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Le pouvoir des malades. L'Association française contre les myopathies et la recherche
Rabeharisoa Vololona ; Callon Michel
ECOLE DES MINES
38,00 €
Épuisé
EAN :9782911762178
Comment concilier la nécessaire autonomie des chercheurs avec les préoccupations et les attentes des usagers ou des citoyens ? Cette question n'est nulle part plus pertinente que dans le domaine de la santé, et nulle part plus pressante que dans le cas des maladies dites orphelines, en général d'origine génétique. Leur rareté explique le peu d'intérêt manifesté par les chercheurs, les médecins et les entreprises pharmaceutiques. Cette situation d'abandon a amené certains malades à se regrouper dans des associations qui visent à soutenir les patients dans leur vie quotidienne et à organiser les investissements en recherche. C'est le cas de l'AFM qui, grâce au Téléthon, a créé un vaste mouvement de solidarité et de soutien financier à la recherche. Ce livre, première étape d'une recherche qui vise à reconstituer l'histoire de cette association, raconte comment les malades ont su stimuler les recherches en génétique, pour les amener à un niveau international, sans jamais oublier la cause des malades. Chemin faisant l'association a inventé un modèle original dans lequel les profanes dialoguent avec les spécialistes, sans pour autant perdre de vue les objectifs assignés à la science.
Un forum interdisciplinaire. Sciences Sociales et Santé est une revue trimestrielle de langue française qui a pour ambition d'établir un dialogue entre les disciplines des sciences humaines, sociales et médicales. Elle publie des travaux récents de recherche qui s'appuient sur des données empiriques originales, ainsi que des articles qui proposent des perspectives nouvelles à partir de synthèses de travaux existants. Sciences Sociales et Santé propose ainsi une réflexion globale sur les nouveaux enjeux majeurs de la santé : éthique médicale, analyse des politiques de santé, sida, relation avec le patient, approches des soins, biomédecine... L'interdisciplinarité et le dialogue sont au coeur de la politique éditoriale. Chaque article est étayé d'un commentaire rédigé par un spécialiste d'une autre discipline ; la revue devient une source de partage des connaissances et d'enrichissement culturel. Sciences Sociales et Santé est une revue indépendante qui ne vit que des abonnements. Elle est soutenue par l'Institut des Sciences Humaines et Sociales du CNRS.
Sciences Sociales et Santé est une revue trimestrielle de langue française qui a pour ambition d'établir un dialogue entre les disciplines des sciences humaines et sociales sur la santé. L'interdisciplinarité est au fondement de la revue depuis sa création en 1982. La santé désigne en effet un champ de connaissances et de pratiques dont les objets sont multiples et les contours en transformation constante : elle recouvre des réalités diverses, certaines, déjà anciennes, telles que les réformes des systèmes de santé ou la prise en charge des situations de handicap, d'autres plus neuves comme l'émergence de la santé mentale ou les relations entre la santé et l'environnement. Face à ces réalités nombreuses et mouvantes, chaque discipline façonne et actualise ses cadres d'analyse et ses méthodes pour saisir au mieux la dynamique des questions de santé. Sciences Sociales et Santé se fait d'abord l'écho de cette vitalité des sciences humaines et sociales sur la santé. Mais la santé ne se réduit pas à une collection de problèmes hétérogènes faisant chacun l'objet d'une appropriation par telle ou telle discipline. Elle est également un des lieux depuis lesquels se posent aujourd'hui avec force des questions transversales telles que les formes de vie avec le développement croissant de la biomédecine, le rôle des associations de malades et d'usagers dans la mise en oeuvre de la démocratie sanitaire, les rapports entre l'État, le marché et la société civile dans la conception et la conduite des politiques de santé, au Nord comme au Sud. Sciences Sociales et Santé favorise aussi les échanges entre les disciplines sur ces questions qui renouvellent en profondeur les objets mêmes de la santé. C'est la raison pour laquelle chaque article de la revue est suivi d'un commentaire rédigé par un spécialiste d'une autre discipline. Ce dialogue est engagé au-delà des sciences humaines et sociales pour inviter, lorsque cela s'avère pertinent, des épidémiologistes ou encore des médecins de santé publique. Sciences Sociales et Santé publie des travaux récents de recherche qui s'appuient sur des données empiriques originales, ainsi que des articles qui proposent des perspectives nouvelles à partir de synthèses de travaux existants. Un numéro spécial par an est consacré à l'exploration d'une thématique particulière. Tous les articles soumis à la revue sont examinés anonymement par deux lecteurs extérieurs au comité de rédaction. Ce choix de l'ouverture et de la qualité s'est avéré fécond : depuis quelques années, Sciences Sociales et Santé est indexée dans plusieurs bases de données bibliographiques françaises et étrangères et possède un facteur d'impact.
