La santé augmentée, réaliste ou totalitaire ?

Les personnes en situation de handicap rencontrent, aujourd'hui encore, bien des difficultés, des barrières, des discriminations et des exclusions. Des progrès considérables ont permis, au cours des dernières décennies, de transformer leur quotidien mais de nombreux défis demeurent. Cet ouvrage, fruit d'un colloque international, évoque un certain nombre d'enjeux éthiques autour du langage, des questions d'inclusion, de reconnaissance, de solidarité ; les défis autour de la gouvernance, de l'engagement associatif, la possibilité de mener une "vie ordinaire", de travailler, de fonder une famille.

La période qui entoure la naissance est généralement source de bonheur. Parfois, pourtant, elle s'avère tragique: l'enfant à naître ou juste né va mal, il est porteur d'une ou de plusieurs malformations, il ne vivra pas, voire il est déjà mort avant de naître... Ces situations sont source d'angoisses profondes, de désarroi, de remise en cause de la vie qui naît, voire de ceux qui ont donné la vie. Que faire? Jusqu'où pousser les limites de la réanimation? Le refus et le rejet des enfants malformés a toujours existé dans les différentes sociétés qui se sont succédées au cours des siècles, mais aujourd'hui, alors que la technique médicale permet "l'impossible", n'est-ce pas justement une chance nouvelle qui permette à ces enfants de vivre? Qui doit décider? Peut-on remplacer l'interruption médicale en fin de grossesse par une prise en charge palliative à la naissance? Un "arrêt de vie" peut-il succéder à une réanimation d'attente? Les techniques médicales peuvent-elles réellement faire l'impasse sur le drame psychologique qui se joue autour de ces questions? Questions cruciales, terrifiantes, impossibles! Elles engagent pourtant une famille, des équipes médicales, notre société. Elles doivent être réfléchies, argumentées quand bien même, le plus souvent, la bonne solution n'existe pas. Le présent ouvrage voudrait contribuer à ce débat éthique collectif.

Biographie de l'auteur Marie-Jo Thiel est théologienne catholique, médecin, professeur d’éthique et de théologie morale à l’Université Marc Bloch de Strasbourg.

Comment distinguer chemins d'humanisation et voies sans issue dans des domaines où les questions éthiques deviennent de plus en plus complexes ? L'ouvrage ne propose pas de réponses toutes faites ou de recettes ; ni même des séries de cas qui pourraient faire école. Il invite à entrer dans un travail de discernement de type systémique. Dans ce but, il élabore plusieurs grilles de questions qui servent de guides pour apprendre à pratiquer l'analyse éthique, tant dans l'étude d'un cas que dans l'examen d'un texte, tant du point de vue de l'éthique philosophique que de l'éthique théologique. Les différentes questions s'appellent mutuellement, selon le propre d'une approche systémique. Elles ménagent des ponts et dynamisent la réflexion. Tenant compte des sciences humaines, elles permettent de lever l'indétermination d'une situation et autorisent un agir plus lucide. Intégrant l'herméneutique contemporaine, elles apprennent à interroger le texte de façon neuve, invitant le lecteur à découvrir des implications éthiques insoupçonnées. L'ouvrage donne à réfléchir sur la méthodologie éthique, sur l'articulation entre éthiques fondamentale et sectorielles, sur les présupposés axiologiques et normatifs de la décision éthique... Outil d'analyse, il est aussi ouvrage de synthèse dans lequel sont abordés les grands thèmes de la réflexion morale. Méthode d'apprentissage aidant à progresser vers des jugements éthiques toujours plus nuancés, il peut aussi constituer un manuel de formation à l'éthique philosophique et théologique.