou, pour le moins, à la reconnaissance de cette part de liberté individuelle préservée en dépit des circonstances avec ses capacités propres, des ressources parfois insoupçonnées qu'il convient de rendre effectives. Le sentiment d'appartenance conforte une estime de soi mise à mal par les multiples souffrances induites par le processus de maladie si difficile à maîtriser, et plus encore par ces logiques de la dévalorisation et de l'exclusion - elles amputent la personnalité de ce qui lui est constitutif. Faire le choix de la vie malgré la maladie, c'est affirmer la volonté et le désir d'affronter et de surmonter un défi total. Il s'agit là d'un parti pris qui implique et expose, là où la tentation de renoncer a priori peut parfois apparaître préférable. Car les quelques étapes qui symbolisent ou marquent les temps fort de la maladie grave (les signes annonciateurs, l'annonce, la procédure de décision du traitement, le suivi avec ses différentes phases, l'attente) ne restituent que partiellement ce que représente la sensation d'un irrépressible envahissement. La menace s'insinue dans la sphère intime jusque dans ses fibres, au point de l'assujettir à cette obsession. La présence de la maladie suscite incertitude, effroi, mises en cause, précarités. Elle oppresse et enferme la personne dans un espace qui à la fois se rétracte, se fige et la détache, la sépare progressivement du monde. D'errance en errance, un inexorable mouvement déporte la personne hors de soi, hors des autres, hors du temps, en ce territoire incertain de l'exil où se dissipent les derniers repères et même le sentiment d'encore exister. Le balancement perceptible entre vie et survie représente alors un enjeu déterminant de ce qui s'éprouve face à la maladie grave. Aujourd'hui, la notion de «souci de soi» relève en effet de préoccupations qui interrogent, par exemple, le sens même d'une existence qui s'avérerait incompatible avec des critères subjectifs justifiant la valeur d'une existence et refusant ainsi ce qui la disqualifierait. Les conditions mêmes de la vie, l'évaluation de sa respectabilité au même titre que celle de sa dignité, représentent pour la personne malade l'indicateur ou la balise susceptible de déterminer ses choix. De telle sorte que certains contestent le statut de survivant ou plutôt s'y opposent en faisant valoir des revendications, des droits spécifiques à la personne malade qui, faute d'être reconnus, incitent aux positions du renoncement à se soigner. Ne pas honorer en pratique ces principes de dignité, induit parfois l'ultime expression d'une affirmation et donc d'une autonomie. En situation extrême, elle peut s'exprimer dans la sollicitation du suicide médicalement assisté, voire de l'euthanasie. Il s'avère donc nécessaire d'identifier les différents registres que recouvre l'interrogation portant sur les conditions d'existence d'une maladie digne d'être vécue, digne d'être assumée comme un combat de vie justifié et socialement reconnu dans ses significations profondes. Mieux comprendre ce qui du sentiment de vivre fait évoluer vers cette sensation de survie, c'est tenter d'analyser l'indignité de ce qui s'éprouve invivable, insurmontable et donc préjudiciable dans l'expérience de la maladie chronique. Les catégories de l'éthique biomédicale sont dès lors tout autant impliquées dans cette réflexion que les valeurs constitutives de la vie démocratique, à travers l'arbitrage des choix politiques qui parfois incitent aux plus contestables renoncements. Je concluais mon précédent ouvrage sur ces quelques observations que je souhaite reprendre dans la continuité d'une réflexion que j'approfondis aujourd'hui.

La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au coeur du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au coeur du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société

La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 rend désormais possible une assistance médicalisée assimilée par certains à l'aide active à mourir, ce que revendiquent depuis des années les apôtres du suicide assisté ou de l'euthanasie. De nouveaux droits y sont proclamés, comme celui d'éviter toute souffrance en décidant de mourir de manière anticipée, sous sédation profonde et continue. Pouvoir ainsi recourir aux dispositifs d'une mort à la demande, dans la minutie de procédures médico-légales, est-ce l'avancée démocratique attendue pour "mourir dans la dignité" ? Cette "dernière liberté" constitue-t-elle le nouveau modèle de la "bonne mort", une nouvelle éthique du "bien mourir" sous contrôle médical ? Les derniers temps d'une existence sont affaire intime ; ils relèvent de circonstances personnelles. Ils sont pourtant devenus l'enjeu de débats politiques et de décisions légales qui aboutissent aujourd'hui à de nouvelles pratiques médicales. Au-delà d'une promesse électorale et d'une concertation nationale n'ayant pu aboutir qu'au consensus provisoire d'un texte de loi ambigu et d'une application compliquée, nos responsabilités demeurent auprès de celui qui va mourir. N'aurait-il pas été alors plus sage et courageux de créer les conditions effectives d'un choix possible entre un accompagnement humain jusqu'au terme de la vie et une euthanasie par compassion ?