Sexualité, handicaps et vieillissement

Avec l'augmentation de l'espérance de vie et le vieillissement de la population, les troubles cognitifs pathologiques, au premier rang desquels figure la maladie d'Alzheimer, sont en constante augmentation. Les syndromes démentiels sont un problème de santé publique bien identifié actuellement de par leur fréquence et leur gravité. Le retentissement des troubles cognitifs et du comportement de ces patients dans la vie quotidienne a des conséquences lourdes, parfois dramatiques, pour le patient et son entourage. La crise familiale naît alors car les incompréhensions dues au comportement de la personne démente provoquent des tensions au sein du cercle privé : des chercheurs, des praticiens-chercheurs, des professionnels du secteur médico-social et des familles exposent leurs constats et leurs analyses dans le but de proposer des réponses adaptées à ces situations difficiles.

La philosophie, la psychiatrie, la médecine, la psychologie des ruptures, la sociologie sont ici mobilisées pour une approche humaniste de la souffrance, générée par les situations de grande vulnérabilité (handicap, avancée en âge). Des chercheurs, des enseignants et des auteurs investis sur le terrain réfléchissent à "ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire" auprès des personnes vieillissantes, de ceux qui prennent soin d'elles, professionnels et aidants rencontrant au quotidien les affres du corps et de l'âme d'autrui. Si la douleur est souvent traitée à l'aide de soins techniques, la souffrance l'est beaucoup plus rarement car elle exige des moyens humains. La technicité omniprésente à l'hôpital, la logique des marchés financiers envahissant le champ de l'accompagnement des plus âgés, nous ont fait passer d'une politique des soins à une police des soins qui met en souffrance les professionnels, devenus agents techniques auprès des personnes âgées. Comment retrouver du sens dans l'accompagnement (care) des personnes en souffrance qui ne peuvent prétendre à une guérison (cure) ?

Aujourd'hui le déficit de l'écoute de l'autre est à son apogée, aggravé par le développement des pseudo outils de communication producteurs en réalité d'exclusion et de mise à l'écart des plus faibles d'entre nous, socialement, psychologiquement et économiquement. Or, dans le domaine des métiers de la gérontologie comme de la gériatrie, l'écoute de l'autre est essentielle dans le soin auprès des personnes âgées mais également dans la relation avec les soignants comme avec les aidants naturels et les familles. En ces temps d'incertains de remise en cause de certaines pratiques, comment développer et valoriser cette fonction d'échange, bénéfique tant pour la personne aidée que pour le professionnel impliqué qui lui permet de donner ainsi du sens à sa pratique et de mettre un instant de côté, les effets induits par le stress ? Quels outils pour se mettre à l'écoute des professionnels eux-mêmes et prévenir ainsi les situations de désarroi ?

La période pandémique dont on ne connaît pas la fin a mis à mal, d'une part, l'expression des sentiments comme les échanges amoureux dans leur diversité physico-psychique et, d'autre part, la restitution comme le partage de l'amour reçu aux parents âgés qu'ils soient hébergés en institutions (Ehpad) ou résidant à leur domicile. Les liens entre les générations souffrent également des mesures de distanciation et parents, grands-parents, petits-enfants se savent plus trop quelle démarche adopter pour retrouver les gestes et les marques d'un partage, d'une communion affective d'un passé pourtant proche, mais qui semble suspendu à une échéance encore indéterminée. Par ailleurs, les confinements ont mis les couples face à de nouvelles situations, les obligeant à réinventer des pratiques éprouvées voire routinières, mais désormais exposées à des effets secondaires pesant sur leur quotidien, souvent dans des espaces plus ou moins réduits ; dans tous les cas et en grande majorité, non initialement prévus pour une vie à deux ou plus, en continue. Comme le notent G. Ribes et M. Veluire, (2019) " Chez les couples vieillissants, dans un contexte de réorganisation domestique qui ne laisse pas suffisamment d'espace intime à chacun, peut naître un sentiment d'enfermement, d'envahissement, d'intrusion, voire un rejet de l'autre. Les remparts spontanés (travail, enfants) créant des espaces/temps différents et nourrissant les membres du couple ne sont plus présents. Chacun se retrouve sous le regard de l'autre, et peut se sentir observé, scruté au quotidien, y compris dans ce qui n'est pas fait, dans ce qui aurait dû l'être, dans ce qui devrait être ". Paradoxalement, ce contexte anxiogène, à tout le moins démoralisant, tant l'avenir semble s'assombrir, se traduit par une augmentation du besoin d'être aimé et de partager, d'être reconnu et reçu par des proches ou encore de créer de nouvelles relations avec les perspectives imaginaires qu'elles supposent depuis toujours. Les situations de crise ont, de tous temps, fait ressurgir d'un quotidien parfois lénifiant souvent rassurant, ce besoin d'amour comme celui lié à la nécessité de se sentir exister. Personnes âgées, parents, enfants, petits-enfants, mais aussi amants, aidants... chacun est à la recherche de cet échange des sens et des ressentis fondateurs du lien social, du lien physique/sexuel, du lien sensoriel qui nous unit à l'autre, aux autres dans leur diversité et nous amène à exister et à partager notre besoin d'amour. Les professionnels du secteur, comme acteurs du quotidien mais également comme intermédiaires recherchés par les familles mises dans l'impossibilité de voir leurs proches âgés n'échappent pas à ces épreuves comme à ces bouleversements ; ceci tant dans leur vie personnelle que dans leur vie au contact des patients âgés et de leur famille pris dans la nasse de la pandémie et de ses effets induits en terme de contraintes, d'impossibilités à faire, de réduction des espaces de liberté etc... Vaste thème s'il en est et pourtant si précieux et essentiel, si révélateur de nos joies et de nos faiblesses, de nos attentes comme de nos terreurs. Pour le traiter, les auteurs pressentis ont eu toute l'amplitude de se prononcer avec lyrisme, poésie ou empathie sur la question ; ceci sans se limiter à ces approches qui excluraient le cynisme voire la dérision provoqués par l'expérience de la vie. Sur un thème de réflexion qui englobe les joies et les peines vécues tout au long de nos existences, il y avait de quoi s'épancher plus largement sur les objets " amour " d'une part et " partage " d'autre part. Ainsi, chaque auteur a été appelé à s'exprimer sur son ressenti au regard de son expérience professionnelle comme de son vécu personnel à propos de sujets qui habitent le genre humain depuis le début des temps et qui font de nous tous, des quêteurs éperdus d'amour et de partage.