Voyage au pays des nonas

Lorsque son petit garçon de trois ans a été diagnostiqué autiste, Isabelle Bonelli, comme toutes ces mamans, a dû s'improviser éducatrice, psychologue, taxi et secrétaire tout en apprenant à jongler avec ses autres enfants, son métier, sa vie de femme et ses heures de sommeil enfuies. Et, comme toutes ces mamans, elle a vu son monde s'écrouler et affronté tout ce que le terme "autisme" véhicule d'incompréhensions. Que faire face à une société qui ne sait toujours pas comment accueillir ces enfants différents ? Que faire lorsque l'on vous dit que votre enfant ne doit pas aller à l'hôpital, mais que c'est cependant la seule prise en charge proposée ? Que faire lorsque l'on vous dit qu'il est déjà presque trop tard, mais qu'autour de vous, toutes les portes sont closes ? Que faire lorsqu'on ne vous parle que de délais d'attente, de formations inaccessibles ou trop coûteuses ? Que faire lorsqu'on ne trouve pas plus de réponses dans les livres, trop techniques, trop longs alors que l'on essaie de faire tenir des journées de 72 heures en 24 ? "Et maintenant, qu'est-ce qu'on fait ?". Face aux murs qui se sont dressés devant elle, Isabelle ne s'est pas résignée et a fait le choix de se lancer dans des études d'orthophonie. Petit à petit, elle a ainsi appris à connaître son fils, à mieux le comprendre et voir s'installer de véritables progrès. Elle livre ici son témoignage, au plus près de la réalité et du quotidien d'une mère d'enfant autiste, sans rien minimiser de ses souffrances, mais aussi de ses espoirs. Le voyage sans retour d'une mère en Autistan - ce pays plein de mystères et de ressources inexploitées.

Au crépuscule de sa vie, Françoise d'Origny fait revivre des mondes aujourd'hui disparus, décrits avec verve. Sur un rythme soutenu les anecdotes se suivent - rocambolesques souvent, graves parfois, toujours surprenantes - illustrant les étapes inattendues d'un parcours qui semblait pourtant écrit d'avance. A sa suite, le lecteur cheminera de l'avant-guerre à l'exode et l'Occupation puis de Cambridge à Florence. Il l'accompagnera dans les mondanités parisiennes comme dans les forêts de Sologne ou la brousse africaine, des chaleurs équatoriales aux neiges de Sibérie. En marge de toutes les conventions, la mémoire des épreuves dominées, Françoise d'Origny, avec son oeil d'artiste, affirme ici sa vraie noblesse : la liberté.

Le Parlement va mal. Les hommes politiques sont rejetés, les partis politiques privilégient l'ego de leurs dirigeants plutôt que la volonté du peuple. Face à ces difficultés, les remèdes sont incohérents : cumul des mandats, transparence des patrimoines, quotas de représentation, mode de scrutin, mode de rémunération des parlementaires. La légitimité de la démocratie représentative repose sur l'élection ; or la légitimité cathodique l'a remplacée sans pratiquement aucun contrôle. Il est aujourd'hui indispensable de remettre la démocratie représentative sur ses deux pieds : la représentation et la représentativité. Comment fonctionne le Parlement à l'heure du numérique et des réseaux sociaux, qui reposent sur un rapport autorité obéissance non plus vertical mais horizontal ? Facebook, Twitter, l'open data mais aussi les applications comme Eloi sont-ils des facteurs d'amélioration de la démocratie représentative ? La feront-ils évoluer vers une démocratie participative ?

Depuis le mois de juin, parents et soignants ne cessent de se battre afin que l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches puisse continuer à exister. Le combat se poursuit désormais avec ce livre, cri d'alerte, de rage et d'urgence de Nicole Delépine qui, au nom des enfants oubliés de l'hôpital public, livre ici sa version des faits. Ce livre est un livre de combat. Puissent citoyens et soignants s'unir pour qu'à nouveau liberté et respect des droits fondamentaux de l'Homme riment avec médecine libérée du poids des lobbies.