Au nom de la fragilité. Des mots d'écrivains

Résumé : Cet ouvrage propose un périple anthropologique inédit à l'intérieur même de nos frontières. Du sud au nord de l'Hexagone, il offre un florilège d'expressions culturelles autour du handicap. En Quercy, Forez, Gascogne, Aveyron, Poitou, Corse et dans les Alpes, en Bretagne, Beauce, pays d'Othe et Alsace, quelles significations les communautés humaines attribuaient-elles au handicap ? Quelles illusions collectives partageaient-elles face à la blessure, aux "irrégularités" du corps ou de l'esprit ? La plongée au coeur de ces "échantillons de civilisations" découvre les profondes racines de notre patrimoine imaginaire, avec son cortège de représentations immémoriales, dont nous discernons, aujourd'hui encore, des empreintes multiples et enchevêtrées. Ces trésors anthropologiques, dénichés dans des cultures populaires d'antan, montrent que les représentations du handicap agissent comme un tourbillon qui, de tout temps, emporte la raison.

A travers l'oeuvre-vie de Robert Schumann, Frida Kahlo, Blaise Pascal, Jean-Jacques Rousseau, Fedor Dostoïevski, Joë Bousquet, Helen Keller, Démosthène et de bien d'autres figures souvent mythifiées, Charles Gardou donne à voir la place de la vulnérabilité dans toute vie et les ressorts nécessaires pour la surmonter. Comme tant d'anonymes, ces femmes et ces hommes font subir un renversement, un retournement au handicap. Ils composent, peignent, écrivent, créent, certes pour s'exprimer, mais avant tout pour s'emparer de leur vie et lui rendre sa hauteur. Leurs itinéraires singuliers témoignent d'une réalité paradoxale : le handicap impose de multiples limitations et impuissances, d'indicibles détresses, des sentiments d'infériorité. Il contraint à renoncer à des aspirations, il réduit parfois en poussière des désirs et des projets, il restreint certaines capacités, mais en aucun cas, il n'obère l'ensemble des possibilités d'un être. Certaines peuvent même s'accroître. A l'heure où l'on exalte la facticité, où s'affiche la loi de la force, parfois avec indécence, l'auteur rappelle combien l'oubli des valeurs de la fragilité génère mépris et exclusion. A l'instar de Fragments sur le handicap et la vulnérabilité. Pour une révolution de la pensée et de l'action (éd. 2013) et de La société inclusive, parlons-en ! Il n'y a pas de vie minuscule (2013), il montre que l'homme est d'autant plus fort qu'il se connaît et s'assume vulnérable. Il ouvre ainsi à une intelligence de la fragilité.

Résumé : Développer et diffuser des savoirs scientifiquement établis sur le handicap, pour produire de nouvelles Lumières, changer le regard et faire évoluer les pratiques professionnelles et politiques. Des chercheurs français reconnus dans le champ de la recherche sur le handicap répondent aux questions suivantes : quelles sont les contributions de votre discipline scientifique à la connaissance du handicap ? Quels sont ses apports essentiels, en termes d'auteurs, de théories de référence, de concepts et méthodologies, etc. ? Quels sont les "fondamentaux" de ce gisement de savoirs disciplinaires à (re)découvrir, à exploiter, à faire connaître ? Issues de l'ensemble de ces savoirs, des propositions, complémentaires et articulées, sont formulées aux pouvoirs publics.

En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord: ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre: celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.