Alzheimer, éthique et société

La liberté d'aller et venir dans le soin et l'accompagnement Sous la direction de Aurélien Dutier Miguel Jean Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, l'exercice de ce droit est parfois contrarié, entravé voire confisqué. Dans le soin et l'accompagnement, ces limitations posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens. La crise sanitaire du Covid-19 a profondément impacté cette liberté et bousculé les repères, les priorités et les valeurs de tous. Elle a redessiné de nouveaux équilibres entre liberté individuelle et sécurité collective faisant naître de nouveaux questionnements éthiques. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté? A quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité? Cette édition revue et augmentée revient sur les impacts à court et long terme de la crise sanitaire à la fois pour témoigner des tensions éthiques mais aussi pour questionner notre rapport à la mobilité, à l'espace et à la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux. Aurélien Dutier, philosophe, est chargé de mission à l'Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire (EREPL) depuis 2016. Miguel Jean, maître de conférences des universités et praticien hospitalier, est responsable de la Consultation d'éthique clinique du CHU de Nantes. Il est directeur de l'EREPL depuis 2015. ISBN : 978 2 8109-1004 5 Espace de réflexion éthique Pays de la Loíre 9

Consacré à la démarche éthique dans les secteurs sanitaire, social et médico-social, cet ouvrage s'adresse à tous ceux - professionnels du soin et de l'accompagnement, bénévoles, usagers, étudiants - qui bâtissent ou animent une réflexion éthique, y participent ou envisagent de s'impliquer dans une telle démarche. S'appuyant sur l'expertise de l'Espace éthique Ile-de-France et l'expérience des cinq coauteurs, il vise à être un vecteur d'amélioration des pratiques et un soutien à l'engagement éthique de tous. Conforté par les témoignages d'une soixantaine d'acteurs de terrain déjà engagés dans une démarche éthique de proximité, il présente les notions-clés de l'éthique et explicite, sur la base d'exemples concrets, comment construire et animer une démarche éthique, en cohérence avec les attentes des référentiels de la Haute Autorité de santé.

Qu'est-ce qu'un bon soin, un bon système de santé ou une société juste ? Peut-on a mettre en équation u de telles questions ? Les sciences économiques qui se définissent comme une science des choix contraints par des ressources limitées sont ici convoquées pour nourrir la réflexion éthique sur le soin et la santé. En effet, c'est bien la question de la valeur qui est posée : cette vie, cet état de santé, ce soin valent-ils suffisamment pour justifier les efforts financiers nécessaires et le sacrifice d'usages alternatifs qui pourraient être faits de ces ressources ? Cet ouvrage explore ce que les deux approches - éthique et économique - ont à s'apprendre mutuellement. Les auteurs interrogent en termes éthique la place qui doit revenir au raisonnement économique dans les décisions, qu'elles soient celles de la puissance publique ou d'acteurs du soin et de la santé. La mise en oeuvre des pratiques, des organisations et des technologies, qui visent à préserver ou améliorer la santé des patients, engage la société et la valeur qu'elle accorde au prolongement de la vie des individus qui la composent.

Si l'éthique est une activité réflexive, si elle a indiscutablement une dimension théorique et argumentative. l'imaginaire et l'imagination y jouent également un rôle. Et il y aurait probablement un intérêt à ce que ce rôle soit davantage mis en lumière. En éthique, la présence d'un imaginaire (souvent associé à une idéologie : "transhumaniste", "religieux", etc.) est en effet souvent invoquée pour disqualifier le recours à l'imagination. Cette disqualification peut traduire le désir d'en finir avec l'imagination pour parvenir à des raisonnements éthiques qui soient neutres et détachés de tout ancrage dans des contextes de vie. Ne faudrait-il pas, à rebours de cette tentative de purification de l'éthique, accepter pleinement que l'éthique soit sans cesse travaillée par l'imagination et soit donc le lieu d'une confrontation des imaginaires ? L'enjeu de ce dossier sera de commenter, dans des contextes variés, soit l'importance des recours tacites ou explicites à des formes d'imagination dans la résolution de conflits ou de dilemmes éthiques, soit au contraire l'impossibilité d'un usage pourtant salutaire de l'imagination.