Ode à la fatigue

Actes du colloque qui s'est déroulé à Paris en décembre 2002. Un individu, une personne, un citoyen, un sujet... L'enfant est une personne en devenir qui doit pouvoir advenir à lui-même dans sa singularité et dans sa capacité à vivre avec les autres dans le respect de soi et des autres. C'est la question de la conscience de soi, de se sentir soi au milieu des autres, ces " autres - soi-même "... C'est la question de l'altérité. Pour nourrir une image positive de soi, être guidé par un idéal de soi, il est nécessaire que l'enfant ait pu construire une image suffisamment bonne de lui-même, validée par les retours positifs de son entourage. Il lui faudra grâce à des réussites validées par son entourage ressentir la satisfaction d'être quelqu'un digne d'intérêt. A la fois un mouvement vis-à-vis de l'autre et un mouvement vis-à-vis de soi-même. Une éthique du sujet représenterait cette attention respectueuse portée à l'enfant pour qu'il puisse se construire dans l'altérité. Où en sommes-nous de ces préoccupations dans un contexte socio-culturel fait à la fois d'interdiction de sortir des normes comportementales et une invite médiatique de s'en affranchir.

Résumé : L'entrée de la maladie, du handicap ou de la démence dans une famille perturbe toujours son équilibre. Ce livre montre ce que vivent alors les proches devenus des aidants et propose la mise en oeuvre d'une écoute spécifique pour aider les aidants. L'entrée de la maladie, du handicap ou de la démence dans une famille peut être brutale ou lente. L'équilibre familial entre, lui, toujours en turbulence ; il y aura désormais un avant et un après. Que vivent alors les membres de l'entourage devenus des "aidants" ? Qui sont ceux que l'on nomme les "proches aidants" ? Comment, dans ce contexte, aider les aidants, mettre en oeuvre une écoute spécifique ? Ces questions sont abordées dans cet ouvrage par Hélène Viennet. Elle apporte un éclairage psychanalytique issu de son expérience clinique auprès des proches aidants et développe une approche psychique des émotions vécues. De nombreuses situations, des paroles d'aidants et de soignants, qui peuvent être démunis face aux difficultés psychiques de l'entourage des patients, émaillent ce livre. Grandes douleurs et petites joies, angoisses et soulagement, éloignements et retrouvailles, les ressentis sont intenses. Parmi les affects éprouvés par les proches, revient souvent la sensation d'épuisement, de ne pas avoir de temps pour soi, de ne pas pouvoir sortir de l'atmosphère de la maladie, de la dépendance. Se reconnaître aidant puis se laisser aider relève d'un cheminement en soi, tant les accompagnants focalisent leur attention sur leur proche. Le besoin d'aide une fois admis, un séjour de répit peut ne pas suffire. Si un "droit au répit" est reconnu, celui-ci correspond avant tout à un temps de pause et un lieu pour se reposer. Cependant, au-delà, pour accueillir au mieux les états de détresse vécus par les proches, souvent isolés, il est essentiel de leur offrir un répit psychique, soit un espace et un temps de rêverie. Si chaque histoire est singulière, nombre de personnes aidées, de proches aidants et de soignants qui les côtoient au quotidien à domicile et dans les divers lieux de pratiques pourront se reconnaître dans les situations présentées dans ce livre. C'est un modèle d'accueil de la parole, de possibilité d'une rêverie ouvrant au répit psychique qui leur est proposé en vue de favoriser l'allégement des contraintes et de la solitude.

Accompagner une personne en défaillance de toutes ses capacités d'autonomie est une rencontre à haut risque, tant pour celui qui s'y aventure que pour celui qui reçoit assistance. Dans une perspective philosophique et pratique, ce livre s'attache à cerner les enjeux de la relation singulière qui se noue entre une personne marquée par le grand âge, le handicap profond ou la maladie grave finissante et celle qui a pour mission d'en prendre soin. La personne en grande vulnérabilité est en perpétuel danger de perdre sa vie, danger de perdre son humanité. De plus, l'univers d'étrangeté dans lequel elle évolue peut mettre en échec les traditionnelles valeurs de respect et de sollicitude. Il y a donc urgence à fonder une éthique de l'accompagnement et à déterminer les principes d'actions les plus adaptés à cette entreprise relationnelle. La réflexion conduite dans cet ouvrage vise à explorer conceptuellement et à déployer pratiquement la vertu proposée de vigilance éthique. Inscrire effectivement la personne en grande vulnérabilité dans la communauté humaine et veiller activement à rendre opérantes ses capabilités: tels sont les pivots d'action pour une nouvelle éthique de l'accompagnement.

Parmi les maladies neurologiques, celles qui atteignent la conscience constituent la pire des épreuves infligées à la puissance de notre esprit, donc de notre autonomie, et le plus grand des défis éthiques adressés aux soignants et accompagnants. Il peut s'agir d'une atteinte de l'état de conscience, comme dans le coma ou l'état végétatif, ou d'une altération des conte­nus de conscience, ceux qui nous permettent d'être présents au monde, d'affirmer notre identité et notre liberté. Ainsi, l'altération de la conscience des patients est aujourd'hui à l'origine de la plus grande partie des questionnements éthiques des soignants et des saisines de comités d'éthiques hospitaliers. Comment proposer une attitude juste et aidante dans le cadre de la relation de soins pour répondre à cette tragédie humaine ? Comment préserver l'autonomie du sujet sans mécon­naître son extrême vulnérabilité ? Comment affirmer la permanence de la personne alors que sa conscience s'en va ? Comment, dans les situations extrêmes, savoir éviter une obstination que la loi qualifie de déraisonnable ? C'est à toutes ces questions que ce livre cherche à répondre en apportant les réponses nuancées qu'impose la déclinaison de la conscience en degrés : c'est à une navigation entre éthique des paris et sagesse des limites qu'invitent nombre de situations de soins. Parier sur les compétences lorsque celles-ci disparaissent, sur les possibles lorsqu'ils se restreignent, c'est en définitive parier sur le sujet, jusqu'au bout. En même temps, ces situations qui touchent aux limites de l'humain comme de la médecine interpellent notre responsabilité et nous invitent à éviter la pente de l'abandon comme la déraison de l'obstination. L'éthique n'est-elle pas par essence la recherche d'une sagesse pratique visant à atténuer le tragique des situations ? La conscience qui s'en va met ainsi les soignants au défi. Ce livre nourrira leur réflexion en leur proposant un regard à la croisée de l'expérience pratique et de l'approche éthique et philosophique, incontournable face à la complexité des situations rencontrées au quotidien en milieu hospitalier.