L'empereur, c'est moi

Résumé : Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l'éducation, de l'imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l'autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l'accompagnement de ces personnes ont radicalement changé. A la découverte de l'autisme expose l'état actuel des connaissances scientifiques sur l'autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations. Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif et s'adresse à un large public s'intéressant aux troubles du spectre de l'autisme : parents, enseignants, personnels soignants - mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l'accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d'enseignants.

Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner. Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.

Peter Vermeulen décrit et illustre dans ce livre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien, dans un style concret, clair, souvent avec une pointe d'humour... L'auteur relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger. Mesurée et réfléchie, la conclusion est évidente : le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage.

Résumé : Qui fut vraiment le Pr Hans Asperger dont le nom passé dans le langage courant qualifie aujourd'hui un syndrome autistique ? L'historienne américaine Edith Scheffer a découvert la véritable histoire du psychiatre après la naissance de son enfant autiste. Et ce qu'elle apprend la glace d'effroi. Le " gentil docteur " dépeint comme une sorte de Schindler des autistes a menti, et c'est un tableau bien différent qu'en dressent les archives. Les preuves ne manquent pas, elles sont accablantes. En 1938, professeur à l'hôpital pédiatrique de Vienne, Asperger compte parmi les psychiatres appelés à façonner le nouvel Allemand selon des critères eugéniques : sélectionner les parents d'après leur hérédité, leurs défauts biologiques mais aussi leurs tendances politiques, leur religion. Les conséquences sont réelles : on refuse des crédits aux "mal mariés", on stérilise les " mauvais " géniteurs... Et parmi les enfants autistes dont il est un spécialiste reconnu, Asperger identifie les "négatifs" et les "positifs" à l'intelligence détonante qui auront alors une chance d'échapper au tri macabre. Aux Etats-Unis, l'enquête d'Edith Sheffer a bouleversé et conduit à débaptiser le syndrome autistique. En France, cette histoire dramatique, encore méconnue, risque bien de susciter autant d'émotions.