Accompagner la fin de vie en pédiatrie. L’analyse post-événementielle, un outil d’éthique pratique -

Ce livre présente la réalité des soins palliatifs en conjuguant les apports philosophiques et la pratique clinique. Il tient compte du contexte sociétal (entre rejet de la mort et admiration), et fait part des ressentis des professionnels et des personnes. Plusieurs décennies après leur émergence, les soins palliatifs semblent avoir acquis leur place dans l'univers sanitaire et social. Cependant, il existe encore des freins à leur pleine reconnaissance. Cette réalité est surtout liée à leur objet même : la mort, dans une société où la performance et la rentabilité restent centrales. Dans ce contexte, comment valoriser une discipline qui affronte le corps abîmé, la dépendance à autrui, la souffrance, l'agonie ? Ce livre aborde cette question en s'arrêtant particulièrement sur l'affect de la honte, présent aussi bien chez les patients que chez les professionnels. Il y a en effet de la honte dans cette clinique des franges, cette médecine particulière qui soigne sans guérir. Elle constituerait même, avec la douleur, un des enjeux majeurs de ce champ. Le sentiment d'indignité vécu par les personnes en fin de vie est un autre enjeu essentiel, car il implique une détresse qui peut faire préférer la mort. L'auteure aborde cette réalité des soins palliatifs en mettant en avant l'importance de la réflexion éthique, philosophique et psychanalytique pour parvenir à appréhender la souffrance humaine face à l'approche de la mort. A ces repères réflexifs s'ajoutent des repères cliniques, avec la présentation de nombreuses situations rencontrées, qui permettent de mieux comprendre ce que vit la personne lors de sa dernière expérience de vie. Les soins palliatifs sont aussi inscrits dans une réalité sociétale et connaissent le paradoxe de constituer une part honteuse de celle-ci, tout en suscitant l'admiration. Ainsi perdurent de la confusion et des conflits, parfois au sein même de la profession, tiraillée entre la médecine technoscientifique et la nécessité de prendre soin de la personne dans sa globalité. Ce livre s'adresse aux professionnels de soins palliatifs, qui y trouveront une voie pour considérer leur discipline avec le recul éthique propice à l'ouverture à soi et à autrui. Ils y verront aussi des pistes de réflexion pour oeuvrer à sa reconnaissance, avec des luttes toujours à mener, d'ordre clinique, politique et sociétal. Cet ouvrage s'adresse également à toute personne attentive à la question de la fin de vie qui soulève sans cesse des débats publics. Chacun est concerné par cette question car nous partageons une commune finitude.

Les connaissances sur le vieillissement ont grandement progressé ces dernières décennies, tandis que les avancées médicales ont accru la possibilité de soigner des personnes toujours plus âgées. Parallèlement à ces progrès, les soins à prodiguer aux personnes âgées ont été le cadre d'un cheminement réflexif éthique intensif. Un travail en collaboration étroite de tous les intervenants amenés à rencontrer la personne et ses proches en ville, à domicile, dans un établissement de soins ou d'hébergement est nécessaire pour respecter toutes les dimensions du prendre soin. C'est cette réalité du vécu des personnes âgées comme de celles qui se soucient d'elles que nous dévoilent les auteurs du présent ouvrage. Professionnels de la santé ou formateurs, ils donnent d'abord une vue d'ensemble de ce qu'est l'état de la vieillesse, marqué par la fragilité, la vulnérabilité. Ils rappellent les implications des notions de dépendance et d'autonomie, ou l'approche culturelle de la relation à la personne qui vit le vieillissement. Sont ensuite traitées de questions portant sur les soins à prodiguer à la personne âgée, questions qui requièrent d'aller au-delà des évidences étant donné les enjeux pour la pratique : la dépression, la démence, la fin de vie, avec sa temporalité différente et la façon de l'anticiper, le sens de la toilette, l'influence de l'architecture des établissements sur le bien-être, ou encore l'importance du travail en réseau, à la fois sanitaire et social. Les auteurs livrent également des situations cliniques, un tel partage d'expériences servant d'appui à l'enrichissement des pratiques quotidiennes. Cet ouvrage s'adresse à l'ensemble des soignants amenés à prendre soin de personnes affaiblies par l'âge, cette vulnérabilité appelant une réflexion individuelle et collective, une vigilance éthique constante.

