Petit traité de dignité. Grandeurs et misères des hommes

Parmi les maladies neurologiques, celles qui atteignent la conscience constituent la pire des épreuves infligées à la puissance de notre esprit, donc de notre autonomie, et le plus grand des défis éthiques adressés aux soignants et accompagnants. Il peut s'agir d'une atteinte de l'état de conscience, comme dans le coma ou l'état végétatif, ou d'une altération des conte­nus de conscience, ceux qui nous permettent d'être présents au monde, d'affirmer notre identité et notre liberté. Ainsi, l'altération de la conscience des patients est aujourd'hui à l'origine de la plus grande partie des questionnements éthiques des soignants et des saisines de comités d'éthiques hospitaliers. Comment proposer une attitude juste et aidante dans le cadre de la relation de soins pour répondre à cette tragédie humaine ? Comment préserver l'autonomie du sujet sans mécon­naître son extrême vulnérabilité ? Comment affirmer la permanence de la personne alors que sa conscience s'en va ? Comment, dans les situations extrêmes, savoir éviter une obstination que la loi qualifie de déraisonnable ? C'est à toutes ces questions que ce livre cherche à répondre en apportant les réponses nuancées qu'impose la déclinaison de la conscience en degrés : c'est à une navigation entre éthique des paris et sagesse des limites qu'invitent nombre de situations de soins. Parier sur les compétences lorsque celles-ci disparaissent, sur les possibles lorsqu'ils se restreignent, c'est en définitive parier sur le sujet, jusqu'au bout. En même temps, ces situations qui touchent aux limites de l'humain comme de la médecine interpellent notre responsabilité et nous invitent à éviter la pente de l'abandon comme la déraison de l'obstination. L'éthique n'est-elle pas par essence la recherche d'une sagesse pratique visant à atténuer le tragique des situations ? La conscience qui s'en va met ainsi les soignants au défi. Ce livre nourrira leur réflexion en leur proposant un regard à la croisée de l'expérience pratique et de l'approche éthique et philosophique, incontournable face à la complexité des situations rencontrées au quotidien en milieu hospitalier.

Actes du colloque qui s'est déroulé à Paris en décembre 2002. Un individu, une personne, un citoyen, un sujet... L'enfant est une personne en devenir qui doit pouvoir advenir à lui-même dans sa singularité et dans sa capacité à vivre avec les autres dans le respect de soi et des autres. C'est la question de la conscience de soi, de se sentir soi au milieu des autres, ces " autres - soi-même "... C'est la question de l'altérité. Pour nourrir une image positive de soi, être guidé par un idéal de soi, il est nécessaire que l'enfant ait pu construire une image suffisamment bonne de lui-même, validée par les retours positifs de son entourage. Il lui faudra grâce à des réussites validées par son entourage ressentir la satisfaction d'être quelqu'un digne d'intérêt. A la fois un mouvement vis-à-vis de l'autre et un mouvement vis-à-vis de soi-même. Une éthique du sujet représenterait cette attention respectueuse portée à l'enfant pour qu'il puisse se construire dans l'altérité. Où en sommes-nous de ces préoccupations dans un contexte socio-culturel fait à la fois d'interdiction de sortir des normes comportementales et une invite médiatique de s'en affranchir.

Résumé : "Cette question n'appelle pas de réponse, en tous cas pas de réponse assurée. D'ailleurs Villon terminait sa "Ballade des Dames du temps jadis" en disant qu'il était inutile de chercher à savoir où sont les neiges d'antan. La mort est un mystère, et je serais bien incapable de dire si après elle il est ou non une autre vie, si ceux auxquels j'ai dit "adieu" m'ont vraiment donné rendez-vous "en Dieu" , si le tombeau où sont certains de mes morts est bien leur "dernière demeure" , ou s'il faut supposer, comme faisait Levinas, qu'ils sont partis "sans laisser d'adresse" - façon de rendre hommage au mystère que je disais plus haut. Mais c'est parce que je leur voudrais de tout mon coeur un autre sort que l'oubli, une autre demeure que les eaux du Léthé, c'est parce que je suis assuré qu'en chacun d'eux il existe quelque chose qui mérite de ne pas mourir, que je m'en vais raconter leur vie, leur mort, et ce qui l'a suivi. Prenant pour (insurpassable) modèle le Livre de ma mère d'A. Cohen, je voudrais que ce livre fût celui de mes arrières grands-mères Claire et Alice, de mes arrières grands-tantes Line et Anna, de mon grand-père et de mes grands-mères, de mon père, de mon oncle Paul et de ma tante Marie-Jeanne, enfin de mon cousin Richard. En somme quelque chose comme le "livre de mes morts" . Je sais la désuétude de cette expression : "mes morts" , et il y aura là l'occasion d'une réflexion sur le statut que notre époque fait (ou plutôt ne fait pas) aux morts. Je la fais mienne, parce que depuis toujours je me sens une responsabilité pour eux. Puisse cependant ce livre, façon de tenter d'acquitter une dette à jamais insolvable, être joyeux. Qu'il permette que les poignées de terre jetées sur leur masque mortuaire n'annulent pas leurs sourires ; que le silence jeté sur leur vie n'empêche pas qu'on entende leurs rires".

Si les techniques n'ont cessé de façonner l'individu, les nouvelles technologies sont inédites en ce qu'elles ébranlent les limites inhérentes à la structuration de notre espace - temps : l'instantanéité et la dématérialisation fragilisent l'espace intérieur, bouleversant en profondeur la construction du sujet et ses modes de subjectivation. Ces observations suscitent des interrogations dans les sociétés japonaise et occidentale : les effets de l'accélération et de l'illimitation s'y font-ils sentir sur l'intériorité ? La capacité de jugement et de conscience critique s'en trouve-elle affectée ? Que devient alors le sujet de droit ? L'intime est-il inévitablement mis en cause ? L'espace du rêve à l'ère du numérique demeure-t-il possible ? Il s'agit là des questions auxquelles on entreprend de répondre dans cet ouvrage.