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Vivre plus que tout. Une famille face à la maladie de Charcot
Dubail-Czecholinski Isabelle
FABERT
18,00 €
Épuisé
EAN :9782849226445
Un matin, en me levant, s'est tout à coup imposée à moi l'idée que je devais coucher sur le papier, pour moi-même, mais également pour d'autres, ce que j'avais vécu, et plus précisément les épisodes douloureux de la maladie de Jens. A partir de ce jour-là, je consignai tout. Au travers des mots, j'ai voulu retranscrire mes émotions et les siennes, pour ne jamais oublier et aussi pour aider des familles confrontées au même drame ". Pour Isabelle Dubail-Czecholinski et sa famille, la vie s'annonçait sous les meilleurs auspices. Jusqu'au moment où tout bascula. Quelque chose survint. Un tremblement de terre nommé " maladie de Charcot " ou SLA. Trois lettres neutres en apparence, mais qui dissimulent l'un des pires maux qui soient. Sclérose latérale amyotrophique. Un monstre sans pitié qui paralyse progressivement les muscles impliqués dans la motricité volontaire, prive peu à peu de la parole et transforme le simple fait de se nourrir en torture quotidienne.
Résumé : Lutte contre le racisme et loi de 1881, apologie de terrorisme, blocage administrative des sites, loi sur le d'informer des journalistes et lanceurs d'alerte...d universitaires lors du Forum Légipresse sont les actes de cette journée.
Lanceurs d'alertes, wiki-leaks, Panama papers, mais aussi bad buzz, fake news, dénigrements... : les manifestations d'une expression virale ne cessent de se multiplier et d'interroger sur leurs répercussions politiques, économiques, sociales ou personnelles. Faut-il arrêter, encourager, accompagner ces formes de rumeurs modernes et digitales ? Informent-elles ou déforment-elles ? La difficulté liée à la rapidité du phénomène tient à ce que la propagation de toutes sortes de "contenus" intervient sans qu'il soit possible de vérifier toujours leur source, leur légalité ou leur qualité. L'internaute, qui est aussi le citoyen et consommateur, est susceptible de recevoir une information qui n'a fait l'objet d'aucun contrôle éditorial a priori et son appartenance aux réseaux sociaux l'autorise, voire l'invite à la transmettre à son tour avec autant de célérité et sans davantage de précautions. Ce "bouche-à-oreille en ligne" est susceptible de véhiculer aussi bien des faits avérés, des opinions revendiquées que des mensonges éhontés et de colporter toutes sortes de rumeurs infondées. Dans une démocratie, le droit s'avère malhabile à saisir un tel phénomène multidirectionnel, coincé qu'il est entre des impératifs contradictoires de liberté - d'information, d'opinion, de création -, de contrôle et de souveraineté. La conférence organisée par le Centre de Droit Economique et l'IDA de la Faculté de droit d'Aix-en-Provence, en partenariat avec le laboratoire DANTE, qui s'est tenue le 29 juin 2018, a étudié le défi que la rumeur augmentée de cette dimension numérique pose au droit. Les intervenants de renom, juristes, politistes ou journalistes ont tout tenté de définir les éléments constitutifs de la rumeur, avant de déterminer les attitudes que le droit peut décliner face à ce phénomène collectif et décentralisé : tâcher d'en limiter la contagion lorsqu'elle est malfaisante à travers des instruments juridiques, techniques ou pédagogiques, trouver des ressorts pour dissuader les auteurs de ces pratiques ou ceux qui contribuent à les propager. Le droit est ici en équilibre sur un fil tendu.
Résumé : Le journaliste diffamateur est présumé de mauvaise foi. Pour détruire cette présomption et lui permettre d?être exonéré de responsabilité, il doit traditionnellement rapporter la preuve de quatre éléments : la légitimité du but poursuivi, le sérieux de l?enquête, la prudence dans l?expression et l?absence d?animosité personnelle. Or, sous l?influence de la Cour européenne des droits de l?Homme, est apparu le critère de " débat d?intérêt général " pour apprécier la bonne foi du journaliste professionnel. Se pose alors la question de la portée de cette référence et son articulation avec les critères traditionnels de la bonne foi. En outre, ces critères s?apprécient différemment selon le genre de l?écrit en cause et la qualité de la personne qui s?y exprime. Il en est ainsi dans le domaine de l?expression humoristique, littéraire, de même en matière de polémique politique, de témoignages vécus ou d?interviews. Par ailleurs, la protection pénale de certains " secrets " vient souvent heurter de plein fouet la liberté d?informer, mais également mettre en exergue l?existence de conflits de secrets. Ainsi, l?avocat est tenu au secret de l?instruction comme au secret professionnel. Mais parfois, les droits de la défense ? qui passent par une nécessaire liberté d?expression ? peuvent justifier qu?il y soit porté atteinte, comme en attestent d?ailleurs plusieurs décisions récentes. Presse et justice ont chacun leur secret : " de l?enquête et de l?instruction " pour le juge notamment, et " des sources " pour les journalistes. Or la recherche de la vérité passe par la connaissance, voire la divulgation des informations couvertes par le secret de l?autre. Quel équilibre envisager dès lors, au regard des affaires récentes, des dernières jurisprudences et de l?annonce par Christiane Taubira d?un nouveau projet de loi sur le secret des sources ? Une récente proposition de loi visant à instaurer un délit de " violation du secret des affaires des entreprises " pose la question des éventuelles restrictions du droit à l?information que pourrait faire peser une telle incrimination. La question de cet équilibre se pose également en matière de " secret de la vie privée ". Toutes ces questions ont été discutées par d?éminents juristes et professionnels de l?information, à l?occasion du Forum Légipresse 2012. Leurs interventions sont reproduites dans ce numéro.
