L'Avant-Scène théâtre N° 1209, 15 septembre 2006 : Le Jardin

Le christianisme est une religion du Livre. Cette vérité n'a jamais été plus vraie que dans l'Occident médiéval. Dans cet univers longtemps fragile où la vie intellectuelle éprouva le besoin de s'appuyer sans cesse sur d'anciens garants de vérité, sur les autorités, la plus grande, la plus fondamentale autorité fut la Bible. Elle était la source de tout savoir et la référence de toute activité. Mais, par la grâce des théologiens, des moralistes, des prédicateurs, des écrivains monastiques, des canonistes, la Bible ne fut pas une autorité immuable. Elle avait besoin d'être commentée, expliquée, adaptée. L'exégèse biblique donna lieu à un travail intellectuel ininterrompu qui eut des répercussions dans tous les domaines et toutes les pratiques... Le beau livre de Philippe Buc qui s'affirme comme un jeune médiéviste de premier plan montre tout ce qu'on peut attendre de l'exégèse biblique médiévale comme source essentielle de la vie intellectuelle au Moyen Age et, grâce aux méthodes qu'il a mises au point pour l'utiliser, apporte une contribution majeure à l'anthropologie politique de l'Occident, à l'histoire des controverses sur le pouvoir au milieu desquelles s'est constitué le pouvoir monarchique." Jacques LE GOFF.

Une vague de regrets, mêlée d'excuses et de quelques éléments de repentance, a déferlé sur la planète à partir de la fin des années 1980. Bill Clinton a exprimé ses " regrets " pour l'esclavage qui fut pratiqué aux Etats-Unis. En juillet 2008, le Congrès américain a adopté un texte " présentant des excuses aux Noirs américains au nom du peuple des Etats-Unis pour le mal qui leur a été fait " sous les lois ségrégationnistes et " pour leurs ancêtres qui ont souffert de l'esclavage ". Tony Blaira, de son côté, exprimé en 2006 des " regrets " sur le rôle joué par le Royaume-Uni dans le commerce triangulaire, mais sans aller jusqu'à présenter des excuses pour la traite des Noirs. Pourtant, en 1997, le même Tony Blair demandait pardon pour la négligence des autorités britanniques face à la grande famine d'Irlande. La reine Elisabeth II avait présenté pour sa part, en 1995, des excuses officielles à la plus grande tribu Maori de Nouvelle-Zélande pour la dévastation de ses terres au XIXe siècle. En Australie, un vaste mouvement de mémoire collective et de contrition s'est développé à l'égard des agissements passés des colons blancs à l'encontre des Aborigènes. Le 12 février 2008, le Premier ministre Kevin Rudd a finalement présenté les excuses officielles de son pays aux Aborigènes pour les injustices qu'ils ont subies pendant deux siècles. La liste est longue et la France y aura aussi contribué en 1995, lorsque le Président Jacques Chirac reconnut la responsabilité de la France de Vichy dans la déportation des juifs entre 1942 et 1944. Le moins que l'on puisse dire, c'est que ces actes de repentance ou d'excuse ne vont pas sans difficulté. Politiquement, de façon générale, ne pas présenter des excuses paraît désormais de plus en plus inexcusable. Mais s'excuse-t-on jamais assez ? Pire : dans les cas extrêmes, les excuses ont-elles encore un sens ? Au fond, quelle est la validité morale des " excuses " institutionnelles ou collectives. Ces interrogations en entraînent d'autres : qui peut présenter de telles excuses ? Ces regrets sont-ils sincères, ces excuses sont-elles pleines et entières ? Que valent des regrets sans excuses ? L'ombre d'une intention politique de circonstance enlève-t-elle toute valeur à l'expression de regrets ou d'excuses ? Des excuses sans réparation matérielle ont-elles une valeur ? Etc. Dans le fond, la question est bien de savoir si la notion même de " réparation morale " a un sens. Si l'on considère que cette réparation vise à restaurer ou instaurer la confiance, comment un tel programme est-il réalisable dans le cas particulier des institutions ou des entités collectives ? A partir d'analyses de cas, ce dossier, coordonné par Jacques Sémelin et Kora Andrieu, s'attache à faire le point sur cette difficile question des excuses d'État.

Résumé : Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, qui ne se voit pas en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants. Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Ile-de-France. Dans ces " histoires de vie " souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s'interroge : doit-il se considérer comme normal ou handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d'une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. L'idée de la mort est permanente, au hasard d'une crise. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose ?

La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés. Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications. Les parents disent le traumatisme majeur qu'ils ont vécu lors de l'annonce de la drépanocytose, leurs interrogations sur sa transmission, et leur inévitable sentiment de culpabilité. Ils évoquent le bouleversement de leur vie familiale, la souffrance et les contraintes du quotidien, l'incertitude continuelle planant sur la vie de leur enfant. Ces parents, enfin, ont évoqué le décalage immense entre le contexte africain et français, ainsi que les circonstances qui les ont amenés à abandonner dans la douleur, et leur pays d'origine, et le foyer familial et leur emploi. Ces témoignages montrent à quel point l'Europe et l'Afrique doivent associer leurs efforts en partageant non seulement compétences et technologies, mais aussi une commune culture de la maladie.