Remodeler le génome humain : entre espoirs et risques

Issue de la médecine et de l'?uvre de pionniers comme Itard et Séguin, l'éducation spécialisée des personnes déficientes intellectuelles s'est développée au sein des disciplines psychopédagogiques et sociales. Au cours des vingt dernières années, ce domaine a connu des développements importants dans la recherche et la mise en place de structures éducatives adaptées aux besoins des personnes. Parallèlement, les différentes disciplines médicales ont réalisé des progrès impressionnants dans le diagnostic et le traitement des déficiences. Dans la pratique quotidienne, ces deux univers ont souvent tendance à évoluer dans une méconnaissance réciproque. Cette situation ne se justifie pas d'un point de vue scientifique et elle s'exerce au détriment des personnes déficientes, enfants, adolescents ou adultes qui ont un droit fondamental à recevoir des services qualifiés leur permettant de dépasser leurs difficultés et de jouir d'une qualité de vie optimale. Cet ouvrage se veut une passerelle entre deux mondes qui sont appelés à collaborer en plaçant la personne déficiente intellectuelle au centre de l'action multidisciplinaire. Il s'adresse aux éducateurs et enseignants spécialisés mais aussi aux médecins, soignants, institutions, associations et familles de personnes en situation de handicap.

Malgré les avantages indubitables qu'elle génère, la médecine "personnalisée" soulève de nombreuses questions éthiques et philosophiques. Elle nous informe que nous sommes tous des malades potentiels, une notion dont nous avons pourtant déjà conscience. Elle nous offre une multitude de données, mais des informations que nous ne saurons pas analyser nous-mêmes et qui seront susceptibles d'être utilisées par d'autres, à bon comme à mauvais escient. Elle repose sur de l'"impersonnel", ces statistiques bioinformatiques et technologies moléculaires qui risquent de décharger à la fois les individus et les responsables politiques et de santé dans les démarches de prévention. Enfin, il y manquera toujours cet aspect subjectif inhérent à la médecine classique, celle qui ne se soucie pas uniquement de diagnostiquer ou de traiter, mais aussi d'accompagner. Quels sont, actuellement, les avantages et les risques en balance dans cet essor de la médecine personnalisée et quelles en sont encore les lacunes ?

Avec l'avènement de la médecine personnalisée, la mise au point de traitements sur mesure fera probablement augmenter les coûts de la santé. Qui doit payer ? Quels prix de médicaments la société acceptera-t-elle pour faire gagner une année de vie à un nombre limité de patients, peut-être au détriment d'autres domaines tels que la prévention ou le suivi de maladies chroniques ? Certes, les traitements personnalisés permettent d'éviter les errements de diagnostics, examens à répétition et médicaments inadéquats. Mais quelles étapes les assurances doivent-elles rembourser ? Une trop faible prise en charge de l'Etat ne risquerait-elle pas de désimpliquer la pharma-industrie, les patients n'ayant pas eux-mêmes les moyens de financer leurs soins ? Autant de choix politiques avant tout, en termes de recherche de pointe autant que d'information et de qualité de vie de la population, qui conditionneront la façon dont la médecine de santé va s'insérer dans les systèmes de santé de demain.

A l'ère du "big data", l'exploitation des banques de ressources biologiques, qui contiennent des échantillons de tissus ou de fluides provenant de patients, s'accompagnent de questions éthiques mais aussi pratiques. Bien avant la génération de fichiers numériques, il faut d'abord assurer la qualité des prélèvements, ainsi que l'homogénéité de leur stockage et de leur manipulation. Techniquement, comment traiter ces masses d'échantillons et exploiter les données obtenues ? Et ensuite, faut-il garantir la protection de ces informations personnelles — aussi bien par des moyens de cryptage que par des lois — ou au contraire pousser les individus à les partager avec des institutions publiques comme privées, dans un souci communautaire ?