Et pourtant... Ça roule !

Handicap et mort, ce thème est encore, à double titre, tabou. Pourtant cette question est essentielle, fondamentale. Chaque soignant y est confronté, notamment dans les situations de handicap lourd, de maladie évolutive, dégénérative, dans le travail auprès des sujets en fin de vie, mais aussi partout dans le quotidien des pratiques. La question de la mort est envisagée à tous les âges de la vie, et dans des contextes divers. Depuis le deuil périnatal jusqu'à la fin de vie des sujets vieillissants. Depuis la "condamnation à mort" que représentent certains handicaps, certaines maladies génétiques, jusqu'aux handicaps provoqués par des actes suicidaires. Les auteurs parlent de l'approche individuelle, institutionnelle, familiale, groupale, sociétale de la mort. Ils rendent compte de la manière dont le sujet en situation de handicap et son entourage - familial, fraternel, institutionnel - sont convoqués par la question de la mort, réelle, imaginée ou fantasmée. Ce livre est issu du 12e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).

Comment "avoir un handicap" dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l'économie solidaire ? Comment refuser "d'être handicapé" dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d'un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l'on doit se poser pour "être accompagnant", dans une société où tout vous pousse à "faire de l'accompagnement" Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l'enfance d'une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu'avec l'assistance d'une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu'avec l'aide quasi permanente d'autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi, puisqu'il ne pourrait vivre sans, en accompagnement. C'est ce que Marcel Nuss appelle sa "double casquette d'acteur et de spectateur", voire de "cobaye volontaire" et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l'écouter " A. Comte-Sponville.

Résumé : Il était une fois un petit garçon qui voulait aller à l'école... "Ca va être compliqué...": quatre mots leur suffisent pour se débarrasser du problème. Le problème, c'est Ethan. Ethan est un petit garçon polyhandicapé. En soi, bien sûr, Ethan n'est pas un problème, c'est un petit garçon qui demande plus d'attention que les autres, une présence plus soutenue : il faut s'adapter à lui. Mais c'est précisément ce que tout le monde refuse de faire, et voilà comment, par mauvaise volonté plus que par malveillance, un enfant se voit privé d'école. Il faut toute l'énergie et tout l'amour de sa mère pour se battre contre ceux qui baissent les bras avant même d'avoir levé le petit doigt. Depuis plus de dix ans, Kristelle Chassang se bat pour que son fils aille à l'école, conformément à la loi du 11 février 2005. Malheureusement, ce combat quotidien, c'est aussi contre des soignants et des enseignants qu'elle le mène : cruel paradoxe... Ce témoignage bouleversant met en lumière les défaillances de notre système, la charge immense que portent les parents d'enfants handicapés et notre silence coupable, notre responsabilité collective. Quelle société traite ainsi ses enfants ? Pourquoi avons-nous si peur de la différence ?

?dipe, qui boitait en marchant ; Méduse, qui pétrifie, tout comme la vision d'une personne handicapée peut nous saisir ; le poète Joë Bousquet, paralysé à la suite d'une blessure de guerre et qui vécut trente ans couché dans une chambre aux volets clos ; Kenzaburô Oé, dont toute l'?uvre est traversée par l'expérience d'être père d'un enfant handicapé ; Richard III, le bossu séducteur et tyrannique ; Kashiwagi, l'infirme pervers du Pavillon d'or de Mishima ; Toulouse-Lautrec, dont la difformité physique fascine presque autant que ses tableaux ; ou encore le vilain petit canard d'Andersen, qui finit par se voir en cygne merveilleux. Ce livre interroge notre crainte fantasmée du handicap, qui met à nu nos propres imperfections.4e de couverture : ?dipe, qui boitait en marchant ; Méduse, qui pétrifie, tout comme la vision d'une personne handicapée peut nous saisir ; le poète Joë Bousquet, paralysé à la suite d'une blessure de guerre et qui vécut trente ans couché dans une chambre aux volets clos ; Kenzaburô Oé, dont toute l'?uvre est traversée par l'expérience d'être père d'un enfant handicapé ; Richard III, le bossu séducteur et tyrannique ; Kashiwagi, l'infirme pervers du Pavillon d'or de Mishima ; Toulouse-Lautrec, dont la difformité physique fascine presque autant que ses tableaux ; ou encore le vilain petit canard d'Andersen, qui finit par se voir en cygne merveilleux. Ce livre interroge notre crainte fantasmée du handicap, qui met à nu nos propres imperfections.Notes Biographiques : Simone Korff-Sausse, psychanalyste, est maître de conférence à l'université Denis-Diderot-Paris 7.