Face au refus d’aide et de soins. Penser en équipe le positionnement éthique

La fin de vie est marquée par des douleurs que l'on sait aujourd'hui atténuer, mais c'est aussi un moment où émergent souvent des questionnements existentiels profonds, les personnes s'interrogeant sur le sens de la maladie, de la vie, de leur vie. Comment accompagner le patient sur ce chemin inéluctable, qui bouscule les certitudes des professionnels et interroge leur propre notion de sens ? L'avènement de la science médicale matérialiste, rationaliste et scientifique a pu faire négliger ces dernières décennies la recherche de sens, la dimension spirituelle de la vie, le mourant pouvant parfois s'estimer abandonné à une solitude existentielle. A la mort reléguée physiquement aux services de soins palliatifs s'ajoute ainsi souvent la mise à l'écart de la question du sens, délaissée elle aussi ou reléguée à une seule question religieuse. L'auteur montre l'importance de ne pas limiter les soins à la prise en compte de la douleur et des symptômes pénibles de l'agonie. Il s'agit de prendre soin d'une personne dont la souffrance est à la fois physique, psychologique et spirituelle. L'être humain mourant transforme la relation de soin en rencontre d'emblée éthique car il se révèle dans sa vulnérabilité, sa fragilité, mais aussi en raison de la force de sa quête de sens aux tout derniers moments de sa vie. En étudiant les rituels de mort, les notions de souffrance spirituelle et existentielle, de dignité en fin de vie, en mêlant des réflexions philosophiques et des exemples de situations observées dans le cadre de sa pratique, l'auteur vise à ériger une éthique du prendre soin en fin de vie. Une relation de soin de qualité exige dans ces derniers moments de la vie d'être authentiquement humain et présent à l'autre qui, confiant en l'écoute proposée, pourra alors d'autant mieux se livrer, être accompagné jusqu'au bout de son chemin.

Cours introductif pour les formations aux métiers du soin et de la santé Les programmes de formation aux différents métiers de la santé ont de nombreuses exigences : quelle que soit leur filière, les étudiants sont censés comprendre et assimiler des données théoriques et scientifiques de plus en plus volumineuses et diversifiées. La question du sens de leur projet professionnel et de leur future activité ne saurait cependant se laisser submerger par la masse des informations à maîtriser. L'intensité de cette question personnelle du sens ne peut non plus être absorbée par la technicité de la discipline philosophique. L'ambition de ce livre de cours est de relever le défi, éthique et pédagogique, d'amener le lecteur, futur praticien des soins et non philosophe professionnel, à entrer dans un questionnement philosophique personnel. L'abord philosophique et anthropologique du corps constitue un point de départ adapté pour se lancer dans un tel questionnement. Il s'agit de chercher à comprendre le sens de l'espace, du mouvement, de l'effort, des apparences corporelles, d'interroger nos attitudes et postures, privées et professionnelles. Trop longtemps, le corps a été un objet tabou de la philosophie, alors qu'il est l'objet central des pratiques de soins. Il est temps de prendre la mesure de notre existence incarnée, de notre identité vulnérable, fragile, soumise aux lois de la nature et des cultures. Penser le corps et ses possibles, dépasser le dualisme traditionnel de l'esprit et du corps, se pencher sur la question du corps objet/sujet, insister sur la place des affects, autant de priorités qui exigent toute notre attention aujourd'hui. Cet ouvrage contient les éléments fondamentaux d'une philosophie et d'une anthropologie du corps, tout en s'appuyant sur l'étude de textes philosophiques. En fin de chaque chapitre, le lecteur trouvera des questions lui permettant de vérifier ses acquis, un lexique et un index favorisant ses recherches. Cet ouvrage didactique s'adresse aussi bien aux étudiants inscrits en premier cycle de formation aux divers métiers du soin et de la santé qu'aux enseignants et formateurs non philosophes en recherche de repères pratiques pour penser le corps.

