Quand l'esprit entend. Histoire des sourds-muets

Handicap et mort, ce thème est encore, à double titre, tabou. Pourtant cette question est essentielle, fondamentale. Chaque soignant y est confronté, notamment dans les situations de handicap lourd, de maladie évolutive, dégénérative, dans le travail auprès des sujets en fin de vie, mais aussi partout dans le quotidien des pratiques. La question de la mort est envisagée à tous les âges de la vie, et dans des contextes divers. Depuis le deuil périnatal jusqu'à la fin de vie des sujets vieillissants. Depuis la "condamnation à mort" que représentent certains handicaps, certaines maladies génétiques, jusqu'aux handicaps provoqués par des actes suicidaires. Les auteurs parlent de l'approche individuelle, institutionnelle, familiale, groupale, sociétale de la mort. Ils rendent compte de la manière dont le sujet en situation de handicap et son entourage - familial, fraternel, institutionnel - sont convoqués par la question de la mort, réelle, imaginée ou fantasmée. Ce livre est issu du 12e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).

Résumé : "Tout le monde pourrait bien nous regarder, mon frère, du haut de ton fauteuil on leur apprendrait l'amour, celui qui pique les yeux" . Comment accepter l'inacceptable ? Comment chérir un être dont l'existence est un supplice de chaque instant ? Aux côtés de son grand frère emmuré dans son handicap mental et physique extrême, Julie apprend à saisir le bonheur comme il vient et découvre que la vie, même quand elle s'est affreusement trompée, peut être lumineuse. D'une simplicité et d'une justesse bouleversantes, L'amour qui pique les yeux est le récit gracieux d'une histoire d'amour extraordinaire entre deux héros de la vie ordinaire.

Comment "avoir un handicap" dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l'économie solidaire ? Comment refuser "d'être handicapé" dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d'un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l'on doit se poser pour "être accompagnant", dans une société où tout vous pousse à "faire de l'accompagnement" Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l'enfance d'une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu'avec l'assistance d'une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu'avec l'aide quasi permanente d'autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi, puisqu'il ne pourrait vivre sans, en accompagnement. C'est ce que Marcel Nuss appelle sa "double casquette d'acteur et de spectateur", voire de "cobaye volontaire" et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l'écouter " A. Comte-Sponville.

L'ouvrage offre une description poussée des déficiences intellectuelles, basée sur les réalités actuelles comme sur des données historiques et pluriculturelles, tout en apportant au lecteur un ensemble d'informations pratiques qui ont été entièrement actualisées, notamment celles concernant l'évolution des institutions en lien avec la législation, l'organisation des parcours et le vocabulaire. Par cette analyse précise, qui refuse de nier, d'éviter ou de réduire la déficience, l'auteur propose d'entrer dans une réflexion anthropologique et psychologique sur ce sujet dérangeant, y compris sous certains aspects peu abordés tels que la lecture ou la sexualité. Admettre que la déficience se définit comme un écart à la norme ne l'exclut pas de ce qui est humain mais, au contraire, permet de soutenir une position éthique.