La création à fleur de peau. Art, culture, handicap

Dans des récits incarnés, les auteurs, frères ou soeurs de personnes handicapées donnent à comprendre leurs sentiments, leurs attitudes, leurs réactions, leurs faiblesses, leurs forces, leurs attentes. Pour explorer les mystères de ces vécus fraternels "hors normes", Charles Gardou a demandé à des acteurs directement concernés de faire un retour sur leur passé et de revisiter leur "roman familial". Sans faux fuyants, sans écran interposé, mais avec authenticité, pudeur et capacité de distanciation, ils dévoilent leur expérience existentielle singulière, mettant ainsi au jour ce qui reste habituellement dans l'ombre et que ne peuvent ignorer ceux qui ont la charge de les aider.

Une société n'est pas un club dont des membres pourraient accaparer l'héritage social à leur profit pour en jouir de façon exclusive. Elle n'est pas non plus un cercle réservé à certains affiliés, occupés à percevoir des subsides attachés à une "normalité" conçue et vécue comme souveraine. Il n'y a pas de carte de membre à acquérir, ni droit d'entrée à acquitter. Ni débiteurs, ni créanciers autorisés à mettre les plus vulnérables en coupe réglée. Ni maîtres ni esclaves. Ni centre ni périphérie. Chacun est héritier de ce que la société a de meilleur et de plus noble. Personne n'a l'apanage de prêter, de donner ou de refuser ce qui appartient à tous. Une société inclusive, c'est une société sans privilèges, exclusivités et exclusions".

A travers l'oeuvre-vie de Robert Schumann, Frida Kahlo, Blaise Pascal, Jean-Jacques Rousseau, Fedor Dostoïevski, Joë Bousquet, Helen Keller, Démosthène et de bien d'autres figures souvent mythifiées, Charles Gardou donne à voir la place de la vulnérabilité dans toute vie et les ressorts nécessaires pour la surmonter. Comme tant d'anonymes, ces femmes et ces hommes font subir un renversement, un retournement au handicap. Ils composent, peignent, écrivent, créent, certes pour s'exprimer, mais avant tout pour s'emparer de leur vie et lui rendre sa hauteur. Leurs itinéraires singuliers témoignent d'une réalité paradoxale: le handicap impose de multiples limitations et impuissances, d'indicibles détresses, des sentiments d'infériorité. Il contraint à renoncer à des aspirations, il réduit parfois en poussière des désirs et des projets, il restreint certaines capacités, mais en aucun cas, il n'obère l'ensemble des possibilités d'un être. Certaines peuvent même s'accroître. A l'heure où l'on exalte la facticité, où s'affiche la loi de la force avec indécence, l'auteur rappelle combien l'oubli des valeurs de la fragilité génère mépris et exclusion. A l'instar de Fragments sur le handicap et la vulnérabilité (érès, 2005), il montre que l'homme est d'autant plus fort qu'il se connaît et s'assume vulnérable. Il ouvre ainsi à une intelligence de la fragilité. Biographie de l'auteur A partir d'un itinéraire anthropologique qui l'a confronté à la diversité humaine dans différents lieux du monde, Charles Gardou consacre ses ouvrages à la vulnérabilité et à ses multiples expressions, en particulier aux situations de handicap. Professeur à l'université Lumière-Lyon 2, il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une douzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et il dirige les collections Connaissances de la diversité et Reliance aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux ou internationaux.

En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord: ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre: celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.