Controverses éthiques d'aujourd'hui

Quentin Bajac a dirigé le cabinet de la photographie du Musée national d'art moderne, au centre Pompidou de 2007 à 2012. Il dirige actuellement le département de la photographie au Museum of modern Art de New York.

Extrait de l'introductionCertains hommes ne correspondent pas tout à fait à l'image qu'un naturaliste pourrait se faire de l'être humain: il leur manque un sens, ou plusieurs; ils ne sont pas doués de mobilité; ils ne développent pas la faculté de penser comme les autres. Mais le naturaliste observe les minéraux, les végétaux et les autres vivants dits animaux. Pour envisager l'homme, il faut avoir le regard plus large, regarder en esprit. Le philosophe peut alors intervenir pour appréhender d'une autre manière les phénomènes qui s'offrent à l'expérience.La philosophie en tant que discipline peut poser des questions métaphysiques (pourquoi y a-t-il quelque chose et non pas plutôt rien?) mais elle peut aussi se mouvoir au coeur de la vie humaine en se spécifiant dès lors comme anthropologie philosophique. Penser le handicap en fait partie.Pourtant, la philosophie a peu parlé du handicap. À part Michel Foucault au XXe siècle - qui a ouvert une brèche en s'intéressant spécifiquement aux handicaps mental et psychique avec son ouvrage de référence, Folie et déraison. Histoire de la folie à l'âge classique (1961) -, il y a peu de chose à se mettre sous la dent en lien avec le handicap, dans les oeuvres des grands auteurs de l'histoire de la philosophie. La question du handicap physique, par exemple, ne donne pas lieu à des oeuvres philosophiques marquantes. Le fait du handicap n'a jamais été une question centrale des penseurs que l'on dit philosophes. Toutefois, la philosophie a ici un travail de pensée à réaliser et nous allons ainsi nous rendre compte de l'importance du handicap pour elle en ce qu'il lui impose de revoir un certain nombre de ses concepts.Commençons par nous entendre un peu avec le terme de «handicap». Ce mot nous semble tellement courant en français qu'on en oublie son apparition relativement récente. Étymologiquement le mot est certes issu d'un jeu anglais du XVIe siècle («hand in cap»: «la main dans le chapeau»), mais il ne s'agissait alors que d'un jeu de hasard où les joueurs se disputaient des objets personnels dont le prix était fixé par un arbitre. Aux XVIIIe et XIXe siècles, le terme est passé dans le domaine des courses de chevaux, où l'on assure l'égalité des chances de gagner en ajoutant des charges aux meilleurs chevaux. C'est seulement en 1917 que l'Académie française avalise son emploi dans notre langue, pour des humains, remplaçant les termes d'«infirmité» et d'«invalidité», dont les connotations commençaient à paraître trop négatives. La remédiation pourrait alors aller plus loin encore. On pourrait parler de «handicap social» pour celui qui n'est pas né dans le bon milieu. Mais c'est aux handicaps physique, mental et psychique que nous nous intéresserons dans cet ouvrage et nous n'étendrons pas le propos aux écarts par rapport à la norme sociale qui n'auraient rien à voir avec une atteinte des moyens physiques ou psychiques de l'individu.

Au cours des dix dernières années, la conception que se faisaient de l'accompagnement les personnes handicapées, leurs familles et les professionnels a profondément évolué. Nous sommes passés du fait "de s'occuper de" au "prendre soin de" puis à l'accompagnement, minorant, à la demande des personnes elles-mêmes, la dimension exclusivement médicale ou curative de l'accompagnement quotidien. Mais, au-delà des mots, qu'en est-il? Yves Lacroix a été un observateur privilégié et averti de cette révolution des mentalités. Personne quadraplégique, écrivain, il a connu enfant la vie en famille, porté par des parents qui avaient choisi de le traiter comme son frère. Il a également vécu en institution, ce qui lui a permis d'en expérimenter à la fois la lourdeur et les dynamiques d'ouverture et de liberté lorsque les professionnels sont au service du projet personnel et collectif des personnes accueillies. Il a fait enfin, en pionnier, le choix du domicile durant plus de vingt-six ans. Cet ouvrage est le fruit de son expérience et une analyse, parfois cruelle, des accompagnements qu'il a vécus et aussi subis. Pédagogique et inventif à la fois, ce livre propose une lecture personnelle de la relation singulière qui se noue entre la personne handicapée et l'aidant (que celui-ci travaille dans une institution ou au domicile). Car l'accompagnement des personnes handicapées dépendantes interroge directement notre capacité à mettre en ?uvre, sous la direction et en partenariat avec la personne concernée, son projet de vie personnelle, sociale et/ou professionnelle. De nombreux exemples concrets illustrent les dynamiques positives et négatives qui se jouent entre les deux acteurs. L'ouvrage est structuré en plusieurs parties qui donnent l'occasion au lecteur de parcourir les thématiques du regard, de la parole, du temps, et de la vie affective et sexuelle dans la relation d'accompagnement. Il déploie aussi une réflexion essentielle sur le regard porté sur les personnes handicapées, leur implication dans la société et, in fine, leur citoyenneté. Le livre s'adresse à toute personne, bénévole ou professionnelle, qui accompagne une ou des personnes handicapées dans leur quotidien. Biographie: Yves Lacroix (1953-2007) est l'auteur de Des maux pour le dire (en collaboration avec Lax, Vents d'Ouest), Un passager délivré (Ed. Comp'Act), Presque debout (DDB), et de nombreuses contributions à des ouvrages collectifs et à des journaux. Il était membre-fondateur de la Coordination handicap autonomie.