Inclure sans conditions les jeunes enfants handicapés

Handicap et mort, ce thème est encore, à double titre, tabou. Pourtant cette question est essentielle, fondamentale. Chaque soignant y est confronté, notamment dans les situations de handicap lourd, de maladie évolutive, dégénérative, dans le travail auprès des sujets en fin de vie, mais aussi partout dans le quotidien des pratiques. La question de la mort est envisagée à tous les âges de la vie, et dans des contextes divers. Depuis le deuil périnatal jusqu'à la fin de vie des sujets vieillissants. Depuis la "condamnation à mort" que représentent certains handicaps, certaines maladies génétiques, jusqu'aux handicaps provoqués par des actes suicidaires. Les auteurs parlent de l'approche individuelle, institutionnelle, familiale, groupale, sociétale de la mort. Ils rendent compte de la manière dont le sujet en situation de handicap et son entourage - familial, fraternel, institutionnel - sont convoqués par la question de la mort, réelle, imaginée ou fantasmée. Ce livre est issu du 12e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).

Certains hommes pâtissent dans cette vie d'une forme d'invalidation. Ce qui transforme les invalides en invalidés relève d'une composante physique, physiologique, psychique, mais aussi de la manière dont une société donnée construit son rapport au handicap. Mais se contenter du "modèle social" comme unique grille d'analyse, c'est aussi faire disparaître à bon compte les personnes handicapées et la singularité de leur "être-au-monde". Loin d'un transhumanisme qui prône un homme augmenté, Bertrand Quentin nous appelle aujourd'hui, à une compréhension augmentée de l'homme. Pour cela il s'attache à conduire, en philosophe, une approche multifactorielle du handicap. Il aborde maintes questions étonnantes comme : Les handicapés existent-ils ? Y a-t-il un critère de "qualité de vie" qui permet de décider des handicaps acceptables par la société ? Y a-t-il un droit à la sexualité pour les personnes handicapées ? La techno-science va-t-elle faire disparaître le handicap ? L'auteur revendique un "polythéisme méthodologique" où la philosophie se nourrit de sociologie, d'anthropologie, de psychologie, de sources inattendues comme les comics ou le cinéma. Elle devient ainsi vivante et accessible à tous.

Résumé : "Tout le monde pourrait bien nous regarder, mon frère, du haut de ton fauteuil on leur apprendrait l'amour, celui qui pique les yeux" . Comment accepter l'inacceptable ? Comment chérir un être dont l'existence est un supplice de chaque instant ? Aux côtés de son grand frère emmuré dans son handicap mental et physique extrême, Julie apprend à saisir le bonheur comme il vient et découvre que la vie, même quand elle s'est affreusement trompée, peut être lumineuse. D'une simplicité et d'une justesse bouleversantes, L'amour qui pique les yeux est le récit gracieux d'une histoire d'amour extraordinaire entre deux héros de la vie ordinaire.

L'ouvrage offre une description poussée des déficiences intellectuelles, basée sur les réalités actuelles comme sur des données historiques et pluriculturelles, tout en apportant au lecteur un ensemble d'informations pratiques qui ont été entièrement actualisées, notamment celles concernant l'évolution des institutions en lien avec la législation, l'organisation des parcours et le vocabulaire. Par cette analyse précise, qui refuse de nier, d'éviter ou de réduire la déficience, l'auteur propose d'entrer dans une réflexion anthropologique et psychologique sur ce sujet dérangeant, y compris sous certains aspects peu abordés tels que la lecture ou la sexualité. Admettre que la déficience se définit comme un écart à la norme ne l'exclut pas de ce qui est humain mais, au contraire, permet de soutenir une position éthique.