Le téléthon. Scène, intérêts, éthique

Immobile face à sa femme, il attend les premières séries de l'après-midi. Six mois qu'elle est partie. Elle n'a jamais donné de nouvelles et lui, comme un con, il garde sa photo sur la télé. II s'entend lui chuchoter "ils m'ont viré, tu te rends compte, ces salauds", et il est sûr d'apercevoir aux commissures de ses lèvres l'ébauche désolée d'un sourire. Ici, on voudrait s'aimer et on ne sait pas bien comment ; on parle sans toujours trouver les mots ; on s'accroche au quotidien comme on peut. Au fil des quinze histoires qui composent ce recueil, on croise des individus qui donnent parfois l'impression de marcher à côté de leur propre existence. Le propos est grave, souvent drôle, toujours tendre.

Le 1er août 1909, François Faber remporte la septième édition du Tour de France cycliste. Le " Géant de Colombes ", ancien docker sur le port de Courbevoie, entre dans la légende, mais bien plus qu'un parcours sportif exemplaire son itinéraire est un condensé de la France de la Belle époque. L'histoire d'un gamin de banlieue au physique hors du commun et à l'appétit féroce, grandi entre maraîchages et usines, puis saisi par le démon d'une petite reine qui fera sa fortune. Un enfant de son siècle, qui croise aussi en chemin la terrible crue de la Seine en janvier 1910, le grand Jaurès quelques jours avant son assassinat, puis fauché en pleine gloire en mai 1915, lors de l'une des plus formidables offensives de la Grande Guerre... En s'appuyant sur la presse d'époque et sur de nombreux documents inédits, ce livre retrace le destin romanesque de ce champion attachant, l'un des plus populaires de son temps, né et grandi en France, devenu luxembourgeois à sa majorité sans jamais quitter sa ville de Colombes, puis engagé volontaire dans la Légion étrangère pour défendre sa patrie d'adoption.

La maladie d'Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire qui touche, de façon diffuse mais très variable, l'ensemble du tissu conjonctif, c'est-à-dire la quasi-totalité des tissus du corps humain, à l'exclusion du système nerveux. Le diagnostic est possible, avec certitude, sur un regroupement significatif de signes cliniques et la présence d'autres cas familiaux. La transmission est systématique à tous les enfants de parents dont un, au moins, est atteint. C'est un argument pour éviter l'accusation erronée de violences sur un nourrisson qui présente des ecchymoses ou des fractures spontanées. Toutes les personnes avec un Ehlers-Danlos peuvent avoir des anévrysmes qui sont à rechercher systématiquement. Ce n'est pas une maladie rare mais au contraire très fréquente (2 % de la population française). Ce n'est pas une maladie orpheline puisque des traitements efficaces ont pu être mis en place pour atténuer les conséquences fonctionnelles, principalement des orthèses dont des vêtements compressifs spéciaux et l'oxygénothérapie intermittente. Ce livre vient apporter les réponses que des centaines de milliers de patients attendent pour expliquer leurs souffrances et les multiples situations de handicap qu'ils rencontrent au quotidien, le plus souvent dans l'incompréhension parfois hostile de leur entourage et de leurs médecins.

Comme à son habitude, Marie est la première à se proposer pour venir faire les courses avec moi, deux autres jeunes du groupe nous accompagnent. C'est un soir du mois de novembre, il fait froid, nous parlons du temps, va-t-il neiger ou non? L'ambiance est détendue, je raconte une anecdote personnelle Marie, assise à côté de moi se tourne brusquement et me lance froidement "On n'en a rien à faire de ta vie!" Sur le coup je me tais, je ne comprends pas l'agressivité de ses paroles, je passe à autre chose mais au fond de moi je suis blessée. Que s'est-il passé? Pourquoi de telles attitudes, la sienne, la mienne? Pour quelles raisons cela me touche-t-il autant?.