Activités de la vie journalière de l'enfant gravement handicapé

Handicap et mort, ce thème est encore, à double titre, tabou. Pourtant cette question est essentielle, fondamentale. Chaque soignant y est confronté, notamment dans les situations de handicap lourd, de maladie évolutive, dégénérative, dans le travail auprès des sujets en fin de vie, mais aussi partout dans le quotidien des pratiques. La question de la mort est envisagée à tous les âges de la vie, et dans des contextes divers. Depuis le deuil périnatal jusqu'à la fin de vie des sujets vieillissants. Depuis la "condamnation à mort" que représentent certains handicaps, certaines maladies génétiques, jusqu'aux handicaps provoqués par des actes suicidaires. Les auteurs parlent de l'approche individuelle, institutionnelle, familiale, groupale, sociétale de la mort. Ils rendent compte de la manière dont le sujet en situation de handicap et son entourage - familial, fraternel, institutionnel - sont convoqués par la question de la mort, réelle, imaginée ou fantasmée. Ce livre est issu du 12e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).

Comment "avoir un handicap" dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l'économie solidaire ? Comment refuser "d'être handicapé" dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d'un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l'on doit se poser pour "être accompagnant", dans une société où tout vous pousse à "faire de l'accompagnement" Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l'enfance d'une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu'avec l'assistance d'une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu'avec l'aide quasi permanente d'autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi, puisqu'il ne pourrait vivre sans, en accompagnement. C'est ce que Marcel Nuss appelle sa "double casquette d'acteur et de spectateur", voire de "cobaye volontaire" et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l'écouter " A. Comte-Sponville.

Certains hommes pâtissent dans cette vie d'une forme d'invalidation. Ce qui transforme les invalides en invalidés relève d'une composante physique, physiologique, psychique, mais aussi de la manière dont une société donnée construit son rapport au handicap. Mais se contenter du "modèle social" comme unique grille d'analyse, c'est aussi faire disparaître à bon compte les personnes handicapées et la singularité de leur "être-au-monde". Loin d'un transhumanisme qui prône un homme augmenté, Bertrand Quentin nous appelle aujourd'hui, à une compréhension augmentée de l'homme. Pour cela il s'attache à conduire, en philosophe, une approche multifactorielle du handicap. Il aborde maintes questions étonnantes comme : Les handicapés existent-ils ? Y a-t-il un critère de "qualité de vie" qui permet de décider des handicaps acceptables par la société ? Y a-t-il un droit à la sexualité pour les personnes handicapées ? La techno-science va-t-elle faire disparaître le handicap ? L'auteur revendique un "polythéisme méthodologique" où la philosophie se nourrit de sociologie, d'anthropologie, de psychologie, de sources inattendues comme les comics ou le cinéma. Elle devient ainsi vivante et accessible à tous.

?dipe, qui boitait en marchant ; Méduse, qui pétrifie, tout comme la vision d'une personne handicapée peut nous saisir ; le poète Joë Bousquet, paralysé à la suite d'une blessure de guerre et qui vécut trente ans couché dans une chambre aux volets clos ; Kenzaburô Oé, dont toute l'?uvre est traversée par l'expérience d'être père d'un enfant handicapé ; Richard III, le bossu séducteur et tyrannique ; Kashiwagi, l'infirme pervers du Pavillon d'or de Mishima ; Toulouse-Lautrec, dont la difformité physique fascine presque autant que ses tableaux ; ou encore le vilain petit canard d'Andersen, qui finit par se voir en cygne merveilleux. Ce livre interroge notre crainte fantasmée du handicap, qui met à nu nos propres imperfections.4e de couverture : ?dipe, qui boitait en marchant ; Méduse, qui pétrifie, tout comme la vision d'une personne handicapée peut nous saisir ; le poète Joë Bousquet, paralysé à la suite d'une blessure de guerre et qui vécut trente ans couché dans une chambre aux volets clos ; Kenzaburô Oé, dont toute l'?uvre est traversée par l'expérience d'être père d'un enfant handicapé ; Richard III, le bossu séducteur et tyrannique ; Kashiwagi, l'infirme pervers du Pavillon d'or de Mishima ; Toulouse-Lautrec, dont la difformité physique fascine presque autant que ses tableaux ; ou encore le vilain petit canard d'Andersen, qui finit par se voir en cygne merveilleux. Ce livre interroge notre crainte fantasmée du handicap, qui met à nu nos propres imperfections.Notes Biographiques : Simone Korff-Sausse, psychanalyste, est maître de conférence à l'université Denis-Diderot-Paris 7.