Vivre avec un frère ou une soeur porteur d'un trouble du spectre autistique (TSA)

IntroductionLa scolarisation des enfants avec autisme est encore aujourd'hui l'objet de débats. Elle pose problème pour au moins deux raisons: la première tient au fait que beaucoup d'enfants avec autisme présentent au moment du diagnostic un retard de développement dont certains professionnels et parents pensent encore qu'il est peu compatible avec une présence de l'enfant dans un cadre scolaire, même en maternelle. La seconde raison est liée à l'école elle même. C'est peu dire que l'école est mal préparée à recevoir ces enfants avec autisme: la formation des enseignants, dans ce domaine précis, est souvent inexistante, les effectifs des classes sont souvent chargés, l'aménagement des conditions d'inclusion parfois difficiles, et la nécessité impérative d'une auxiliaire de vie scolaire n'est pas toujours respectée.Mais d'autres idées sont aussi tenaces. Celle par exemple qui laisse à penser qu'une scolarisation n'est envisageable que si l'enfant dispose des outils cognitifs pour appréhender les apprentissages dispensés par l'école. Nous ne savons encore que très peu de choses sur la façon dont les enfants avec autisme apprennent. Faisons-leur confiance, et essayons, nous, de comprendre.Par ailleurs, la question n'est pas là: l'accès aux connaissances de base (que ces connaissances soient sociales, motrices, linguistiques ou autres) permettant de s'inscrire dans une culture est un droit fondamental, et cela pour tous les enfants. Il n'y a rien à négocier, il n'y a pas lieu de polémiquer ou de traîner les pieds: la place des enfants avec autisme est à l'école.L'inclusion scolaire est une affaire de principe, de règles d'action fondées sur des valeurs et des données qui ont été soumises à l'épreuve des faits et de la démonstration. C'est ainsi que les 100 Idées qui vont suivre ne visent pas seulement à donner des conseils, ou des recommandations, si ce n'est peut-être celles d'éviter certaines conduites, si tant est bien sûr que le lecteur soit sensible à l'orthopédagogie. Par contre, et ce qui est certain, c'est qu'elles ne proposent pas des solutions toutes faites. Il y aura toujours des «hommes de sciences» qui écriront sur la manière d'élever les enfants, voire d'éduquer les mères. Nous n'en avons ni les compétences, ni le talent, ni l'ambition. Par contre, ces 100 Idées visent à aider indirectement l'accompagnement de ces enfants et de leurs parents en leur exposant ce que l'on sait, ou ce que l'on croit savoir, sur leur scolarisation, et surtout avec l'espoir que cette aventure dans le monde de l'école soit un succès.L'école n'est pas une intervention de plus, c'est le lieu où les interventions peuvent être validées. En ce sens, elle devrait permettre d'être le témoignage de l'évolution de l'enfant.L'autisme mérite bien d'être élevé à la dignité de grande cause nationale 2012. Il pourra ainsi enfin bénéficier de l'intérêt du public et cela permettra, espérons-le, de mobiliser les moyens nécessaires permettant aux services de santé d'assurer une prise en charge adéquate. La Haute Autorité de Santé se soucie à juste titre des «bonnes pratiques» à privilégier. Des groupes de pression de parents d'autistes, et d'autistes eux-mêmes, s'expriment sur le sujet. Ils ont beaucoup à dire. Ils ne disent pas tous la même chose. La grande différence est que maintenant le grand public les écoute, en parle. L'opinion éclairée reste le meilleur moyen pour élever l'autisme à la dignité de la question qu'il porte.C'est dans cette visée que ce petit ouvrage a été écrit.N. B. Tout au long de cet ouvrage, quand nous écrivons «enfant avec autisme», c'est uniquement par souci de vulgarisation. On devrait plutôt dire, pour être plus exact, «enfant avec TED» (Trouble envahissant du développement), ou de façon plus récente «enfant avec TSA» (Trouble du spectre autistique). Qu'on nous pardonne ce raccourci terminologique. Les mots marqués d'un astérisque (*) font l'objet d'une définition dans le glossaire publié en fin d'ouvrage.