La société se transforme et avec elle l?hôpital, qui est un lieu où se côtoient des populations diverses, aux différences multiples, notamment culturelles. Cette pluralité rejaillit sur les phénomènes communicationnels et les relations entre personnes soignées et soignantes, mais aussi entre les professionnels eux-mêmes. L?hôpital est également une organisation contraignante, marquée par les normes et la standardisation ainsi que par une logique économique toujours plus prégnante. Quelle influence la diversité culturelle a-t-elle sur la communication au sein des équipes soignantes et comment le travail collectif s?élabore-t-il dans ce contexte général ? Pour répondre à cette question qui impacte la qualité du travail, ce livre se centre sur les interactions au sein des équipes soignantes, qui sont mises en exergue lors des moments de relève interéquipe. Ces moments sont indispensables pour l?organisation du travail, la continuité des soins et la régulation des actions mises en oeuvre. Les relèves rassemblent des infirmières, des aides-soignantes et des cadres de santé, qui réalisent en coopération ou en collaboration les soins directs aux patients. Les moments d?échanges ou de points entre infirmières et médecins sont aussi abordés. Les nombreuses observations de telles relèves et les nombreux entretiens menés ont montré des difficultés certaines à échanger mais aussi à travailler ensemble pour ces équipes marquées par la pluralité des cultures et origines. L?étude révèle ainsi que des formes de discrimination tacites ou manifestes, plus ou moins assumées, portant sur l?appartenance professionnelle ou l?origine, existent au sein des équipes comme entre patients et professionnels. Les relations ne sont pas exemptes de non-dits et de préjugés qui peuvent nuire au travail collectif. Il est ici du ressort des cadres de santé de favoriser l?harmonie au sein des équipes, car prendre soin de la communication entre professionnels, c?est veiller à ce qu?ils puissent prendre soin au mieux des patients. La diversité culturelle et l?hétérogénéité des membres d?une équipe de soins constituent une source d?enrichissement des pratiques, à condition que les échanges entre chacun soient de qualité et respectueux et que des dérives ne puissent pas s?installer : le moment de la relève interéquipe est l?un des plus favorables à l?exercice de cette veille. Ce livre s?adresse à l?ensemble des équipes soignantes soucieuses d?organiser et de construire ensemble le sens de leurs actions.

La place qu'occupent les personnes âgées dans la société et les organisations de soins suscite des interrogations éthiques, avivées par la vulnérabilité spécifique au grand âge et l'attention qu'elle requiert. Ces questions concernent tout un chacun, étant donné que nous sommes amenés à vieillir, à nous occuper d'un proche âgé et que nous avons tous des représentations sur le vieillissement. C'est le cas aussi des professionnels de la santé, qu'ils travaillent dans le secteur de la gériatrie, dans tout autre service ou à domicile. Les auteurs, soignants, gériatres, psychologues, formateurs ou philosophes, proposent leurs réflexions sur le vieillissement en s'interrogeant plus particulièrement sur le respect de l'identité et de la liberté des personnes âgées. Sont ainsi passés en revue : la question de l'enfermement et de la liberté d'aller et de venir dans un établissement d'hébergement, les situations de soins aigus, le choix du lieu de vie pour une personne atteinte de troubles cognitifs, le travail en réseau, les séjours de répit pour les aidants et les personnes accompagnées, etc. Au regard des nombreuses questions éthiques liées au vieillissement, à leurs implications pour les personnes qui le vivent et leur entourage, l'offre de services et de soins devrait constamment s'adapter. Il s'agit, dans les pratiques, de s'évertuer à prendre en compte les ressources et potentialités des personnes âgées en vue de garantir leur identité et leur liberté d'êtres humains. L'ensemble des professionnels de la santé qui prennent soin au quotidien de ces personnes, en institution, dans les établissements de soins ou à domicile, sont concernés par cette vigilance éthique requise pour la qualité de la considération des personnes et celle des soins.