La maladie du temps. Sur la maladie d'Alzheimer

Ces vingt dernières années, des progrès considérables ont été accomplis dans la connaissance et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Pourtant, cette affection reste difficile à penser. Quel est son rapport avec le vieillissement normal? Est-ce une maladie ou un syndrôme? Une maladie ou un handicap? Une maladie «neurologique » ou «psychiatrique »? La première partie de l ouvrage aborde ces questions d un point de vue historique. Elle montre comment la notion de maladie d'Alzheimer est apparue dans la littérature médicale et comment elle a pris le sens qu'on lui connaît aujourd hui. L'auteur suggère que les travaux d'Aloïs Alzheimer pourraient éclairer certains débats contemporains. La seconde partie de l'ouvrage examine deux dilemmes que rencontrent quotidiennement les professionnels et les familles. Faut-il dire aux personnes malades ce qui leur arrive et ce qui les attend? Et comment respecter leur autonomie, quand elle est fragilisée par la maladie? Ces réflexions éthiques conduisent, elles aussi, à envisager sous un nouveau jour la question de savoir ce que c'est, au juste, que la maladie d'Alzheimer. Biographie de l'auteur Enseignant-chercheur en philosophie de la médecine, Fabrice Gzil est ancien boursier de la Fondation Médéric Alzheimer et de l'Association France Alzheimer.

Si l'éthique est une activité réflexive, si elle a indiscutablement une dimension théorique et argumentative. l'imaginaire et l'imagination y jouent également un rôle. Et il y aurait probablement un intérêt à ce que ce rôle soit davantage mis en lumière. En éthique, la présence d'un imaginaire (souvent associé à une idéologie : "transhumaniste", "religieux", etc.) est en effet souvent invoquée pour disqualifier le recours à l'imagination. Cette disqualification peut traduire le désir d'en finir avec l'imagination pour parvenir à des raisonnements éthiques qui soient neutres et détachés de tout ancrage dans des contextes de vie. Ne faudrait-il pas, à rebours de cette tentative de purification de l'éthique, accepter pleinement que l'éthique soit sans cesse travaillée par l'imagination et soit donc le lieu d'une confrontation des imaginaires ? L'enjeu de ce dossier sera de commenter, dans des contextes variés, soit l'importance des recours tacites ou explicites à des formes d'imagination dans la résolution de conflits ou de dilemmes éthiques, soit au contraire l'impossibilité d'un usage pourtant salutaire de l'imagination.

Depuis quelques années, la mission de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA) est d'identifier et d'interroger les enjeux humains et sociétaux de la maladie afin de contribuer à l'élaboration et au soutien des réponses les mieux adaptées. Il s'agit donc de sensibiliser la société aux solidarités indispensables à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie, de favoriser l'évolution des représentations souvent péjoratives attachées aux maladies qui affectent la personne dans sa faculté d'exprimer ses préférences, d'affirmer son identité, de maintenir sa position sociale. Cet ouvrage collectif, issu des réflexions menées au sein de l'EREMA et destiné à tous, met à disposition des éléments de savoirs pertinents, informatifs, pratiques et concrets, utiles à la compréhension de la maladie d'Alzheimer, à la qualité de l'accompagnement de la personne malade et aux prises de décision. Qu'il s'agisse de la vie au domicile ou en institution, des droits de la personne, des consultations mémoires et du diagnostic, de l'accès aux soins et à la recherche, des nouvelles technologiques, de l'attention portée aux aidants et de tant d'autres questions sensibles dans un contexte de vulnérabilité, il restitue les expériences des meilleurs spécialistes et produit des analyses accessibles.

A partir du constat des hésitations, des défiances et des résistances face à la vaccination, dans un contexte où les incertitudes sur l'avenir persistent, les auteurs proposent des cadrages interprétatifs et interrogent particulièrement l'opposition individualisme vs solidarité. Ils abordent les questions d'éthique essentielles qui se posent à l'échelle collective : y a-t-il une façon de bien informer et communiquer sur les vaccins ? Quelle stratégie vaccinale est-elle juste et efficace ? Quelles conséquences ont eu les mesures de lutte contre le virus sur les enfants et les adolescents ? En matière d'obligation vaccinale, est-ce que la fin justifie les moyens ? Les libertés individuelles peuvent-elles être écartées au profit du bien collectif ? Quels sont les enjeux de justice internationale et globale de distribution juste des doses de vaccin dans le monde ?