Travailler et lutter. Essais d'auto-ethnographie

La maladie d'Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire qui touche, de façon diffuse mais très variable, l'ensemble du tissu conjonctif, c'est-à-dire la quasi-totalité des tissus du corps humain, à l'exclusion du système nerveux. Le diagnostic est possible, avec certitude, sur un regroupement significatif de signes cliniques et la présence d'autres cas familiaux. La transmission est systématique à tous les enfants de parents dont un, au moins, est atteint. C'est un argument pour éviter l'accusation erronée de violences sur un nourrisson qui présente des ecchymoses ou des fractures spontanées. Toutes les personnes avec un Ehlers-Danlos peuvent avoir des anévrysmes qui sont à rechercher systématiquement. Ce n'est pas une maladie rare mais au contraire très fréquente (2 % de la population française). Ce n'est pas une maladie orpheline puisque des traitements efficaces ont pu être mis en place pour atténuer les conséquences fonctionnelles, principalement des orthèses dont des vêtements compressifs spéciaux et l'oxygénothérapie intermittente. Ce livre vient apporter les réponses que des centaines de milliers de patients attendent pour expliquer leurs souffrances et les multiples situations de handicap qu'ils rencontrent au quotidien, le plus souvent dans l'incompréhension parfois hostile de leur entourage et de leurs médecins.

Cette recherche part d'un intérêt pour la schizophrénie et des processus évolutifs qui peuvent être repérés. C G Jung a consacré sa vie à la description de ces dynamiques psychiques transformatrices. Ces potentiels s'animent lors de processus de crise psychique, de métamorphoses, ou lors d'épisodes psychopathologiques. Cette vision est de plus en plus partagée parmi les chercheurs en psychologie, en psychanalyse, en neurobiologie et dans les sciences du chaos.

Ce livre constitue un inédit dans le domaine du music-hall. Les cinquante années envisagées s'étalent de la fin du XIXe siècle à la décennie cinquante. Les chercheurs et curieux y trouveront les noms d'artistes de talent qui eurent du succès en leur temps mais ne figurent dans aucun ouvrage, même spécialisé. Ce travail a demandé des recherches considérables mais n'a guère la prétention d'être exhaustif. Un des objectifs consiste également à réparer des injustices et susciter peut-être des rééditions d'enregistrements rares et précieux.

Comme à son habitude, Marie est la première à se proposer pour venir faire les courses avec moi, deux autres jeunes du groupe nous accompagnent. C'est un soir du mois de novembre, il fait froid, nous parlons du temps, va-t-il neiger ou non? L'ambiance est détendue, je raconte une anecdote personnelle Marie, assise à côté de moi se tourne brusquement et me lance froidement "On n'en a rien à faire de ta vie!" Sur le coup je me tais, je ne comprends pas l'agressivité de ses paroles, je passe à autre chose mais au fond de moi je suis blessée. Que s'est-il passé? Pourquoi de telles attitudes, la sienne, la mienne? Pour quelles raisons cela me touche-t-il autant?.