Le dictionnaire du handicap. 10e édition

Ce livre fournit aux professionnels et aux étudiants les informations les plus récentes et les plus complètes sur la déficience intellectuelle et ses répercussions tant sur le plan neuropsychologique que psychopathologique. Il fait également le tour des prises en charge validées et adaptées selon l'étiologie de la déficience : autisme, trisomie 21 et autres anomalies chromosomiques, épilepsie, maladies infectieuses.

Comment "avoir un handicap" dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l'économie solidaire ? Comment refuser "d'être handicapé" dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d'un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l'on doit se poser pour "être accompagnant", dans une société où tout vous pousse à "faire de l'accompagnement" Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l'enfance d'une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu'avec l'assistance d'une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu'avec l'aide quasi permanente d'autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi, puisqu'il ne pourrait vivre sans, en accompagnement. C'est ce que Marcel Nuss appelle sa "double casquette d'acteur et de spectateur", voire de "cobaye volontaire" et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l'écouter " A. Comte-Sponville.

Certains hommes pâtissent dans cette vie d'une forme d'invalidation. Ce qui transforme les invalides en invalidés relève d'une composante physique, physiologique, psychique, mais aussi de la manière dont une société donnée construit son rapport au handicap. Mais se contenter du "modèle social" comme unique grille d'analyse, c'est aussi faire disparaître à bon compte les personnes handicapées et la singularité de leur "être-au-monde". Loin d'un transhumanisme qui prône un homme augmenté, Bertrand Quentin nous appelle aujourd'hui, à une compréhension augmentée de l'homme. Pour cela il s'attache à conduire, en philosophe, une approche multifactorielle du handicap. Il aborde maintes questions étonnantes comme : Les handicapés existent-ils ? Y a-t-il un critère de "qualité de vie" qui permet de décider des handicaps acceptables par la société ? Y a-t-il un droit à la sexualité pour les personnes handicapées ? La techno-science va-t-elle faire disparaître le handicap ? L'auteur revendique un "polythéisme méthodologique" où la philosophie se nourrit de sociologie, d'anthropologie, de psychologie, de sources inattendues comme les comics ou le cinéma. Elle devient ainsi vivante et accessible à tous.

« Vingt regards sont braqués sur moi. Ils m?écoutent, tous, et je me demande ce que je fous là, avec l?impression d?être une mauvaise comédienne dans le remake sans le sou d?une série judiciaire américaine.Vingt personnes, des dossiers de vingt pages photocopiés trois fois, une heure de temps de vie multipliée par vingt individus multipliée par les heures de préparation desdits dossiers, les échanges par mail, par courrier et par téléphone.Tout ça pour régler au millimètre les conditions d?entrée de ma fille à l?école de la République.Ma petite Louise, trois ans, deux bras, deux jambes et toujours ce foutu chromosome en plus. »Quatre ans après La vie réserve des surprises, Caroline Boudet prend de nouveau la plume et revient sur les mois qui ont précédé l?entrée en maternelle de sa fille Louise, porteuse de trisomie 21. Des mois lourds, difficiles, souvent ubuesques : un véritable parcours du combattant pour elle et ses proches.Dans ce récit émouvant et drôle, l?auteure raconte la lutte sans répit pour la scolarisation de Louise. Elle en profite aussi pour dire ce qui est souvent tu, pour montrer ce qui est caché, par pudeur ou par gêne, concernant le handicap et le quotidien qui en découle (un autre bébé ou pas, et le grand frère ?, et le couple dans tout ça ?, le syndrome de stress post-traumatique après l'annonce du handicap d'un enfant, rester une femme quand on est « mère courage »...) Avec, en filigrane, ce tourbillon d?émotions - dont le rire, omniprésent dans les pires situations -  qu?est la vie avec un chromosome en plus.Notes Biographiques : Caroline Boudet est journaliste et maman de deux enfants. L?Effet Louise est son troisième livre.