Deuils : accompagner de la mort à la vie. La résilience et l'espoir en devenir

Avec l'augmentation de l'espérance de vie et le vieillissement de la population, les troubles cognitifs pathologiques, au premier rang desquels figure la maladie d'Alzheimer, sont en constante augmentation. Les syndromes démentiels sont un problème de santé publique bien identifié actuellement de par leur fréquence et leur gravité. Le retentissement des troubles cognitifs et du comportement de ces patients dans la vie quotidienne a des conséquences lourdes, parfois dramatiques, pour le patient et son entourage. La crise familiale naît alors car les incompréhensions dues au comportement de la personne démente provoquent des tensions au sein du cercle privé : des chercheurs, des praticiens-chercheurs, des professionnels du secteur médico-social et des familles exposent leurs constats et leurs analyses dans le but de proposer des réponses adaptées à ces situations difficiles.

Extrait de l'avant-proposEn mémoire de Michel Frossard, professeur, notre collègue et ami disparu en 2002.Plus de dix mille morts en moins d'un mois, au cours de cet été 2003, une vraie hécatombe en temps de paix. Mais si en fin de compte nous étions en guerre?Oui, en guerre contre la médiocrité des comportements individuels et collectifs dans une société en pleine déliquescence où les droits ont remplacé les devoirs et où la judiciarisation des relations sociales aggrave les comportements égoïstes et les démarches opportunistes; où de grands capitaines d'industrie (mais sans doute pas si grands que cela) s'octroient des primes de départ dont le montant pourrait permettre à des équipes médico-sociales exsangues de prendre en charge les laissés-pour-compte; où des affaires privées deviennent soudain publiques avec à l'arrière-plan la recherche d'argent facile, voire d'une célébrité soudaine; où le sensationnel prime sur le quotidien, etc.Oui, nous sommes en guerre face à la destruction progressive et régulière du lien social (comme des valeurs qui le sous-tendent), dont on sait que la disparition engendre isolement et solitude et produit de l'exclusion sous toutes ses formes.Plus spécifiquement, la polémique qui a fait rage, en France, suite à la surmortalité qui a accompagné la surprenante vague de chaleur que nous avons connue cet été, pose avant tout et de manière erronée le débat, comme s'il s'agissait essentiellement d'un problème de santé publique résultant des seules défaillances du système de santé et de ses petits frères, système de prévention et système d'alerte.

La période pandémique dont on ne connaît pas la fin a mis à mal, d'une part, l'expression des sentiments comme les échanges amoureux dans leur diversité physico-psychique et, d'autre part, la restitution comme le partage de l'amour reçu aux parents âgés qu'ils soient hébergés en institutions (Ehpad) ou résidant à leur domicile. Les liens entre les générations souffrent également des mesures de distanciation et parents, grands-parents, petits-enfants se savent plus trop quelle démarche adopter pour retrouver les gestes et les marques d'un partage, d'une communion affective d'un passé pourtant proche, mais qui semble suspendu à une échéance encore indéterminée. Par ailleurs, les confinements ont mis les couples face à de nouvelles situations, les obligeant à réinventer des pratiques éprouvées voire routinières, mais désormais exposées à des effets secondaires pesant sur leur quotidien, souvent dans des espaces plus ou moins réduits ; dans tous les cas et en grande majorité, non initialement prévus pour une vie à deux ou plus, en continue. Comme le notent G. Ribes et M. Veluire, (2019) " Chez les couples vieillissants, dans un contexte de réorganisation domestique qui ne laisse pas suffisamment d'espace intime à chacun, peut naître un sentiment d'enfermement, d'envahissement, d'intrusion, voire un rejet de l'autre. Les remparts spontanés (travail, enfants) créant des espaces/temps différents et nourrissant les membres du couple ne sont plus présents. Chacun se retrouve sous le regard de l'autre, et peut se sentir observé, scruté au quotidien, y compris dans ce qui n'est pas fait, dans ce qui aurait dû l'être, dans ce qui devrait être ". Paradoxalement, ce contexte anxiogène, à tout le moins démoralisant, tant l'avenir semble s'assombrir, se traduit par une augmentation du besoin d'être aimé et de partager, d'être reconnu et reçu par des proches ou encore de créer de nouvelles relations avec les perspectives imaginaires qu'elles supposent depuis toujours. Les situations de crise ont, de tous temps, fait ressurgir d'un quotidien parfois lénifiant souvent rassurant, ce besoin d'amour comme celui lié à la nécessité de se sentir exister. Personnes âgées, parents, enfants, petits-enfants, mais aussi amants, aidants... chacun est à la recherche de cet échange des sens et des ressentis fondateurs du lien social, du lien physique/sexuel, du lien sensoriel qui nous unit à l'autre, aux autres dans leur diversité et nous amène à exister et à partager notre besoin d'amour. Les professionnels du secteur, comme acteurs du quotidien mais également comme intermédiaires recherchés par les familles mises dans l'impossibilité de voir leurs proches âgés n'échappent pas à ces épreuves comme à ces bouleversements ; ceci tant dans leur vie personnelle que dans leur vie au contact des patients âgés et de leur famille pris dans la nasse de la pandémie et de ses effets induits en terme de contraintes, d'impossibilités à faire, de réduction des espaces de liberté etc... Vaste thème s'il en est et pourtant si précieux et essentiel, si révélateur de nos joies et de nos faiblesses, de nos attentes comme de nos terreurs. Pour le traiter, les auteurs pressentis ont eu toute l'amplitude de se prononcer avec lyrisme, poésie ou empathie sur la question ; ceci sans se limiter à ces approches qui excluraient le cynisme voire la dérision provoqués par l'expérience de la vie. Sur un thème de réflexion qui englobe les joies et les peines vécues tout au long de nos existences, il y avait de quoi s'épancher plus largement sur les objets " amour " d'une part et " partage " d'autre part. Ainsi, chaque auteur a été appelé à s'exprimer sur son ressenti au regard de son expérience professionnelle comme de son vécu personnel à propos de sujets qui habitent le genre humain depuis le début des temps et qui font de nous tous, des quêteurs éperdus d'amour et de partage.