Ode a la fatigue

Tous les hommes sont-ils dignes! Ou seulement les meilleurs d'entre eux? La dignité est-elle intrinsèque à la personne humaine ou peut-elle se perdre sous l'effet des conduites ou des situations? Tous les hommes doivent-ils être respectés?Y a-t-il du sacré en tout homme? C'est à toutes ces questions que ce Petit traité de dignité tente de répondre au travers d'une galerie de portraits de personnages réels (comme le général de Gaulle ou encore François Mitterrand) ou imaginaires (comme la très digne Mademoiselle Henriette ou l'indigne clocharde Julie, dont on lira l'histoire de la vie et de la mort), portraits qui se veulent une illustration à la fois littéraire et philosophique de la célèbre Pensée de Pascal: La grandeur de l'homme est grande de ce qu'il se connaît misérable.

Parmi les maladies neurologiques, celles qui atteignent la conscience constituent la pire des épreuves infligées à la puissance de notre esprit, donc de notre autonomie, et le plus grand des défis éthiques adressés aux soignants et accompagnants. Il peut s'agir d'une atteinte de l'état de conscience, comme dans le coma ou l'état végétatif, ou d'une altération des conte­nus de conscience, ceux qui nous permettent d'être présents au monde, d'affirmer notre identité et notre liberté. Ainsi, l'altération de la conscience des patients est aujourd'hui à l'origine de la plus grande partie des questionnements éthiques des soignants et des saisines de comités d'éthiques hospitaliers. Comment proposer une attitude juste et aidante dans le cadre de la relation de soins pour répondre à cette tragédie humaine ? Comment préserver l'autonomie du sujet sans mécon­naître son extrême vulnérabilité ? Comment affirmer la permanence de la personne alors que sa conscience s'en va ? Comment, dans les situations extrêmes, savoir éviter une obstination que la loi qualifie de déraisonnable ? C'est à toutes ces questions que ce livre cherche à répondre en apportant les réponses nuancées qu'impose la déclinaison de la conscience en degrés : c'est à une navigation entre éthique des paris et sagesse des limites qu'invitent nombre de situations de soins. Parier sur les compétences lorsque celles-ci disparaissent, sur les possibles lorsqu'ils se restreignent, c'est en définitive parier sur le sujet, jusqu'au bout. En même temps, ces situations qui touchent aux limites de l'humain comme de la médecine interpellent notre responsabilité et nous invitent à éviter la pente de l'abandon comme la déraison de l'obstination. L'éthique n'est-elle pas par essence la recherche d'une sagesse pratique visant à atténuer le tragique des situations ? La conscience qui s'en va met ainsi les soignants au défi. Ce livre nourrira leur réflexion en leur proposant un regard à la croisée de l'expérience pratique et de l'approche éthique et philosophique, incontournable face à la complexité des situations rencontrées au quotidien en milieu hospitalier.

Résumé : Accompagner. Des hommes et des femmes en fin de vie. Tel est le récit de cette femme qui est aux côtés des malades et de leurs proches chaque semaine au sein d'une unité palliative. Elle raconte des existences qui s'en vont, l'adieu au vivant mais il n'y a rien de morbide ou de mortifère dans ce témoignage extraordinairement lumineux.  Souvent c'est un échange de regards, une main tendue, un sourire qui relient à la vie. Il y a des personnes âgées mais aussi des jeunes gens foudroyés par la maladie.  La qualité de ce récit est qu'il est paradoxalement plein de vie et d'éclat. En quelques minutes, dans un étonnant précipité, les patients racontent leur vie, allant à l'essentiel comme s'il n'y avait plus une minute à perdre. Il faut écouter, recueillir les mots, les pleurs et accepter le silence. C'est parfois cocasse, toujours bouleversant, terriblement émouvant. La mort est violente, scandaleuse, bouscule à chaque instant. Elle est libératrice, déchirante, sereine ou intolérable mais il faut parler de cette mort tant redoutée. Chaque chapitre très court, enlevé, est un morceau d'une vie extraordinaire. C'est le quotidien le plus nu, le plus désarmé mais ça dépasse en intensité et en force toute fiction ou toute histoire romanesque. Véronique Comolet ne s'embarrasse pas de littérature, de lyrisme ou de pathos mais elle raconte en tout humilité la souffrance de notre humanité défaite. Par sa modestie, sa vivacité de ton, ce livre fait preuve d'une intense spiritualité.

Ce livre présente la réalité des soins palliatifs en conjuguant les apports philosophiques et la pratique clinique. Il tient compte du contexte sociétal (entre rejet de la mort et admiration), et fait part des ressentis des professionnels et des personnes. Plusieurs décennies après leur émergence, les soins palliatifs semblent avoir acquis leur place dans l'univers sanitaire et social. Cependant, il existe encore des freins à leur pleine reconnaissance. Cette réalité est surtout liée à leur objet même : la mort, dans une société où la performance et la rentabilité restent centrales. Dans ce contexte, comment valoriser une discipline qui affronte le corps abîmé, la dépendance à autrui, la souffrance, l'agonie ? Ce livre aborde cette question en s'arrêtant particulièrement sur l'affect de la honte, présent aussi bien chez les patients que chez les professionnels. Il y a en effet de la honte dans cette clinique des franges, cette médecine particulière qui soigne sans guérir. Elle constituerait même, avec la douleur, un des enjeux majeurs de ce champ. Le sentiment d'indignité vécu par les personnes en fin de vie est un autre enjeu essentiel, car il implique une détresse qui peut faire préférer la mort. L'auteure aborde cette réalité des soins palliatifs en mettant en avant l'importance de la réflexion éthique, philosophique et psychanalytique pour parvenir à appréhender la souffrance humaine face à l'approche de la mort. A ces repères réflexifs s'ajoutent des repères cliniques, avec la présentation de nombreuses situations rencontrées, qui permettent de mieux comprendre ce que vit la personne lors de sa dernière expérience de vie. Les soins palliatifs sont aussi inscrits dans une réalité sociétale et connaissent le paradoxe de constituer une part honteuse de celle-ci, tout en suscitant l'admiration. Ainsi perdurent de la confusion et des conflits, parfois au sein même de la profession, tiraillée entre la médecine technoscientifique et la nécessité de prendre soin de la personne dans sa globalité. Ce livre s'adresse aux professionnels de soins palliatifs, qui y trouveront une voie pour considérer leur discipline avec le recul éthique propice à l'ouverture à soi et à autrui. Ils y verront aussi des pistes de réflexion pour oeuvrer à sa reconnaissance, avec des luttes toujours à mener, d'ordre clinique, politique et sociétal. Cet ouvrage s'adresse également à toute personne attentive à la question de la fin de vie qui soulève sans cesse des débats publics. Chacun est concerné par cette question car nous partageons une commune finitude.