La stimulation basale. A l'écoute des personnes en situation de handicap sévère

Handicap et mort, ce thème est encore, à double titre, tabou. Pourtant cette question est essentielle, fondamentale. Chaque soignant y est confronté, notamment dans les situations de handicap lourd, de maladie évolutive, dégénérative, dans le travail auprès des sujets en fin de vie, mais aussi partout dans le quotidien des pratiques. La question de la mort est envisagée à tous les âges de la vie, et dans des contextes divers. Depuis le deuil périnatal jusqu'à la fin de vie des sujets vieillissants. Depuis la "condamnation à mort" que représentent certains handicaps, certaines maladies génétiques, jusqu'aux handicaps provoqués par des actes suicidaires. Les auteurs parlent de l'approche individuelle, institutionnelle, familiale, groupale, sociétale de la mort. Ils rendent compte de la manière dont le sujet en situation de handicap et son entourage - familial, fraternel, institutionnel - sont convoqués par la question de la mort, réelle, imaginée ou fantasmée. Ce livre est issu du 12e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).

Comment "avoir un handicap" dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l'économie solidaire ? Comment refuser "d'être handicapé" dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d'un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l'on doit se poser pour "être accompagnant", dans une société où tout vous pousse à "faire de l'accompagnement" Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l'enfance d'une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu'avec l'assistance d'une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu'avec l'aide quasi permanente d'autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi, puisqu'il ne pourrait vivre sans, en accompagnement. C'est ce que Marcel Nuss appelle sa "double casquette d'acteur et de spectateur", voire de "cobaye volontaire" et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l'écouter " A. Comte-Sponville.

Résumé : Lorsque les fonctions naturelles de l'homme, qu'il s'agisse de ses capacités physiques ou mentales, se dérèglent pour diverses raisons (accident, maladie, vieillesse...), sa vie se complique. Aujourd'hui, un Français sur dix souffre d'un handicap plus ou moins lourd. Agir dans ce domaine, c'est prendre en compte des réalités complexes et multiples, qu'elles soient physiologiques, psychologiques, sociales, historiques, juridiques et administratives ou encore technologiques. C'est aussi, grâce à ce regard transversal, comprendre que le handicap n'est pas uniquement la déficience mais une situation dans laquelle cette déficience devient une gêne, afin de mieux agir sur l'environnement de chacun.

?dipe, qui boitait en marchant ; Méduse, qui pétrifie, tout comme la vision d'une personne handicapée peut nous saisir ; le poète Joë Bousquet, paralysé à la suite d'une blessure de guerre et qui vécut trente ans couché dans une chambre aux volets clos ; Kenzaburô Oé, dont toute l'?uvre est traversée par l'expérience d'être père d'un enfant handicapé ; Richard III, le bossu séducteur et tyrannique ; Kashiwagi, l'infirme pervers du Pavillon d'or de Mishima ; Toulouse-Lautrec, dont la difformité physique fascine presque autant que ses tableaux ; ou encore le vilain petit canard d'Andersen, qui finit par se voir en cygne merveilleux. Ce livre interroge notre crainte fantasmée du handicap, qui met à nu nos propres imperfections.4e de couverture : ?dipe, qui boitait en marchant ; Méduse, qui pétrifie, tout comme la vision d'une personne handicapée peut nous saisir ; le poète Joë Bousquet, paralysé à la suite d'une blessure de guerre et qui vécut trente ans couché dans une chambre aux volets clos ; Kenzaburô Oé, dont toute l'?uvre est traversée par l'expérience d'être père d'un enfant handicapé ; Richard III, le bossu séducteur et tyrannique ; Kashiwagi, l'infirme pervers du Pavillon d'or de Mishima ; Toulouse-Lautrec, dont la difformité physique fascine presque autant que ses tableaux ; ou encore le vilain petit canard d'Andersen, qui finit par se voir en cygne merveilleux. Ce livre interroge notre crainte fantasmée du handicap, qui met à nu nos propres imperfections.Notes Biographiques : Simone Korff-Sausse, psychanalyste, est maître de conférence à l'université Denis-Diderot-Paris 7.