Sciences Sociales et Santé est une revue trimestrielle de langue française qui a pour ambition d'établir un dialogue entre les disciplines des sciences humaines et sociales sur la santé. L'interdisciplinarité est au fondement de la revue depuis sa création en 1982. La santé désigne en effet un champ de connaissances et de pratiques dont les objets sont multiples et les contours en transformation constante : elle recouvre des réalités diverses, certaines, déjà anciennes, telles que les réformes des systèmes de santé ou la prise en charge des situations de handicap, d'autres plus neuves comme l'émergence de la santé mentale ou les relations entre la santé et l'environnement. Face à ces réalités nombreuses et mouvantes, chaque discipline façonne et actualise ses cadres d'analyse et ses méthodes pour saisir au mieux la dynamique des questions de santé. Sciences Sociales et Santé se fait d'abord l'écho de cette vitalité des sciences humaines et sociales sur la santé. Mais la santé ne se réduit pas à une collection de problèmes hétérogènes faisant chacun l'objet d'une appropriation par telle ou telle discipline. Elle est également un des lieux depuis lesquels se posent aujourd'hui avec force des questions transversales telles que les formes de vie avec le développement croissant de la biomédecine, le rôle des associations de malades et d'usagers dans la mise en oeuvre de la démocratie sanitaire, les rapports entre l'État, le marché et la société civile dans la conception et la conduite des politiques de santé, au Nord comme au Sud. Sciences Sociales et Santé favorise aussi les échanges entre les disciplines sur ces questions qui renouvellent en profondeur les objets mêmes de la santé. C'est la raison pour laquelle chaque article de la revue est suivi d'un commentaire rédigé par un spécialiste d'une autre discipline. Ce dialogue est engagé au-delà des sciences humaines et sociales pour inviter, lorsque cela s'avère pertinent, des épidémiologistes ou encore des médecins de santé publique. Sciences Sociales et Santé publie des travaux récents de recherche qui s'appuient sur des données empiriques originales, ainsi que des articles qui proposent des perspectives nouvelles à partir de synthèses de travaux existants. Un numéro spécial par an est consacré à l'exploration d'une thématique particulière. Tous les articles soumis à la revue sont examinés anonymement par deux lecteurs extérieurs au comité de rédaction. Ce choix de l'ouverture et de la qualité s'est avéré fécond : depuis quelques années, Sciences Sociales et Santé est indexée dans plusieurs bases de données bibliographiques françaises et étrangères et possède un facteur d'impact.
Sciences Sociales et Santé est une revue trimestrielle de langue française qui a pour ambition d'établir un dialogue entre les disciplines des sciences humaines et sociales sur la santé. L'interdisciplinarité est au fondement de la revue depuis sa création en 1982. La santé désigne en effet un champ de connaissances et de pratiques dont les objets sont multiples et les contours en transformation constante : elle recouvre des réalités diverses, certaines, déjà anciennes, telles que les réformes des systèmes de santé ou la prise en charge des situations de handicap, d'autres plus neuves comme l'émergence de la santé mentale ou les relations entre la santé et l'environnement. Face à ces réalités nombreuses et mouvantes, chaque discipline façonne et actualise ses cadres d'analyse et ses méthodes pour saisir au mieux la dynamique des questions de santé. Sciences Sociales et Santé se fait d'abord l'écho de cette vitalité des sciences humaines et sociales sur la santé. Mais la santé ne se réduit pas à une collection de problèmes hétérogènes faisant chacun l'objet d'une appropriation par telle ou telle discipline. Elle est également un des lieux depuis lesquels se posent aujourd'hui avec force des questions transversales telles que les formes de vie avec le développement croissant de la biomédecine, le rôle des associations de malades et d'usagers dans la mise en oeuvre de la démocratie sanitaire, les rapports entre l'État, le marché et la société civile dans la conception et la conduite des politiques de santé, au Nord comme au Sud. Sciences Sociales et Santé favorise aussi les échanges entre les disciplines sur ces questions qui renouvellent en profondeur les objets mêmes de la santé. C'est la raison pour laquelle chaque article de la revue est suivi d'un commentaire rédigé par un spécialiste d'une autre discipline. Ce dialogue est engagé au-delà des sciences humaines et sociales pour inviter, lorsque cela s'avère pertinent, des épidémiologistes ou encore des médecins de santé publique. Sciences Sociales et Santé publie des travaux récents de recherche qui s'appuient sur des données empiriques originales, ainsi que des articles qui proposent des perspectives nouvelles à partir de synthèses de travaux existants. Un numéro spécial par an est consacré à l'exploration d'une thématique particulière. Tous les articles soumis à la revue sont examinés anonymement par deux lecteurs extérieurs au comité de rédaction. Ce choix de l'ouverture et de la qualité s'est avéré fécond : depuis quelques années, Sciences Sociales et Santé est indexée dans plusieurs bases de données bibliographiques françaises et étrangères et possède un facteur d'impact.
