Parents d'enfant handicapé. Le handicap en visages

Une société n'est pas un club dont des membres pourraient accaparer l'héritage social à leur profit pour en jouir de façon exclusive. Elle n'est pas non plus un cercle réservé à certains affiliés, occupés à percevoir des subsides attachés à une "normalité" conçue et vécue comme souveraine. Il n'y a pas de carte de membre à acquérir, ni droit d'entrée à acquitter. Ni débiteurs, ni créanciers autorisés à mettre les plus vulnérables en coupe réglée. Ni maîtres ni esclaves. Ni centre ni périphérie. Chacun est héritier de ce que la société a de meilleur et de plus noble. Personne n'a l'apanage de prêter, de donner ou de refuser ce qui appartient à tous. Une société inclusive, c'est une société sans privilèges, exclusivités et exclusions".

Résumé : Partout et toujours, les hommes, façonnés par leur culture, ne cessent de chercher des explications au handicap, ce signe de leur chétivité qu'ils ne parviennent pas à " naturaliser ". C'est à cette quête, donnant lieu à un cours tumultueux de représentations collectives, que s'intéresse cet ouvrage à plusieurs voix. Il " fait assaut contre les frontières " pour proposer un voyage sur le continent océanien, en pays Kanak et aux Iles Marquises ; en Amérique du Nord, chez les Inuits du Grand Nord et au Canada ; en Amérique du Sud, au Brésil, en pays amérindien, au Surinam et en Guyane ; sur le continent asiatique, en Chine et au Liban ; en Afrique, au Sénégal, au Congo-Brazzaville, en Algérie et à La Réunion ; sur le continent européen, en Italie, en Norvège, en Allemagne, en Grande-Bretagne, au Portugal et en France. Par-delà la multiplicité des cultures et des représentations, cette fresque anthropologique montre que les personnes en situation de handicap restent, ici et là-bas, les proies d'un monde imaginaire, alimenté par des croyances immémoriales ayant fait souche, qui fabrique lui-même " du handicap ". Elle met au jour la difficulté universelle à penser ce qui réunit l'homme et à accepter la condition humaine telle qu'elle est, non comme on l'imagine. Elle souligne que la chose la mieux partagée du monde est le désarroi angoissé des hommes face à leur vulnérabilité, avec diverses manières de l'esquiver, la compenser, la conjurer ou l'évacuer, mais avec le même rêve paradoxal de se désencombrer de leur humanité.

Cet ouvrage-synthèse aborde sans esquive, les questions fortes inhérentes au handicap: parents, fratrie, professionnels, affectivité et sexualité, éthique, école, société... En même temps qu'une réflexion ouverte à tous, il propose un itinéraire à l'usage des formateurs. Son objectif: faire rupture dans la manière de penser et de prendre en compte le handicap, afin de susciter une mutation culturelle. La notion de norme et celle de catégorisation président aujourd'hui dans nos sociétés de manière inconsciente, obsessionnelle ou névrotique! Qui ne voit les dégâts qu'elles génèrent? Elles opposent, marginalisent, enferment. Elles empêchent de connaître ceux qui ne sont pas "comme les autres", de construire avec eux à partir du lieu qui est le leur. La frontière reste étanche entre d'un côté, les "bien-portants" qui constituent la majorité, et de l'autre, les "handicapés" considérés comme un groupe en soi, un genre, une humanité spécifique. Or le handicap n'est qu'un des aspects des problèmes généraux de notre humanité. Il ne fait qu'en jouer le rôle d'amplificateur. Le sort peut amener celui-ci ou un autre, sans aucune prévisibilité ni équité, à en être victime. Parce qu'il relève de l'ordinaire de la vie, il est à prendre en compte chaque fois que l'on pense l'homme et ses droits, que l'on éduque ou que l'on forme, que l'on élabore des règles et des lois,que l'on conçoit l'habitabilité sociale ou que l'on aménage les espaces citoyens, etc. C'est de cette seule manière que pourra s'accomplir la désinsularisation de ceux qui ne sont pas du bon côté du hasard. Trois conditions sont nécessaires pour opérer cette mutation culturelle: conscientiser ce que vivent les personnes en situation de handicap, apprendre à contester le pouvoir des normes, et déployer, hors du misérabilisme ou de l'héroïsme, une volonté profondément réformatrice. C'est à cela que s'emploie Charles Gardou dans cet ouvrage en écho à ses recherches et à ses actions sur le terrain.

A travers l'oeuvre-vie de Robert Schumann, Frida Kahlo, Blaise Pascal, Jean-Jacques Rousseau, Fedor Dostoïevski, Joë Bousquet, Helen Keller, Démosthène et de bien d'autres figures souvent mythifiées, Charles Gardou donne à voir la place de la vulnérabilité dans toute vie et les ressorts nécessaires pour la surmonter. Comme tant d'anonymes, ces femmes et ces hommes font subir un renversement, un retournement au handicap. Ils composent, peignent, écrivent, créent, certes pour s'exprimer, mais avant tout pour s'emparer de leur vie et lui rendre sa hauteur. Leurs itinéraires singuliers témoignent d'une réalité paradoxale: le handicap impose de multiples limitations et impuissances, d'indicibles détresses, des sentiments d'infériorité. Il contraint à renoncer à des aspirations, il réduit parfois en poussière des désirs et des projets, il restreint certaines capacités, mais en aucun cas, il n'obère l'ensemble des possibilités d'un être. Certaines peuvent même s'accroître. A l'heure où l'on exalte la facticité, où s'affiche la loi de la force avec indécence, l'auteur rappelle combien l'oubli des valeurs de la fragilité génère mépris et exclusion. A l'instar de Fragments sur le handicap et la vulnérabilité (érès, 2005), il montre que l'homme est d'autant plus fort qu'il se connaît et s'assume vulnérable. Il ouvre ainsi à une intelligence de la fragilité. Biographie de l'auteur A partir d'un itinéraire anthropologique qui l'a confronté à la diversité humaine dans différents lieux du monde, Charles Gardou consacre ses ouvrages à la vulnérabilité et à ses multiples expressions, en particulier aux situations de handicap. Professeur à l'université Lumière-Lyon 2, il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une douzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et il dirige les collections Connaissances de la diversité et Reliance aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux ou internationaux.