Traitements ultra personnalisés, le dilemme des coûts

A l'ère du "big data", l'exploitation des banques de ressources biologiques, qui contiennent des échantillons de tissus ou de fluides provenant de patients, s'accompagnent de questions éthiques mais aussi pratiques. Bien avant la génération de fichiers numériques, il faut d'abord assurer la qualité des prélèvements, ainsi que l'homogénéité de leur stockage et de leur manipulation. Techniquement, comment traiter ces masses d'échantillons et exploiter les données obtenues ? Et ensuite, faut-il garantir la protection de ces informations personnelles — aussi bien par des moyens de cryptage que par des lois — ou au contraire pousser les individus à les partager avec des institutions publiques comme privées, dans un souci communautaire ?

Quinze ans après le premier séquençage complet du génome humain, quels sont les progrès médicaux qui en ont découlé? Si la médecine permet désormais d'administrer à un patient un traitement aussi individualisé que possible par rapport à son patrimoine génétique, il est aussi possible chez un individu "sain" d'identifier dans les gènes les variations qui le prédisposeront à des affections particulières, et ainsi mettre en place des stratégies de prévention... à la condition qu'il souhaite en être informé. Possibilité d'une automatisation du séquençage, nécessité du partage des données, mais aussi défiance et risques inhérents : ce premier volet de la série Santé personnalisée fait le point sur les enjeux et les répercussions de la révolution génomique.

Pour une compréhension globale de la personne en situation de handicap, l'auteur propose un triple diagnostic-action: médical, psychiatrique et psychopédagogique. Il s'agit d'une mise à disposition multiaxiale de compétences qui n'ont qu'un seul but: la qualité de vie et la dignité des patients. La neurologie, grâce aux avancées de l'imagerie radiologique, de la génétique et des neurosciences, quitte un champ purement descriptif. La psychiatrie s'occupe de manière plus éclairée des personnes déficientes. La pédagogie développe des prises en charge spécifiques pour tel ou tel handicap. Mais c'est bien à l'interface de ces plaques tectoniques du savoir que se situent, ici et maintenant, les améliorations les plus concrètes: le meilleur moyen de fonctionner avec nos outils réside dans l'amélioration de notre communication interprofessionnelle. Dans la deuxième partie de cet ouvrage, vingt-six situations cliniques sont présentées d'un point de vue diagnostique et thérapeutique. Elles montrent sans fard les limites des intervenants, les interrogations des pédagogues, les doutes d'équipes parfois trop cloisonnées. Suivant une approche transdisciplinaire, chaque cas est abordé selon un plan systématique: description, pistes, prises en charge neurologique, psychiatrique et psychopédagogique, sans jamais oublier l'indispensable synthèse taillée à la mesure de la personne. Biographie de l'auteur Claude-André Dessibourg est docteur en médecine, spécialiste en neurologie. Ancien chef de clinique universitaire, conférencier, il est professeur titulaire à l'Institut de pédagogie curative de l'université de Fribourg (Suisse). Préface de Laurent Schmitt, professeur des universités et chef de service de psychiatrie et de psychologie médicale à l'hôpital Purpan-Casselardit, CHU Toulouse.

Ce recueil de fables met en scène avec humour mais sans concession la balourdise de l'ours, la vanité du hibou, la coquetterie de la tortue, l'avarice du dindon, la médisance des bécasses et bien d'autres traits de caractère. Certains de nos défauts y sont ainsi mis en lumière, dans un style classique mais à travers des thématiques modernes et universelles.