Pellerin François ; Cahier Marie-Laure ; Grandjean
Comment travaillera-t-on dans l'usine du futur ? Quel sera le rôle des opérateurs de production ? Comment ceux-ci seront-ils formés pour maîtriser les nouvelles compétences requises ? Comment les usines adapteront-elles leur organisation ? A partir des témoignages d'une vingtaine de dirigeants et d'experts, cette note identife et analyse des pratiques inspirantes d'entreprises manufacturières de tailles variées en matière d'organisation du travail et de gestion des compétences. L'usine évolue vers une organisation apprenante, combinant développement de l'autonomie des opérateurs, rationalisation des processus (lean manufacturing) et intégration de technologies avancées. L'ouvrage propose un chemin de performance fondé sur l'humain. Il défend l'idée d'un "design du travail" qui prenne en compte l'opérateur comme client et acteur du processus de dé nition du travail, à l'heure où les technologies 4.0 pourraient au contraire réduire les marges de manoeuvre des travailleurs de l'usine. Cet ouvrage s'adresse aux dirigeants d'entreprises, aux directeurs industriels, DRH, ingénieurs de production, consultants, étudiants, acteurs publics désireux de comprendre et d'accompagner la montée en gamme des entreprises et soucieux du futur de l'industrie.
Weil Thierry ; Dubey Anne-Sophie ; Senard Jean-Dom
L'entreprise libérée est un concept séduisant, mais mal défini. Qu'elles se réfèrent ou non à ce modèle, de nombreuses organisations veulent favoriser la montée en autonomie et la participation des salariés, tout en garantissant l'efficacité de l'action collective. L'exigence d'agilité et de réactivité, la bataille pour les talents, les attentes des jeunes générations... tout milite pour un effacement du taylorisme et une révision substantielle des modes L'entreprise libérée est un concept séduisant, mais mal défini. Qu'elles se réfèrent ou non à ce modèle, de nombreuses organisations veulent favoriser la montée en autonomie et la participation des salariés, tout en garantissant l'efficacité de l'action collective. L'exigence d'agilité et de réactivité, la bataille pour les talents, les attentes des jeunes générations... tout milite pour un effacement du taylorisme et une révision substantielle des modes d'organisation. Il existe cependant des manières très diverses de rompre avec les organisations hiérarchiques traditionnelles. Certaines peuvent susciter l'enthousiasme et conduire les salariés à se dépasser, individuellement et collectivement. D'autres peuvent être anxiogènes, lorsque les objectifs sont contradictoires ou lorsque l'individu se trouve investi d'une responsabilité sans avoir les ressources nécessaires pour y faire face. D'autres, enfin, peuvent même être hypocrites ou oppressantes. La littérature la plus visible sur ces nouvelles formes d'organisation accorde une attention très limitée au "comment faire ? " : comment développer et pérenniser l'autonomie ? Quelles sont les étapes et l'instrumentation utilisée ? Quelles sont les difficultés rencontrées et comment les surmonter ? Cet ouvrage repose sur une enquête approfondie dans une dizaine d'organisations très diverses par leur taille et leur nature. Il analyse la multiplicité des pratiques, et identifie des points de vigilance pour les dirigeants qui souhaitent lancer une démarche d'autonomisation de leurs collaborateurs.
La parution en 2001 du " Manifeste Agile " a consacré le déploiement des méthodes " agiles " dans le monde informatique. Mais exigeantes dans leur mise en oeuvre, ces méthodes recouvrent souvent dans les faits un ensemble de pratiques assez éloignées de leurs bases théoriques. Cet ouvrage est donc l'occasion de repréciser les fondements théoriques des méthodes agiles et de rendre compte des retours d'expérience en entreprise. II s'adresse à un public large. Les chercheurs y trouveront une revue de la littérature rassemblant les principaux travaux de recherche relatifs à ces méthodes. Les praticiens débutants y verront une présentation didactique des fondements de plusieurs méthodes agiles : Scrum, Extreme Programming et Développement Lean. Les praticiens confirmés pourront bénéficier de retours d'expériences inédits sur la mise en oeuvre des méthodes agiles dans des contextes d'entreprise spécifiques.
Entre 2012 et 2019, Baptiste Coulmont et Pierre Mercklé ont tenu une chronique régulière dans le journal Le Monde. Au coeur de leur démarche : rendre compte de la sociologie telle quelle se fait aujourd'hui. Dans le foisonnement des enquêtes, ils ont choisi les plus instructives. Celles qui nous expliquent pourquoi les top-modèles ne sourient pas, quelles sont les bonnes raisons de croire au Père Noël, comment contourner l'impôt sur la fortune, ou si la participation des hommes aux tâches ménagères est un facteur de divorce. Celles qui nous montrent comment les sociologues travaillent, avec des enquêtés qui meurent, qui mentent ou qui s'insultent. Celles qui nous rappellent que nous n'avons tous ni les mêmes ressources, ni les mêmes désirs. Rassemblées pour la première fois dans cet ouvrage, ces chroniques sociologiques traversent une décennie d'enquêtes, de grandes questions sociales et de petites énigmes sociologiques. Elles nous rappellent qu'il faut de tout pour faire le monde social tel qu'il est. Et elles montrent comment les sciences sociales peuvent aider, avec les armes et les outils de l'enquête, à mieux comprendre la société, dans toute sa diversité et toute sa complexité.