Le sourire de thanatos

Je m'appelle Joseph Léoni, et j'en suis fier. J'ai soixante-deux ans et je peux encore rebondir. Quand j'ai pris la décision de monter dans ce vieux bus des années soixante, et d'entamer ce road trip particulier, je ne savais pas où il me mènerait. Mais, il était ma seule bouée de sauvetage après la liquidation de mon entreprise. Il me fallait coûte que coûte réussir, et leur montrer, encore une fois, que le chemin prédestiné qu'ils avaient dessiné pour moi, cette voie sans issue, était au contraire l'autoroute du soleil. Mais, cela en valait-il la peine ? Mon obsession de la réussite méritait-elle ces sacrifices ? Pourquoi les gens qui m'aimaient devaient-ils en souffrir ? Et s'il y avait deux Joseph dans la même personne ? De vous à moi, posez-vous la question avant qu'il ne soit trop tard ! "

Résumé : "Par nature, l'homme est voué à souffrir et à mourir. Comment le préparer à affronter ces maux qui s'inscrivent à l'horizon indépassable de sa vie terrestre : telle est la question fondamentale qui hante l'esprit humain et à laquelle toute société est amenée à répondre. Par la religion, pour offrir une explication à l'angoisse de l'homme. Par des remèdes et des soins, pour différer la mort. Par des rites, pour la conjurer ou l'accompagner. Par la réflexion et la méditation, propres à l'espèce humaine, pour définir une éthique du comportement face à l'incompréhensible finitude de l'existence. Dans ce combat prométhéen, l'homme a fait reculer les barrières de l'inconnu, dissipé bien des mystères de la vie et fait progresser sans cesse les savoirs et les techniques des sciences de la vie. Mais toujours infranchissable, la ligne qui demeure à l'horizon lui rappelle qu'il est vivant sur cette terre, mais que demain il sera mort, c'est-à-dire autre ou rien. De cette confrontation où Jean Leonetti s'est illustré en France, notamment par le vote de la loi qui porte son nom, ce livre dense et lucide est l'expression" Robert Badinter, Préface.

Vivre au long cours avec une maladie chronique est le quotidien d'un nombre croissant de patients. Par cette expérience de la vie avec la maladie, ils acquièrent des connaissances plurielles, complémentaires de l'expertise scientifique et technique des professionnels de santé. La rencontre de ces savoirs accroit la pertinence et l'efficacité des soins. Elle est aujourd'hui une condition du bien-soigner. A travers des récits singuliers, ce livre incarne le défi éthique, philosophique et politique qu'est le partenariat en santé : sept patients et trois professionnels de santé y racontent leur parcours avec la maladie et le soin, expliquent pourquoi et comment il ou elle est devenu(e) partenaire en santé et de quelle manière cette expérience fait sens pour lui ou elle au point de dire comme le fait Gaëlle : " Devenir patiente partenaire m'a mise à une place qui n'est pas uniquement celle de patiente. Je suis sortie de l'isolement". ou comme le fait Clémence : "Je ne pourrais plus exercer mon métier d'infirmière autrement". Fruit de la réflexion d'un collectif de citoyens aspirant à plus d'humain dans le soin, ce livre s'adresse aux patients qui cherchent des repères pour partager et faire reconnaître leurs savoirs expérientiels ; aux professionnels de santé qui désirent s'engager dans d'autres approches du soin ; aux décideurs qui souhaitent soutenir ce changement de paradigme et à toutes celles et ceux qui souhaitent comprendre le partenariat patients-soignants.

Un ouvrage qui présente l'ensemble de l'oeuvre de Pina Bausch à travers les photographies de Guy Delahaye, couvrant la totalité du parcours artistique de la grande chorégraphe allemande et témoignant de la rencontre entre ces deux artistes.