La manière dont les institutions voient les familles et interviennent dans leur organisation au moment des ruptures d'union a basculé au cours des dernières décennies. On est passé d'un modèle décisionnel tutélaire, qui échappait aux intéressés, à une formule reposant sur l'appel à l'autorégulation. Aujourd'hui, les autorités en charge de la famille se placent en retrait autant que possible, confiant aux intéressés la recherche des solutions qui s'appliquent à leur situation. Ce texte analyse ce basculement, le sens et la portée qu'il prend. N'y a-t-il pas un paradoxe à prétendre s'appuyer sur la volonté et le consentement des partenaires alors qu'ils sont en conflit ? Le fait de confier aux parents la tâche de s'accorder sur les mesures à prendre pour leurs enfants et eux-mêmes n'entre-t-il pas en tension avec les pressions et les déterminations sociales fortes qui persistent néanmoins ? Examiner cette évolution, également les oscillations qui restent à l'oeuvre, guidera le professionnel dans la compréhension des frontières entre sphère privée et publique.
Les écrans sont partout. Fenêtres sur le monde et interfaces interactives, ils incarnent une nouvelle donne technologique et sociale qui métisse "culture du livre" et "culture numérique" . Plongés dans cette réalité, nous sommes contraints au tâtonnement. Mais notre place d'adulte et d'éducateur reste au-devant de la scène et confirme notre position éducative de transmission.
Juul Jesper ; Jensen Helle ; Gueguen Catherine ; D
Pendant des générations, les relations entre adultes et enfants ont été à l'image d'une certaine "culture de l'obéissance". C'est aujourd'hui en train de changer : de plus en plus, les jeunes expriment leurs opinions et leurs sentiments avec clarté, ils argumentent et s'attendent à être pris au sérieux. Pour ceux qui ont grandi à une époque où les enfants avaient surtout appris à craindre les adultes, cette audace suscite non seulement de la joie, mais aussi de la frustration. Nombre de professionnels de l'éducation en sont décontenancés, et on voit de plus en plus de jeunes pédagogues jeter l'éponge et s'orienter vers d'autres métiers, en raison du comportement et de l'attitude des enfants. Pour atténuer leur embarras, les adultes ont longtemps cherché à l'expliquer en faisant des enfants les boucs émissaires, plutôt que de s'interroger sur comment construire avec eux et leurs parents des relations plus saines et fructueuses. La compétence relationnelle, notion centrale de cet ouvrage, est, au regard de l'expérience de terrain des auteurs, la clé pour l'empathie, l'écoute et le respect dont tous les partenaires ont besoin. Elle se développe chez l'adulte au quotidien dans l'interaction avec les enfants, qui développent simultanément leurs compétences sociales.
Pour chaque enfant, c'est la famille conjugale qui est le lieu de l'humanisation. Les fonctions de la mère et du père restent différenciées et asymétriques même si, aujourd'hui, le mot de parentalité laisse souvent entendre le contraire: la mère est le premier autre, le père intervient en deuxième, et il s'agit pour lui d'inverser la prévalence naturelle donnée à la mère, non pas à son profit - comme le voulait souvent le patriarcat - mais au profit de l'inscription de l'enfant dans le langage, capacité qui définit notre espèce. La parentalité est alors l'indice d'une défense inédite contre le sexuel. La société néolibérale du tout possible prétend se débarrasser de la dissymétrie entre père et mère. Elle ne s'aperçoit pas qu'elle rend ainsi plus difficile le travail d'humanisation que la génération du dessus assume à l'égard de celle qui suit. S'en suivent des conséquences cliniques qui méritent d'être identifiées.