Chair punk

Depuis le mois de juin, parents et soignants ne cessent de se battre afin que l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches puisse continuer à exister. Le combat se poursuit désormais avec ce livre, cri d'alerte, de rage et d'urgence de Nicole Delépine qui, au nom des enfants oubliés de l'hôpital public, livre ici sa version des faits. Ce livre est un livre de combat. Puissent citoyens et soignants s'unir pour qu'à nouveau liberté et respect des droits fondamentaux de l'Homme riment avec médecine libérée du poids des lobbies.

Lorsque son petit garçon de trois ans a été diagnostiqué autiste, Isabelle Bonelli, comme toutes ces mamans, a dû s'improviser éducatrice, psychologue, taxi et secrétaire tout en apprenant à jongler avec ses autres enfants, son métier, sa vie de femme et ses heures de sommeil enfuies. Et, comme toutes ces mamans, elle a vu son monde s'écrouler et affronté tout ce que le terme "autisme" véhicule d'incompréhensions. Que faire face à une société qui ne sait toujours pas comment accueillir ces enfants différents ? Que faire lorsque l'on vous dit que votre enfant ne doit pas aller à l'hôpital, mais que c'est cependant la seule prise en charge proposée ? Que faire lorsque l'on vous dit qu'il est déjà presque trop tard, mais qu'autour de vous, toutes les portes sont closes ? Que faire lorsqu'on ne vous parle que de délais d'attente, de formations inaccessibles ou trop coûteuses ? Que faire lorsqu'on ne trouve pas plus de réponses dans les livres, trop techniques, trop longs alors que l'on essaie de faire tenir des journées de 72 heures en 24 ? "Et maintenant, qu'est-ce qu'on fait ?". Face aux murs qui se sont dressés devant elle, Isabelle ne s'est pas résignée et a fait le choix de se lancer dans des études d'orthophonie. Petit à petit, elle a ainsi appris à connaître son fils, à mieux le comprendre et voir s'installer de véritables progrès. Elle livre ici son témoignage, au plus près de la réalité et du quotidien d'une mère d'enfant autiste, sans rien minimiser de ses souffrances, mais aussi de ses espoirs. Le voyage sans retour d'une mère en Autistan - ce pays plein de mystères et de ressources inexploitées.

Au crépuscule de sa vie, Françoise d'Origny fait revivre des mondes aujourd'hui disparus, décrits avec verve. Sur un rythme soutenu les anecdotes se suivent - rocambolesques souvent, graves parfois, toujours surprenantes - illustrant les étapes inattendues d'un parcours qui semblait pourtant écrit d'avance. A sa suite, le lecteur cheminera de l'avant-guerre à l'exode et l'Occupation puis de Cambridge à Florence. Il l'accompagnera dans les mondanités parisiennes comme dans les forêts de Sologne ou la brousse africaine, des chaleurs équatoriales aux neiges de Sibérie. En marge de toutes les conventions, la mémoire des épreuves dominées, Françoise d'Origny, avec son oeil d'artiste, affirme ici sa vraie noblesse : la liberté.

J'étais pro-européen comme tout le monde. Parce que c'est comme ça. Parce que l'on vous répète du berceau à la tombe que l'Union européenne est formidable. Parce que, aimant les autres peuples européens, l'idée d'une union pouvait paraître a priori sympathique, vue rapidement de l'extérieur. Parce que l'on vous répète que la France serait trop petite seule dans la mondialisation. Parce que l'Europe, c'est la paix. Parce qu'en sortir serait la catastrophe. Avec du recul et en creusant le fonctionnement de cette organisation politique, tous les arguments en faveur de l'UE sont pavloviens, basés sur des slogans et sur la peur. Vous allez le comprendre : lorsque l'on analyse l'UE en profondeur et que l'on décide rationnellement qu'il vaut mieux s'en libérer, c'est un combat des faits face à un dogme. C'est d'ailleurs tout l'objet de ce libre, répondre au dogme, à la religion de l'UE, par des faits". Ch. -H. G.