Alzheimer et vulnérabilité

Résumé : Juillet 1789: en quelques semaines, un ordre politique et social entièrement fondé sur le christianisme s'effondre. Une ère nouvelle devait commencer ; l'histoire était à réinventer. Un calendrier nouveau symbolisait la rupture totale avec ce qui s'appelait désormais l'Ancien Régime. Il était fondé sur la raison humaine et non plus sur la référence à l'histoire biblique, les décades remplaçaient les semaines et les commémorations révolutionnaires les journées dédiées aux saints et aux martyrs. Une nouvelle religion, celle du progrès, était appelée à remplacer définitivement l'ancienne; c'est du moins ce que pronostiquait le Grand Dictionnaire universel de Pierre Larousse dans son article " Progrès ". Les utopies allaient bon train, ainsi que les terreurs. Ces bouleversements ne pouvaient pas rester sans conséquences pour les lettres, les arts et les sciences. À moins que ceux-ci ne soient à compter parmi les origines de la Révolution... Quels sont donc, dans ce siècle compris entre la prise de la Bastille et l'édification de la tour Eiffel, les rapports entre les différentes révolutions philosophiques, scientifiques ou artistiques et le souvenir exalté ou la crainte de 89 ? C'est des regards croisés de spécialistes de différentes disciplines que devraient jaillir quelques lumières nouvelles. Les précédents volumes couvrent la Restauration et la monarchie de Juillet, celui-ci, le dernier de la série, est davantage centré sur le Second Empire et les débuts de la Troisième République.

Obsédés par leur survie, par la reconnaissance de leur talent, les frères Goncourt décident, dès 1862, de créer et financer sur leurs biens personnels une Société littéraire opposée à l'Académie française, qui portera leur nom. Son but, permettre à un jury de dix écrivains (nommés par testament) de recevoir une rente viagère pour se consacrer entièrement à l'écriture, et décerner un prix annuel "au meilleur ouvrage d'imagination en prose" pour qu?un jeune auteur puisse emprunter la même voie.Le 21 décembre 1903, sous la présidence de J.K. Huysmans, Léon Daudet, Octave Mirbeau, Rosny aîné, Rosny jeune, Léon Hennique, Paul Margueritte, Gustave Geoffroy, Elimir Bourges et Lucien Descaves décernent le premier prix à John-Antoine Nau pour son roman Force ennemie. Pour mener leurs travaux, les Dix prennent leurs habitudes chez Drouant, chaque membre y ayant son « couvert ». C?est au cours de déjeuners qu?ils proposent et discutent, dans les parutions de l?année, les romans qui, de sélection en sélection, figureront dans la liste finale. Aujourd?hui, ni le jury, ni le lauréat ne reçoivent d?émoluments, mais les ventes du Prix Goncourt en font la récompense la plusprestigieuse du paysage littéraire français.Bien des romans primés sont liés à l'histoire de France, à celle de la Première Guerre ( Gaspard, de René Benjamin, en 1915; Le Feu, d'Henri Barbusse, en 1916; Civilisation de Georges Duhamel, en 1918; Les Champs d'honneur, de Jean Rouaud, en 1990) ou de la Seconde ( Les Grandes vacances de Francis Ambrière, en 1946; Week-end à Zuydcoote de Robert Merle, en 1949; La rue des boutiques obscures, de Patrick Modiano, en 1978, les Bienveillantes, de Jonathan Littell, en 2006) à la France coloniale et post-coloniale ( En France, de Marius-Ary Leblond, en 1909; Batouala, de René Maran, en 1921; Malaisie, d'Henri Fauconnier, en 1930; L'Amant, de Marguerite Duras, en 1984; L'Exposition coloniale, d'Eric Orsenna, en 1988; Le Chasseur zéro, de Pascale Roze, en 1996; Rouge Brésil, de Jean-Christophe Rufin, en 2001). D'autres concernent des problèmes de société ( John l'Enfer, de Didier Decoin, en 1977; Oublier Palerme, d'Edmonde Charles-Roux, en 1966; Confidence pour confidence, de Paule Constant, en 1988).Ainsi, l?histoire du prix Goncourt permet de suivre celle des lettres françaises depuis le début du XXe siècle. Elle rend compte de l'évolution du goût, ainsi que des m?urs littéraires et éditoriales

La maladie d'Alzheimer inquiète, angoisse, bouleverse. Elle remet en question l'identité personnelle et notamment l'autonomie, altérant l'existence en termes de choix, de relation à l'autre, d'expression de la volonté et de la pensée. Elle impose aux sujets malades de nouvelles règles de décision; elle demande une adaptation du milieu et des autres à ce nouveau mode d'être. Ce livre réunit les interrogations de différents acteurs (médecin, cadre infirmier, psychologue, sociologue, philosophe, juriste) sur celte question difficile et les problèmes qui en découlent. Quelle représentation se fait-on de la maladie? Que va susciter son annonce? Quelle place nos sociétés, nos institutions, nos prévisions de santé publique peuvent-elles accorder au statut de la personne dite "démente"? Que peut être l'accompagnement d'un patient dont on pense qu'il est "déchu" de son identité et d'une partie de ses droits? L'enjeu de celte réflexion pluridisciplinaire est d'une part épistémologique, en exposant l'écart existant entre l'image de la maladie, sa conception scientifique, la réalité vécue, et d'autre part éthique, en invitant à ne pas confondre entrée dans la dépendance et perte d'autonomie. Cet ouvrage défend le principe d'un respect de l'autonomie propre à motiver soignants et "aidants" vers plus d'écoute, de confiance, de nuances, d'échanges, de compréhension et de sollicitude.