Handicaps et développement psychologique de l'enfant. 4e édition

Résumé : Lorsque les fonctions naturelles de l'homme, qu'il s'agisse de ses capacités physiques ou mentales, se dérèglent pour diverses raisons (accident, maladie, vieillesse...), sa vie se complique. Aujourd'hui, un Français sur dix souffre d'un handicap plus ou moins lourd. Agir dans ce domaine, c'est prendre en compte des réalités complexes et multiples, qu'elles soient physiologiques, psychologiques, sociales, historiques, juridiques et administratives ou encore technologiques. C'est aussi, grâce à ce regard transversal, comprendre que le handicap n'est pas uniquement la déficience mais une situation dans laquelle cette déficience devient une gêne, afin de mieux agir sur l'environnement de chacun.

Comment "avoir un handicap" dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l'économie solidaire ? Comment refuser "d'être handicapé" dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d'un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l'on doit se poser pour "être accompagnant", dans une société où tout vous pousse à "faire de l'accompagnement" Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l'enfance d'une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu'avec l'assistance d'une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu'avec l'aide quasi permanente d'autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi, puisqu'il ne pourrait vivre sans, en accompagnement. C'est ce que Marcel Nuss appelle sa "double casquette d'acteur et de spectateur", voire de "cobaye volontaire" et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l'écouter " A. Comte-Sponville.

Résumé : Il était une fois un petit garçon qui voulait aller à l'école... "Ca va être compliqué...": quatre mots leur suffisent pour se débarrasser du problème. Le problème, c'est Ethan. Ethan est un petit garçon polyhandicapé. En soi, bien sûr, Ethan n'est pas un problème, c'est un petit garçon qui demande plus d'attention que les autres, une présence plus soutenue : il faut s'adapter à lui. Mais c'est précisément ce que tout le monde refuse de faire, et voilà comment, par mauvaise volonté plus que par malveillance, un enfant se voit privé d'école. Il faut toute l'énergie et tout l'amour de sa mère pour se battre contre ceux qui baissent les bras avant même d'avoir levé le petit doigt. Depuis plus de dix ans, Kristelle Chassang se bat pour que son fils aille à l'école, conformément à la loi du 11 février 2005. Malheureusement, ce combat quotidien, c'est aussi contre des soignants et des enseignants qu'elle le mène : cruel paradoxe... Ce témoignage bouleversant met en lumière les défaillances de notre système, la charge immense que portent les parents d'enfants handicapés et notre silence coupable, notre responsabilité collective. Quelle société traite ainsi ses enfants ? Pourquoi avons-nous si peur de la différence ?

« Vingt regards sont braqués sur moi. Ils m?écoutent, tous, et je me demande ce que je fous là, avec l?impression d?être une mauvaise comédienne dans le remake sans le sou d?une série judiciaire américaine.Vingt personnes, des dossiers de vingt pages photocopiés trois fois, une heure de temps de vie multipliée par vingt individus multipliée par les heures de préparation desdits dossiers, les échanges par mail, par courrier et par téléphone.Tout ça pour régler au millimètre les conditions d?entrée de ma fille à l?école de la République.Ma petite Louise, trois ans, deux bras, deux jambes et toujours ce foutu chromosome en plus. »Quatre ans après La vie réserve des surprises, Caroline Boudet prend de nouveau la plume et revient sur les mois qui ont précédé l?entrée en maternelle de sa fille Louise, porteuse de trisomie 21. Des mois lourds, difficiles, souvent ubuesques : un véritable parcours du combattant pour elle et ses proches.Dans ce récit émouvant et drôle, l?auteure raconte la lutte sans répit pour la scolarisation de Louise. Elle en profite aussi pour dire ce qui est souvent tu, pour montrer ce qui est caché, par pudeur ou par gêne, concernant le handicap et le quotidien qui en découle (un autre bébé ou pas, et le grand frère ?, et le couple dans tout ça ?, le syndrome de stress post-traumatique après l'annonce du handicap d'un enfant, rester une femme quand on est « mère courage »...) Avec, en filigrane, ce tourbillon d?émotions - dont le rire, omniprésent dans les pires situations -  qu?est la vie avec un chromosome en plus.Notes Biographiques : Caroline Boudet est journaliste et maman de deux enfants. L?Effet Louise est son troisième livre.