Soigner la relation en fin de vie. Familles, malades, soignants, 2e édition

Quand le poids de la maladie vient peser sur un de ses membres, c'est tout le complexe et fragile édifice familial qui en est ébranlé et qui, suspendu à un fil se met à balancer et perd son équilibre. Dans son ouvrage basé sur des histoires de patients et des témoignages de soignants, l'auteur affirme : " si nous n'essayons pas de voir l'ensemble du mobile, si nous n'essayons pas de comprendre la nature des liens qui lient le patient à ses proches, si nous n'essayons pas de connaître ces familles alors, pour une large part, nous perdrons notre temps et notre énergie. Nos patients n'existent pas "seuls" . Si nous voulons les connaître et les accompagner au plus juste, nous devons élargir notre regard. Peut-être permettrons-nous aussi à ces familles-mobiles, quand la bourrasque aura passée, de retrouver un nouvel équilibre ". Un beau témoignage pour raconter la vie. Celle des patients et de leurs proches mais aussi celle des soignants qui tentent d'être là, le mieux possible, tant que dure cette vie. Une preuve bouleversante de l'extension du domaine des possibles, voilà l'histoire singulière des soins palliatifs au 4ème sud, à Narbonne, (Bureaux de l'équipe mobile de soins palliatifs, 4e étage, aile sud de la clinique). L'auteur : Claire Fourcade est médecin. Elle dirige une équipe de soins palliatifs dans la région de Narbonne. Elle a publié en 2011 chez Bayard : Mille et une vies en soins palliatifs. L'auteur : Claire Fourcade dirige depuis 20 ans une équipe de soins palliatifs

Résumé : " Que savons-nous des soins palliatifs et des progrès immenses dont chacun d'entre nous doit pouvoir bénéficier ? De nos droits et des démarches permettant de faire respecter nos souhaits sur l'arrêt des traitements ou notre refus de l'acharnement thérapeutique ? De même, quels sont les signes physiques et psychologiques qui nous montrent que la mort est proche ? Que peut-on dire ou faire durant ces ultimes moments ? Savoir ce qui se passe et à quoi s'attendre durant les derniers jours et les dernières heures permet de rendre un peu moins angoissant ce temps si particulier. Cela n'élimine pas la souffrance mais aide à prendre un peu de distance. " Ce véritable guide de la fin de vie répond de manière claire et accessible aux innombrables questions que l'on se pose tous. Il offre ainsi une source précieuse d'apaisement et aide à communiquer avec les soignants.

Le débat de société concernant les soins palliatifs et l?euthanasie fait rage, mais les patients et leur entourage demeurent encore trop souvent dans le flou. De nombreuses questions restent sans réponse. Comment pouvez-vous, par exemple, vous préparer au mieux à une séparation ? Quelles sont les possibilités offertes par les soins palliatifs et l?euthanasie ? Comment pouvez-vous envisager la dernière étape de votre vie ? Comment rédiger une déclaration anticipée ? Comment être sûr que votre volonté soit respectée ? Et qu?adviendra-t-il lorsque vous ne serez plus en état de décider par vous-même ? Ce livre lève un certain nombre de tabous en aidant les patients, la famille et les professionnels de la santé à aborder de manière plus sereine la fin de vie. Le psychologue Manu Keirse a partagé pendant plus de quarante ans le vécu des patients et de leur entourage. Il a vu comment des enfants en âge adulte se démenaient avec les soins à donner à leur parent vieillissant et nécessitant une attention particulière, sans avoir la certitude d?avoir réellement fait tout ce qui était en leur pouvoir. Il expose, dans ce livre, de quelle manière il est possible de se préparer à la dernière étape de son existence et laisser un bon souvenir derrière soi. A partir d?expériences vécues, l?auteur présente des points de vue concrets et de nombreuses suggestions permettant de rendre la dernière étape de la vie pleine de sens et ainsi l?inscrire dans les mémoires.

Ce livre présente la réalité des soins palliatifs en conjuguant les apports philosophiques et la pratique clinique. Il tient compte du contexte sociétal (entre rejet de la mort et admiration), et fait part des ressentis des professionnels et des personnes. Plusieurs décennies après leur émergence, les soins palliatifs semblent avoir acquis leur place dans l'univers sanitaire et social. Cependant, il existe encore des freins à leur pleine reconnaissance. Cette réalité est surtout liée à leur objet même : la mort, dans une société où la performance et la rentabilité restent centrales. Dans ce contexte, comment valoriser une discipline qui affronte le corps abîmé, la dépendance à autrui, la souffrance, l'agonie ? Ce livre aborde cette question en s'arrêtant particulièrement sur l'affect de la honte, présent aussi bien chez les patients que chez les professionnels. Il y a en effet de la honte dans cette clinique des franges, cette médecine particulière qui soigne sans guérir. Elle constituerait même, avec la douleur, un des enjeux majeurs de ce champ. Le sentiment d'indignité vécu par les personnes en fin de vie est un autre enjeu essentiel, car il implique une détresse qui peut faire préférer la mort. L'auteure aborde cette réalité des soins palliatifs en mettant en avant l'importance de la réflexion éthique, philosophique et psychanalytique pour parvenir à appréhender la souffrance humaine face à l'approche de la mort. A ces repères réflexifs s'ajoutent des repères cliniques, avec la présentation de nombreuses situations rencontrées, qui permettent de mieux comprendre ce que vit la personne lors de sa dernière expérience de vie. Les soins palliatifs sont aussi inscrits dans une réalité sociétale et connaissent le paradoxe de constituer une part honteuse de celle-ci, tout en suscitant l'admiration. Ainsi perdurent de la confusion et des conflits, parfois au sein même de la profession, tiraillée entre la médecine technoscientifique et la nécessité de prendre soin de la personne dans sa globalité. Ce livre s'adresse aux professionnels de soins palliatifs, qui y trouveront une voie pour considérer leur discipline avec le recul éthique propice à l'ouverture à soi et à autrui. Ils y verront aussi des pistes de réflexion pour oeuvrer à sa reconnaissance, avec des luttes toujours à mener, d'ordre clinique, politique et sociétal. Cet ouvrage s'adresse également à toute personne attentive à la question de la fin de vie qui soulève sans cesse des débats publics. Chacun est concerné par cette question car nous partageons une commune finitude.