Anges terrestres

Handicap et mort, ce thème est encore, à double titre, tabou. Pourtant cette question est essentielle, fondamentale. Chaque soignant y est confronté, notamment dans les situations de handicap lourd, de maladie évolutive, dégénérative, dans le travail auprès des sujets en fin de vie, mais aussi partout dans le quotidien des pratiques. La question de la mort est envisagée à tous les âges de la vie, et dans des contextes divers. Depuis le deuil périnatal jusqu'à la fin de vie des sujets vieillissants. Depuis la "condamnation à mort" que représentent certains handicaps, certaines maladies génétiques, jusqu'aux handicaps provoqués par des actes suicidaires. Les auteurs parlent de l'approche individuelle, institutionnelle, familiale, groupale, sociétale de la mort. Ils rendent compte de la manière dont le sujet en situation de handicap et son entourage - familial, fraternel, institutionnel - sont convoqués par la question de la mort, réelle, imaginée ou fantasmée. Ce livre est issu du 12e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).

« Vingt regards sont braqués sur moi. Ils m?écoutent, tous, et je me demande ce que je fous là, avec l?impression d?être une mauvaise comédienne dans le remake sans le sou d?une série judiciaire américaine.Vingt personnes, des dossiers de vingt pages photocopiés trois fois, une heure de temps de vie multipliée par vingt individus multipliée par les heures de préparation desdits dossiers, les échanges par mail, par courrier et par téléphone.Tout ça pour régler au millimètre les conditions d?entrée de ma fille à l?école de la République.Ma petite Louise, trois ans, deux bras, deux jambes et toujours ce foutu chromosome en plus. »Quatre ans après La vie réserve des surprises, Caroline Boudet prend de nouveau la plume et revient sur les mois qui ont précédé l?entrée en maternelle de sa fille Louise, porteuse de trisomie 21. Des mois lourds, difficiles, souvent ubuesques : un véritable parcours du combattant pour elle et ses proches.Dans ce récit émouvant et drôle, l?auteure raconte la lutte sans répit pour la scolarisation de Louise. Elle en profite aussi pour dire ce qui est souvent tu, pour montrer ce qui est caché, par pudeur ou par gêne, concernant le handicap et le quotidien qui en découle (un autre bébé ou pas, et le grand frère ?, et le couple dans tout ça ?, le syndrome de stress post-traumatique après l'annonce du handicap d'un enfant, rester une femme quand on est « mère courage »...) Avec, en filigrane, ce tourbillon d?émotions - dont le rire, omniprésent dans les pires situations -  qu?est la vie avec un chromosome en plus.Notes Biographiques : Caroline Boudet est journaliste et maman de deux enfants. L?Effet Louise est son troisième livre.

L'ouvrage offre une description poussée des déficiences intellectuelles, basée sur les réalités actuelles comme sur des données historiques et pluriculturelles, tout en apportant au lecteur un ensemble d'informations pratiques qui ont été entièrement actualisées, notamment celles concernant l'évolution des institutions en lien avec la législation, l'organisation des parcours et le vocabulaire. Par cette analyse précise, qui refuse de nier, d'éviter ou de réduire la déficience, l'auteur propose d'entrer dans une réflexion anthropologique et psychologique sur ce sujet dérangeant, y compris sous certains aspects peu abordés tels que la lecture ou la sexualité. Admettre que la déficience se définit comme un écart à la norme ne l'exclut pas de ce qui est humain mais, au contraire, permet de soutenir une position éthique.

Ce livre fournit aux professionnels et aux étudiants les informations les plus récentes et les plus complètes sur la déficience intellectuelle et ses répercussions tant sur le plan neuropsychologique que psychopathologique. Il fait également le tour des prises en charge validées et adaptées selon l'étiologie de la déficience : autisme, trisomie 21 et autres anomalies chromosomiques, épilepsie, maladies infectieuses.