FAMILLE ET HANDICAP DANS LE MONDE

Résumé : A l'initiative du Groupe polyhandicap France et de l'Espace (le réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient. Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au coeur de nos vies et de la société. Une démarche d'éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.

Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l'impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.

Aujourd'hui, la force de vie des personnes polyhandicapées elles-mêmes, le courage combatif de leurs familles, la recherche et l'esprit créatif des professionnels - et singulièrement des AMP - ainsi que des textes réglementaires incitatifs comme la nouvelle Annexe XXIV ter, sont parvenus ensemble à doter ce domaine d'une authentique qualité de vie. Pour jalonner ce mouvement qui doit se poursuivre afin de répondre au mieux à des besoins encore insatisfaits des jeunes polyhandicapés, et surtout des adultes, se trouvent rassemblés ici les principaux apports d'un groupe d'étude du CTNERHI, les réflexions et expériences d'un certain nombre de praticiens et de parents. L'accent est mis sur des notions récentes : grande dépendance, communication non verbale, stimulation sensorielle, projet individualisé, prévention du surhandicap, accompagnement, partenariat, qualité de vie.