Tout soignant peut être conduit à s'occuper d'un collègue malade, ou lui-même se retrouver atteint d'une maladie. Tout professionnel peut également se demander : et si c'était moi ? Moi à la place de ce soignant malade, moi à la place de ce patient dont je prends soin ? Que faire dans ces situations qui peuvent exacerber les souffrances, les émotions et les difficultés ? L'auteur aborde cette thématique rarement traitée dans la littérature professionnelle ou scientifique en s'appuyant sur son expérience de psychologue dans les services de cancérologie, ayant elle-même accompagné des soignants malades ou des professionnels s'occupant de collègues malades. La question est envisagée en alternant les nombreux témoignages recueillis auprès de professionnels de la santé de tout statut et l'analyse relevant de l'approche psychologique de ces situations complexes, émotionnellement éprouvantes. Sont particulièrement abordées les notions d'attachement et de perte, de représentations de la maladie, d'identité professionnelle, de confidentialité, de distance professionnelle, d'équité des soins, de mécanismes de défense, de reprise du travail après l'événement de santé, etc. Cet ouvrage fournit des repères aux professionnels qui accompagnent des collègues malades ou vivent une maladie. Il établit aussi des propositions pour renforcer le soutien des équipes confrontées à cette réalité. Il importe notamment de leur accorder de l'attention durant ces épreuves et d'instaurer des espaces de paroles en face à face avec un psychologue ou dans le cadre de réunions collectives favorisant l'échange autour de ces situations professionnelles délicates.

Ce livre présente la réalité des soins palliatifs en conjuguant les apports philosophiques et la pratique clinique. Il tient compte du contexte sociétal (entre rejet de la mort et admiration), et fait part des ressentis des professionnels et des personnes. Plusieurs décennies après leur émergence, les soins palliatifs semblent avoir acquis leur place dans l'univers sanitaire et social. Cependant, il existe encore des freins à leur pleine reconnaissance. Cette réalité est surtout liée à leur objet même : la mort, dans une société où la performance et la rentabilité restent centrales. Dans ce contexte, comment valoriser une discipline qui affronte le corps abîmé, la dépendance à autrui, la souffrance, l'agonie ? Ce livre aborde cette question en s'arrêtant particulièrement sur l'affect de la honte, présent aussi bien chez les patients que chez les professionnels. Il y a en effet de la honte dans cette clinique des franges, cette médecine particulière qui soigne sans guérir. Elle constituerait même, avec la douleur, un des enjeux majeurs de ce champ. Le sentiment d'indignité vécu par les personnes en fin de vie est un autre enjeu essentiel, car il implique une détresse qui peut faire préférer la mort. L'auteure aborde cette réalité des soins palliatifs en mettant en avant l'importance de la réflexion éthique, philosophique et psychanalytique pour parvenir à appréhender la souffrance humaine face à l'approche de la mort. A ces repères réflexifs s'ajoutent des repères cliniques, avec la présentation de nombreuses situations rencontrées, qui permettent de mieux comprendre ce que vit la personne lors de sa dernière expérience de vie. Les soins palliatifs sont aussi inscrits dans une réalité sociétale et connaissent le paradoxe de constituer une part honteuse de celle-ci, tout en suscitant l'admiration. Ainsi perdurent de la confusion et des conflits, parfois au sein même de la profession, tiraillée entre la médecine technoscientifique et la nécessité de prendre soin de la personne dans sa globalité. Ce livre s'adresse aux professionnels de soins palliatifs, qui y trouveront une voie pour considérer leur discipline avec le recul éthique propice à l'ouverture à soi et à autrui. Ils y verront aussi des pistes de réflexion pour oeuvrer à sa reconnaissance, avec des luttes toujours à mener, d'ordre clinique, politique et sociétal. Cet ouvrage s'adresse également à toute personne attentive à la question de la fin de vie qui soulève sans cesse des débats publics. Chacun est concerné par cette question car nous partageons une commune finitude.