Là-bas, la vie. Des enfants face à la maladie

La mort fait partie de la vie et les enfants, comme les adultes, y sont inévitablement confrontés. Le questionnement sur la mort s'inscrit dans le développement intellectuel, affectif et social de tout enfant, et encore plus à l'adolescence. Les circonstances (maladie grave ou décès dans la famille, faits divers, catastrophes naturelles, guerres, etc.) donnent souvent une intensité particulière à cette réflexion. Les parents, ainsi que les adultes s'occupant d'enfants et d'adolescents, ne sont pas toujours à l'aise pour les accompagner dans leur réflexion ni pour les aider à se confronter aux situations difficiles. L'auteur a voulu leur transmettre, sur ces questions, sa longue et riche expérience de dialogue avec les enfants et les parents. C'est la maladie grave, la fin de vie ou la mort du grand-père qui ont été choisies, le plus souvent, pour aborder de façon concrète et détaillée ces questions relatives à la mort. Un chapitre est consacré à la situation particulièrement difficile de l'enfant qui peut mourir. La maladie grave ou la mort d'un frère ou d'un parent sont aussi discutées. Nous espérons que ce livre aidera les parents à dialoguer avec les enfants et les adolescents sur ces questions et dans ces situations si fréquentes, mais aussi qu'ils y trouveront une ample matière à discuter avec eux sur le sens et la valeur de la vie, et sur la place des vivants et des morts dans l'histoire de la famille.

A une époque où les progrès techno-scientifiques de la médecine risquent parfois de la réduire à une pratique d'actes techniques, ce texte témoigne de l'importance de prendre en compte l'éthique des soins en donnant la parole aux patients. Plus précisément, cet ouvrage décrit l'expérience vécue par un enfant ou un adolescent traité pour un cancer ainsi que les moyens de l'aider, lui et sa famille, à traverser cette épreuve et apporte ainsi des éléments de réponse à la question de la souffrance de l'enfant et de ses proches. S'appuyant sur une longue expérience clinique psychothérapeutique, il démontre également l'intérêt de l'approche globale en cancérologie, et la confiance lucide dans la créativité de l'enfant, dans son devenir, dans la solidarité de la famille. La première partie développe les spécificités de l'enfant cancéreux; la seconde traite certaines situations difficiles (l'angoisse, la douleur, l'opposition au traitement, la confrontation à la mort, la tentation euthanasique, les thérapies cellulaires, les cancers d'origine génétique); la troisième décrit le soutien aux familles (groupes de parents, parents et fratries en deuil); la quatrième présente l'environnement thérapeutique (la scolarité, la créativité artistique, les clowns, l'usure des soignants). Au-delà des professionnels, psychologues, psychiatres, psychanalystes, pédiatres et cancérologues, cet ouvrage intéressera les parents d'enfants ou d'adolescents touchés par le cancer, le personnel soignant, les étudiants de psychologie et toute personne concernée par le cancer car l'expérience de l'enfant éclaire bien souvent celle de l'adulte. Biographie de l'auteur Psychiatre, psychanalyste, Daniel Oppenheim travaille depuis seize ans dans le Département d'oncologie pédiatrique de l'Institut Gustave Roussy à Villejuif, le plus important centre de cancérologie en Europe. Il est l'auteur notamment de Dialogues avec les enfants (Seuil, 2000) et Parents en deuil (Eres, 2002).

Ces écrivains, rescapés de la barbarie, nous montrent comment l'adolescence peut être détruite mais aussi comment elle peut résister, pendant et après, dans le temps d'une vie.

Un enfant, Daniel, semblable à n'importe quel autre, se confronte à une situation exceptionnelle: une maladie grave qui empiète sur son corps, ses capacités intellectuelles, sa vie quotidienne.Ce livre est le récit des entretiens qu'il eut, pendant trois ans, avec l'auteur, son psychanalyste. Une trentaine de dessins, réalisés lors de ces entretiens, l'illustrent. Tout au long de sa maladie, Daniel cherche à préserver sa capacité de penser, de transmettre sa pensée à ses proches, son droit de regard sur sa vie, sa dignité. Ce récit, d'une grande intensité, ouvre ainsi à une réflexion éthique.Les dialogues montrent la complexité de la situation de cet enfant: il doit garder sa confiance en lui-même, ainsi qu'en ses parents et aux adultes, malgré les limites des uns et des autres. Il peut alors, à la fin de sa vie, faire entendre ce message ultime: "Je ne vous en veux pas. Continuez de vivre."L'originalité du livre de Daniel Oppenheim, livre de mémoire, d'humanisme et de leçon de vivre, est de rester au plus proche du discours de l'enfant et de nous le rendre proche et compréhensible.L'expérience de Daniel dépasse le cadre strict de la cancérologie et éclaire celle de tous ceux - enfants et adultes - qui sont confrontés à des situations limites.