Vivre avec une maladie génétique

La fin de vie est marquée par des douleurs que l'on sait aujourd'hui atténuer, mais c'est aussi un moment où émergent souvent des questionnements existentiels profonds, les personnes s'interrogeant sur le sens de la maladie, de la vie, de leur vie. Comment accompagner le patient sur ce chemin inéluctable, qui bouscule les certitudes des professionnels et interroge leur propre notion de sens ? L'avènement de la science médicale matérialiste, rationaliste et scientifique a pu faire négliger ces dernières décennies la recherche de sens, la dimension spirituelle de la vie, le mourant pouvant parfois s'estimer abandonné à une solitude existentielle. A la mort reléguée physiquement aux services de soins palliatifs s'ajoute ainsi souvent la mise à l'écart de la question du sens, délaissée elle aussi ou reléguée à une seule question religieuse. L'auteur montre l'importance de ne pas limiter les soins à la prise en compte de la douleur et des symptômes pénibles de l'agonie. Il s'agit de prendre soin d'une personne dont la souffrance est à la fois physique, psychologique et spirituelle. L'être humain mourant transforme la relation de soin en rencontre d'emblée éthique car il se révèle dans sa vulnérabilité, sa fragilité, mais aussi en raison de la force de sa quête de sens aux tout derniers moments de sa vie. En étudiant les rituels de mort, les notions de souffrance spirituelle et existentielle, de dignité en fin de vie, en mêlant des réflexions philosophiques et des exemples de situations observées dans le cadre de sa pratique, l'auteur vise à ériger une éthique du prendre soin en fin de vie. Une relation de soin de qualité exige dans ces derniers moments de la vie d'être authentiquement humain et présent à l'autre qui, confiant en l'écoute proposée, pourra alors d'autant mieux se livrer, être accompagné jusqu'au bout de son chemin.

Résumé : " Que savons-nous des soins palliatifs et des progrès immenses dont chacun d'entre nous doit pouvoir bénéficier ? De nos droits et des démarches permettant de faire respecter nos souhaits sur l'arrêt des traitements ou notre refus de l'acharnement thérapeutique ? De même, quels sont les signes physiques et psychologiques qui nous montrent que la mort est proche ? Que peut-on dire ou faire durant ces ultimes moments ? Savoir ce qui se passe et à quoi s'attendre durant les derniers jours et les dernières heures permet de rendre un peu moins angoissant ce temps si particulier. Cela n'élimine pas la souffrance mais aide à prendre un peu de distance. " Ce véritable guide de la fin de vie répond de manière claire et accessible aux innombrables questions que l'on se pose tous. Il offre ainsi une source précieuse d'apaisement et aide à communiquer avec les soignants.

Avec comme point de départ l'oncologie pédiatrique, la démarche palliative s'est progressivement développée dans l'ensemble des secteurs de la pédiatrie, balayant les différents âges depuis l'anténatal jusqu'à l'adolescence. Elle s'est déployée dans de nombreux lieux comme l'hôpital, le domicile, les séjours de répit ou encore les établissements médico-sociaux. Les psychologues y occupent une place et une fonction spécifiques. Ils reçoivent et recueillent les paroles de tous. Ils se font les porte-paroles des parents lors des staffs éthiques, entendent l'épuisement des soignants, les craintes des médecins. Ils soutiennent les pulsions de vie et repèrent les pulsions de mort. Ils sont attentifs à ce qui ne peut s'énoncer, ce qui surgit des failles du discours, ce qui emplit les silences, et qui est la voix de l'inconscient. Fruit d'un travail collectif, cet ouvrage rend compte de la diversité des situations cliniques et de leur complexité humaine à vivre et à penser. Chaque auteur témoigne de la créativité nécessaire pour accompagner au mieux enfants et parents dans ce temps de vie singulier.

La douleur est insupportable et inquiétante sa prise en charge est un objectif prioritaire des projets médicaux. Cet ouvrage destiné aux soignants propose une mise à jour complète des données relatives à la douleur tant sur le plan de l'évaluation que celui de son traitement et de l'accompagnement du patient qu'elle nécessite. Il permet aux infirmier(e)s d'acquérir ou de perfectionner des compétences dans la prise en charge de la douleur du patient. Après avoir abordé la physiopathologie et à la physiologie des douleurs l'ouvrage expose les modalités d'évaluation de la douleur et les différentes techniques d'antalgie la surveillance et l'accompagnement des patients la prise en compte des terrains spécifiques (enfant malade cancéreux etc.).