Contraste N° 58 : Les surdités chez l'enfant

En un temps où est menée une large réflexion sur l'éthique dans les domaines de la santé et de la procréation, qu'en est-il pour l'action médico-sociale précoce ? Quelles questions se posent-elles ? Comment les équipes les envisagent-elles ? Dans ce numéro sont abordés des thèmes tels que le consentement des familles, la confidentialité, le diagnostic anté-natal, les arrêts de traitement en néo-natologie, les soins palliatifs pour les enfants porteurs de handicap, la reconnaissance de l'enfant polyhandicapé en tant que personne, etc.

Actuellement, les équipes s'occupant des enfants présentant des troubles envahissants du développement (ted) et des troubles du spectre autistique (tsa) sont confrontées à des approches divergentes, souvent appliquées de manière exclusive : thérapies comportementales, cognitives ou d'inspiration psychanalytique. Après avoir longuement observé des classes accueillant des enfants autistes qui utilisent diverses méthodes, Annick Hubert-Barthélemy (ancienne enseignante, psychologue clinicienne et psychanalyste, docteur en psychologie) a élaboré une approche d'enseignement qui dépasse ces clivages techniques, en mettant au coeur de sa démarche l'objet pédagogique comme voie d'accès à la relation intersubjective. Cette proposition de pédagogie structurée permet aux enfants atteints de ted ou de tsa d'entrer dans les apprentissages et d'accéder à des connaissances. Ce numéro rend comtpe d'une recherche-action, menée à partir de janvier 2013, en partenariat entre l'association PréAut, l'isir, la Croix-Rouge française et une dizaine d'établissements sanitaires ou médicosociaux. Son objectif est d'évaluer la pertinence de cette approche pédagogique structurée à visée subjectivante pour C'est un lieu commun de dire qu'il n'y a pas de bonne façon d'annoncer une différence ou un handicap. Ce qu'il y a d'important dans l'annonce, ce n'est pas tant ce que l'on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu... Les médecins sont le plus souvent en première ligne, mais, de fait, l'annonce concerne tous les professionnels qui accompagneront les parents et les aideront avec le temps à retrouver la capacité de penser. D'autant plus que les effets "sidérants" de l'annonce initiale seront ravivés à chaque étape de la vie de l'enfant. Le risque bien connu est que l'enfant ne soit identifié qu'à sa différence, au réel de sa déficience, d'où l'absolue nécessité de le situer d'emblée dans son identité sexuée et dans son histoire familiale et humaine. La priorité ne serait pas alors de mettre en place des rééducations, mais d'accompagner avec humanité. Des parents, des professionnels, des philosophes, des chercheurs, des juristes proposent une réflexion pour cheminer avec les parents et leur enfant, au-delà du diagnostic porté et sans prédiction d'un avenir qui se résumerait à la seule pathologie...enfants porteurs de ted et tsa.

Née dans les années 1950, la théorie de l'attachement s'est développée dans le champ de la petite enfance pour devenir l'un des cadres théoriques et cliniques essentiels des interventions précoces. Elle demeure, en France, insuffisamment connue alors que les thérapies basées sur l'attachement se développent de manière spectaculaire dans le monde anglo-saxon. Souvent opposées aux modèles psychanalytiques ou développementaux aux carrefours du biologique et de l'influence de l'environnement, cette théorie est l'une des clefs de compréhension du développement typique des enfants, de ses avatars, et permet de proposer des applications cliniques directes. Cependant, elle est rarement utilisée pour les enfants en difficulté développementale, ou porteurs de handicap ou de troubles neuro-développementaux. L'objectif de ce numéro est de familiariser les intervenants de terrain avec la notion d'attachement, sans la réduire à une théorie simple, afin de permettre sa prise en compte dans la compréhension des troubles précoces, mais surtout dans ses applications directes.

Etant donné l'ampleur du sujet concernant les surdités chez l'enfant et le nombre important de contributions qui en a résulté, nous lui consacrons un deuxième numéro de la revue Contraste. Le numéro précédent a permis de faire une mise au point et de présenter une vue assez large des progrès les plus récents dans les domaines du dépistage, du diagnostic, de l'étiologie et de la compensation des déficits. Les questionnements que ces progrès soulèvent et l'importance d'un accompagnement précoce des enfants atteints de surdité et de leur famille y ont aussi été traités. Le présent numéro fait le point sur les pratiques - en particulier celles des CAMSP spécialisés en surdité et celles d'une unité thérapeutique pour enfants sourds. Elles sont le fruit des avancées mentionnées ainsi que des acquis à l'entrecroisement de différents champs, ceux des neurosciences, du neurodéveloppement, du développement psychologique, de la psychologie cognitive, de la psychologie clinique, de la psychanalyse... Cela permet d'appréhender les situations dans leur complexité. La compréhension des processus cognitifs, développementaux et d'apprentissage des enfants sourds s'en trouvent renouvelés. Les troubles qui peuvent être associés à la surdité en sont ainsi mieux identifiés et pris en compte. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir soulevé et sans soulever encore de nombreuses questions, notamment sur le projet linguistique pour chaque enfant sourd dès le plus jeune âge, comme le montrent également les différents témoignages. Il n'est effectivement pas concevable, de par l'existence d'une communauté des sourds, de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu'elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, de l'identité et de l'appartenance.