Une mort magnifique

La maladie d'Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire qui touche, de façon diffuse mais très variable, l'ensemble du tissu conjonctif, c'est-à-dire la quasi-totalité des tissus du corps humain, à l'exclusion du système nerveux. Le diagnostic est possible, avec certitude, sur un regroupement significatif de signes cliniques et la présence d'autres cas familiaux. La transmission est systématique à tous les enfants de parents dont un, au moins, est atteint. C'est un argument pour éviter l'accusation erronée de violences sur un nourrisson qui présente des ecchymoses ou des fractures spontanées. Toutes les personnes avec un Ehlers-Danlos peuvent avoir des anévrysmes qui sont à rechercher systématiquement. Ce n'est pas une maladie rare mais au contraire très fréquente (2 % de la population française). Ce n'est pas une maladie orpheline puisque des traitements efficaces ont pu être mis en place pour atténuer les conséquences fonctionnelles, principalement des orthèses dont des vêtements compressifs spéciaux et l'oxygénothérapie intermittente. Ce livre vient apporter les réponses que des centaines de milliers de patients attendent pour expliquer leurs souffrances et les multiples situations de handicap qu'ils rencontrent au quotidien, le plus souvent dans l'incompréhension parfois hostile de leur entourage et de leurs médecins.

?Quels sont les secrets d'une vocation ? Par quels chemins mystérieux voyage-t-elle ? Devenir galeriste, est-ce un appel, un destin, ou le résultat des hasards successifs ? A priori, être galeriste c'est vivre entre l'économie et l'esthétique, c'est être partagé entre les échanges et le coeur. Quel impératif l'emporte et comment passer du numéraire à l'esprit, du matériel au spirituel ? A travers quelques anecdotes et faits saillants d'une carrière de vingt ans, l'auteur tente de répondre à ces questions.

Immobile face à sa femme, il attend les premières séries de l'après-midi. Six mois qu'elle est partie. Elle n'a jamais donné de nouvelles et lui, comme un con, il garde sa photo sur la télé. II s'entend lui chuchoter "ils m'ont viré, tu te rends compte, ces salauds", et il est sûr d'apercevoir aux commissures de ses lèvres l'ébauche désolée d'un sourire. Ici, on voudrait s'aimer et on ne sait pas bien comment ; on parle sans toujours trouver les mots ; on s'accroche au quotidien comme on peut. Au fil des quinze histoires qui composent ce recueil, on croise des individus qui donnent parfois l'impression de marcher à côté de leur propre existence. Le propos est grave, souvent drôle, toujours tendre.

Comme à son habitude, Marie est la première à se proposer pour venir faire les courses avec moi, deux autres jeunes du groupe nous accompagnent. C'est un soir du mois de novembre, il fait froid, nous parlons du temps, va-t-il neiger ou non? L'ambiance est détendue, je raconte une anecdote personnelle Marie, assise à côté de moi se tourne brusquement et me lance froidement "On n'en a rien à faire de ta vie!" Sur le coup je me tais, je ne comprends pas l'agressivité de ses paroles, je passe à autre chose mais au fond de moi je suis blessée. Que s'est-il passé? Pourquoi de telles attitudes, la sienne, la mienne? Pour quelles raisons cela me touche-t-il autant?.