Pratiques en santé mentale N° 2, mai 2016 : Démocratie sanitaire : la participation des usagers

Le temps est venu de se demander comment les équipes concernées répondent à la question du devenir de l'hospitalisation de jour alors même que s'affichent ces dernières années des propositions ou injonctions nouvelles. Citons en particulier le rapport Laforcade en 2016 qui annonce la fin prochaine des HDJ considérés comme "lieux de chronicisation et de stigmatisation" recommandant de les transformer en CATTP et /ou en atelier thérapeutique pour rechercher souplesse et innovation. Rappelons également l'instruction sur la réhabilitation en 2019 qui propose la réalisation des évaluations et la mise en oeuvre dans les structures existantes que ce soit un Hôpital de Jour, un CATTP, un Atelier thérapeutique ou des Appartements Thérapeutiques.

Pendant très longtemps les institutions recevant des personnes en situation de handicap, ont, soit fermé les yeux sur des réalités qu'il valait mieux ignorer, soit fait stériliser leurs pensionnaires. Elles ont également pu édicter des règles strictes interdisant toute sexualité entre les murs de l'institution, ne se posant alors pas du tout la question de l'affectivité. Plus tard, elles ont pu mettre toutes les femmes sans leur demander leur avis, sous traitement anticonceptionnel ou bien laisser des préservatifs à disposition de chacun. Chacun aménageant la gestion de l'établissement et ses règles de vie à sa façon. Il semble que notre époque commence à sortir de cette ambivalence et de ces ambiguïtés et à s'interroger réellement. C'est un bon signe mais beaucoup de progrès restent encore indispensables. Les quelques pages de ce dossier se veulent une modeste contribution à cette réflexion.

Extrait Adaptations secondaires «Il ne veut pas s'en sortir» est un air souvent entendu de la part de bénévoles (ou de professionnels) confrontés à la «mauvaise volonté» de celui qu'ils accompagnent dans une démarche jugée pour­tant comme positive pour lui. Comment peut-on expliquer ou comprendre cette attitude négative de celui qui, confronté à des difficultés objectives, n'entre pas dans le dispositif d'aide proposé, voire le met à mal dans une dimension qui semble parfois totalement masochiste ? Les choses sont, en effet, souvent loin d'être simples mais la sociologie va nous apporter quelque lumière. Toute personne a des capacités adaptatives qui sont mises au service d'une recherche d'équilibre entre son milieu et lui, et on pourrait dire de n'importe quel milieu et lui. E. Goffman, dans les années 1960, a mis en évidence, en étudiant certains lieux d'enfermement qu'il appelle institutions totalitaires (asiles, prisons, communautés religieuses, casernes...), certains mécanismes d'adaptation auxquels étaient obligés de se soumettre les internés pour pouvoir survivre dans le long terme. Adaptation paradoxale mais vitale psychologiquement. C'est ce mécanisme que certains ont décrit dans le cadre des camps de concentration où il était vital d'adopter une position passive d'adaptation au système d'oppression. «S'organiser, cela signifiait d'abord accepter sans discus­sion la totalité du système. Accepter son absurdité, sa logique mortifère, renoncer à son identité sociale, se définir comme numéro [... ] les prisonniers qui n'ac­ceptaient pas le camp, restaient agrippés à leur mémoire, refusaient la brutale réalité nouvelle et gardaient l'espoir étaient condamnés.» C'est aussi ce mécanisme que nous avons connu dans les hôpitaux psychiatriques il y a quelques années : les personnes hospitalisées contre leur gré revendiquaient leur sortie dans un premier temps puis, au bout de quelques semaines, commençaient à prendre les habitudes de l'hôpital, s'adaptaient, s'installaient même et alors, au bout d'un certain temps, il devenait difficile de faire avec elles un projet de sortie tant elles étaient devenues bien insérées à l'hôpital. C'est ce que l'on a appelé l'effet iatrogène de l'institution. Il en va de même bien souvent avec les personnes dont nous nous occupons : elles restent attachées à une situation pourtant difficile, car elles y ont trouvé un équilibre précaire qui leur permet d'avoir le senti­ment de maîtriser quelque chose de leur existence qui, sans cela, leur échappe totalement. Ce mécanisme d'adaptation secondaire consiste donc à s'adapter à la situation telle qu'elle est et a pour effet, bien souvent, de jouer contre les réels progrès et l'évolution vers une situation autre et probablement meilleure mais anxiogène car inconnue. On peut même ajouter que ce type de situation est souvent conforté par nos dispositifs qui ont fabriqué, entre l'inclusion et l'exclusion, un nouveau statut, celui de personne en insertion, c'est-à-dire incluse non pas dans la société globale mais dans un dispo­sitif auquel il faut s'adapter, ce qui éloigne, surtout quand ces dispositifs s'empilent, de la réelle intégra­tion sociale.

Le terme d'accompagnement vient de l'ancien français "compain" c'est-à-dire celui qui mange son pain avec. Accompagnant et accompagné partagent le pain, et font côte à côte un bout de chemin ensemble. Qu'est-ce que l'accompagnement de nos jours ? Qu'est-ce qui le définit et comment les pratiques ont-elles évolué depuis une dizaine d'années ? Quelles sont ses caractéristiques et ses aspects ? Quelles formes prend-il actuellement ? Quelle éthique et quelles bases théo-riques sous tendent cette notion ? Dans la Loi du 11 février 2005, l'accompagnement constitue un mode de compensation pour les personnes en situation de handicap psychique, et en modifie les contours. Le po-sitionnement et le rôle de chacun des protagonistes de la relation d'accompagnement ont évolué. "L'accompagné" n'a plus ce statut passif, soumis aux directives de l'accompagnateur supposé savoir. Par le passé les services d'orientation prenaient des décisions sans même de-mander l'avis du principal concerné. Le sujet est devenu acteur de cette relation, avec une assise citoyenne à part entière, pouvant s'exprimer sur ses besoins (même s'il ne peut pas toujours les formuler clairement), sur les orientations qu'il souhaite prendre (même si celles-ci ne sont pas toujours linéaires, ou avec des détours qui sont autant d'expériences vécues). Il est sujet de son désir, et continuellement consulté sur son parcours. L'accompagnateur est près de lui, proche ou éloigné selon les moments, le guide, propose des voies, montre des chemins, écoute les suggestions mais en définitive c'est l'accompagné qui décide du chemin à prendre. Accompagner c'est être avec l'accompagné, c'est être avec lui, une présence pour lui, c'est lui être proche, le revaloriser.