ACCOMPAGNER LES PERSONNES POLYHANDIC

De nombreuses pathologies entraînent des troubles de la parole et/ou du langage, et entravent la communication: autismes, déficience intellectuelle, infirmité motrice cérébrale ou polyhandicap, aphasies et dysphasies, lésions cérébrales (traumatismes crâniens, Locked-In-Syndrome, etc.), maladies diverses dont la SLA. Passionnée depuis toujours par ces questions, l'auteure propose ici des solutions concrètes pour redonner autonomie, fierté, présence et identité aux personnes concernées, en mettant à leur disposition d'autres moyens pour communiquer au quotidien: systèmes imagés, pictographiques ou symboliques, gestes et signes, aide à l'épellation. Il existe toute une combinatoire possible entre les multiples ressources existantes, outils non technologiques, préalables ou complémentaires aux outils technologiques, regroupés sous le terme de "communications alternatives". Cet ouvrage, illustré de multiples témoignages, s'adresse à tous ceux qui s'intéressent à la question: aux personnes concernées par les troubles du langage et de la parole, à leur famille et à leurs proches, ainsi qu'aux professionnels oeuvrant dans le domaine. II est tout autant une réflexion autour de pratiques et d'accompagnements améliorés, qu'une source d'idées et d'aides techniques à mettre en place avec la personne et le soutien de professionnels. En cherchant à améliorer la communication entre la personne et ses partenaires potentiels, c'est bien sa rééducation et sa réadaptation que l'on vise.

Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille. Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.