La dysphasie est une pathologie, peu connue mais fréquente, qui touche sous une forme ou une autre 2% de la population soit plus d'un million de personnes en France. Les troubles sévères du développement du langage oral, encore appelés dysphasies, ont des conséquences sur le développement des enfants sur le plan de la communication, et sur celui de leur insertion scolaire et sociale. Ils se manifestent très tôt et vont perdurer. Beaucoup de questions se posent aux familles, aux professionnels de l'éducation et de la santé pour fournir à ces enfants une adaptation optimale, dans le cadre d'un développement affectif et intellectuel harmonieux. 100 idées pratiques pour venir en aide aux familles et aux enseignants. 100 idées fruits d'une longue expérience de deux praticiennes prenant en charge depuis des années des enfants dysphasiques.

100 idées pour aider tous les professeurs des écoles qui rencontrent des difficultés de gestion de leur classe : qu'ils soient débutants et prennent leur première classe ou qu'ils soient expérimentés et pourtant rencontrent des difficultés ponctuelles. Chaque proposition est le fruit d'une longue expérience au sein de l'école. Chacune a été observée, pratiquée, testée et contrôlée par l'auteur dans sa pratique ou dans l'observation et l'accompagnement des professeurs qu'il a formés. Comment gérer ma classe, comment m'adapter au milieu, comment prendre en compte tous les éléments qui gravitent autour de la classe... autant de questions auxquelles ce livre tente de répondre et de provoquer une réflexion du lecteur sur sa propre pratique. 100 idées de bon sens ou fonctionnelles sous la forme de conseils, de réflexions, de savoir-faire, de savoir-être et même de moyens simples pour éviter que le professeur des écoles se trouve dans des situations où la gestion de la classe prend le pas sur la transmission de connaissances. 100 idées qui intéresseront aussi les parents et tous ceux qui prennent en charge les écoliers afin de mieux comprendre ce que l'école attend d'eux et peut leur apporter. Il est important que l'enseignant puisse compter sur l'appui et la compréhension du milieu familial pour gérer au mieux sa classe.

Extrait de l'introductionLorsqu'au téléphone nous écoutons un parent parler de son enfant qui commence à bégayer, il est vraiment rare que le mot «bégaiement» soit prononcé: «Il accroche, elle bute sur les mots, il répète plusieurs fois la première syllabe» et, lorsqu'on demande à ce parent s'il pense que son enfant bégaie, il y a généralement un silence ou une dénégation: «Oh non, ce n'est pas vraiment çà..., c'est léger, ce n'est pas tout le temps.»Pourtant, les parents se trompent rarement quand ils s'inquiètent, car ils comparent le langage de leur enfant avec celui de leurs autres enfants ou des enfants du même âge qu'ils connaissent et il est clair, nous y reviendrons, qu'un bégaiement naissant est différent des accrochages ou disfluences de tout jeune enfant qui commence à parler.Lorsque les parents se préoccupent du bégaiement de leur enfant quand celui-ci est plus âgé, qu'il est scolarisé en primaire, c'est souvent la manifestation du bégaiement en lecture qui les fait réagir, dans la crainte d'un retentissement du trouble sur les apprentissages à faire pendant cette période.Au collège apparaît - ou réapparaît - un bégaiement qui va fragiliser un préadolescent dans ce moment de la puberté où interviennent chez lui des changements importants sur tous les plans, physique, physiologique et psychologique. Bien comprendre comment l'aider pendant les années de collège puis du lycée est alors indispensable pour éviter que le jeune qui souffre de bégaiement ne se construise comme bègue.À chacune de ces étapes, le rôle des enseignants est majeur, et il est essentiel qu'ils soient informés sur ce trouble. Ce livre a donc également pour objet de leur donner les éclaircissements nécessaires sur leur rôle et sur la façon de l'assumer.LA CONSTRUCTION BÈGUEÊtre bègue ce n'est pas seulement bégayer! Si, au départ, le bégaiement concerne l'émission de la parole, qui se bloque ou se répète avec un rythme haché et des tensions visibles, les réactions du sujet et celles de son entourage vont très vite transformer ce trouble de la parole en un trouble de la communication.Les pensées et les sentiments qui, au cours du développement de l'enfant, puis de l'adolescent vont envahir le sujet qui souffre de bégaiement (timidité, gêne, colère, honte...), vont le conduire à développer des comportements et à construire de lui-même une identité très dépendante du regard d'autrui, chargée d'une forte dévalorisation de soi. Ce décalage entre «je sais qui je suis» et «ce que je crois que les autres pensent (jugent) que je suis» est source de grandes souffrances.Sortir du bégaiement consistera donc à lever l'écran que ce trouble met entre soi et ce qu'on croit que les autres pensent de soi, et à retrouver une identité propre (opinions, choix, actions) qui ne soit pas dictée par le bégaiement.