L'épilepsie

A l'occasion du 26ème congrès mondial d'épileptologie organisé à Paris en Août 2005, l'Association AISPACE et la LFCE représentées par Jacqueline Beaussart et Pierre Genton, membres du comité d'organisation du congrès, ont souhaité réunir les malades et associations de malades pour élaborer un état des lieux sur la prise en charge médicale et médico-sociale des épilepsies. Chercheurs, épileptologues, responsables institutionnels de la santé et des affaires sociales, responsables d'associations et familles de malades venant de pays différents ont confronté leurs attentes et leurs points de vue sur les connaissances et les savoir-faire actuels pour préparer l'avenir et améliorer la qualité de vie des personnes avec épilepsie et de leurs parents.

L'épileptologie fondamentale progresse de manière fulgurante au sein des neurosciences. Mais la mise en œuvre concrète des progrès appartient à la pratique médicale, fondée sur le dialogue et enrichie par l'expérience. Les médecins qui prennent en charge des patients épileptiques devraient ainsi tirer parti du savoir considérable accumulé au fil du temps par les spécialistes ayant consacré leur vie à l'épilepsie et aux épileptiques. Pour atteindre un tel objectif, il faut non seulement que les experts figurent parmi les meilleurs, mais aussi et surtout que leur expérience soit facilement accessible. Cet ouvrage tente de répondre à cette double nécessité : il recueille les témoignages significatifs de cliniciens éminents ayant exercé leur art dans le monde entier qui ont répondu à un même questionnaire. Ce dernier est d'essence proustienne, c'est-à-dire fondé sur une suite d'impressions subjectives destinées à restituer une vision personnelle des problèmes soulevés. La juxtaposition des réponses apportées aux mêmes questions par autant d'experts différents, qui constitue la matière de cet ouvrage, crée une atmosphère propice à la transmission globale d'une mémoire savante des fondateurs de l'épileptologie moderne. Dix-huit questions sont posées, dont les suivantes : La définition actuelle des syndromes épileptiques vous semble-t-elle satisfaisante ? Quel est le plus important progrès à venir ? Quel(s) est (sont) le(s) Maîtres) qui vous ont le plus influencé ? Votre épileptique célèbre préféré, et pourquoi ? Quelles ont été vos plus importantes préoccupations au cours de votre carrière professionnelle ? Ce que vous auriez voulu démontrer sans y réussir ? Ce que vous avez trouvé sans l'avoir spécialement cherché ? La notion la plus importante apprise lors de vos études qui s'est révélée fausse ? Les contributions rassemblées dans cet ouvrage forment un ensemble singulier : autant d'auteurs, autant de styles, de silences, de pudeurs, de détours, de développements prolixes ou étonnamment concis. Au-delà de l'expérience pratique, d'une manière imprévue, les contributeurs éclairent certains mystères de la création scientifique, révèlent les ressorts qui déterminent la direction d'une recherche scientifique, dévoilent la nature de l'influence immatérielle qu'exercent les Maîtres sur leurs disciples, parmi bien d'autres questions révélatrices, dans l'esthétique proustienne, d'autant de conceptions du temps subjectif. Une approche originale de l'épileptologie...

Ouvrage rédigé en anglais. Le but cet ouvrage est de permettre aux épileptologues, jeunes et moins jeunes, d'avoir une vue d'ensemble de l'épileptologie au travers d'entretiens avec des praticiens de renommée internationale. Ainsi, les auteurs ont conçu un questionnaire d'essence proustienne, c'est-à-dire fondé sur une suite d'impressions subjectives destinées à restituer une vision personnelle des problèmes soulevés. On y trouve des questions telles que : "La définition des syndromes épileptiques vous semble-t-elle satisfaisante ?", "Quels sont les maîtres qui vous ont le plus influencé ?", "Votre épileptique célèbre préféré et pourquoi ?". Cet ouvrage éclaire le lecteur de façon originale sur la pratique de l'épileptologie au fil du temps ainsi que de son évolution. Mêlant l'expérience clinique à l'approche théorique, ce livre forme autant qu'il informe sur les différentes manières d'appréhender les patients et leur maladie. --- This opus gathers the answers given by senior epilepsy specialists from all over the world to a standard questionnaire. The interviewees were chosen according to their longstanding international reputation and comprehensive practice of epileptology, in most cases covering periods of four decades and more. This undertaking was a sort of challenge: would it be possible to persuade these famous, experienced individuals to answer questions on epilepsy that at first sight might seem partly serious and partly silly, according to an approach the authors of the questionnaire chose to call a Proustian attitude ? It was well worth a try. The acceptance of such written interviews was surprisingly quick and good-spirited. The main objective was, from the very start, to provide younger, less experienced epileptologists with an intimate insight into the bigger questions, coming from people with a cumulative experience of several tens of thousands of patients with epilepsy. All this results in a book that teaches a lot about epileptology in a very original approach.